De patient pédiatrique à patient adulte : le rôle clé de l'infirmier dans la transition

Qu’est ce que précisément la transition ?

La transition est un concept né dans les années 1980 aux Etats-Unis pour désigner la période délicate de passage pour les patients pédiatriques atteints de maladies chroniques vers une unité de soins pour adultes. Il s’agit le plus souvent pour ces patients d’une période de grande fragilité psychologique dans laquelle ils doivent vivre, outre les bouleversements de l’adolescence associés à leur maladie, ceux liés à la réorganisation de leur parcours de soins. Ce qui implique un changement d’équipes médicale et paramédicale et souvent d'hôpital. La transition se doit pour cela d’être un processus bien organisé afin de fournir au jeune patient des soins primaires, secondaires et tertiaires de manière coordonnée, ininterrompue et multidisciplinaire en intégrant sa famille, ses croyances et ses besoins psychosociaux.

Quels sont les principaux enjeux de cette transition vers un service pour adultes ?

Le moment de la prise en charge en service adulte est une période critique du parcours de soin pour ces jeunes patients et leur entourage. Ils se trouvent particulièrement vulnérables à cette période de la vie au cours de laquelle ils sont confrontés à de multiples changements et défis personnels. Ce moment est associé à un risque important de rupture du parcours de soin voire de vie, de mauvaise compliance aux traitements avec des conséquences comme l’augmentation de la morbi-mortalité, des opportunités ratées pour le projet de vie et une perte de chance liée au handicap. Une transition réussie est une transition sans dommages c'est-à-dire sans rupture de parcours de santé voire de vie, avec le moins de complications médicales et psychiatriques, une adhérence thérapeutique et sans retour en pédiatrie. Il n’y a pas de critère d’âge, mais il faut privilégier un transfert lors d’une période de stabilité clinique, familiale, sociale, en fonction du développement physique et de la maturation affective.

Qu’est ce qui fait la spécificité du  programme JUMP ?

Le programme JUMP, mis en place depuis février 2016 à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière à Paris, est un programme d’accompagnement et de coordination de la transition des jeunes patients atteints de maladie neurologique chronique lors de leur transfert dans le secteur adulte.  Ce programme vise à optimiser la continuité d’un parcours de soin individualisé, qui intègre les problématiques spécifiques en rapport avec le handicap et la tranche de vie. Le cœur du projet est la prévention d’une rupture du parcours de soin et la lutte contre la perte de chance liée à la maladie neurologique dans les domaines personnels : vie intime, projet personnel et familial, accès aux études et projet professionnel.

Les patients accueillis dans le programme JUMP sont atteints d’épilepsie, de maladies du mouvement, neuro-métaboliques ou inflammatoires du système nerveux central. Ils ont entre 14 et 30 ans. La moitié des patients présente un handicap cognitif, et 1 sur 3 un handicap physique. Le programme JUMP compte aujourd’hui 400 patients dans sa cohorte, avec une file active d’environ 200 patients.

Comment la transition est-elle abordée dans les sciences infirmières ?

Le concept de transition a été notamment décrit par l’infirmière et sociologue Afaf Ibrahim Meleis* comme un processus qui entraîne un changement dans les patterns fondamentaux de la vie. La transition implique des changements des besoins de la personne dans tous ses systèmes et dimensions. Elle requiert de nouvelles connaissances, une modification des comportements et de la façon dont la personne se définit dans le contexte social, par rapport à son état de santé, sa maladie ou de ses besoins personnels et environnementaux. Afaf Ibrahim Meleis  décrit 4 types de transition : développementale (étapes de la vie), santé-maladie (changement d'état de santé), situationnelle (environnement de vie), organisationnelle (changement de structure professionnelle).

Quelles sont principales missions infirmières au sein du programme JUMP ?

JUMP est l'étape finale clé de la transition sur le lieu du transfert. Ce programme est coordonné par 2 médecins et les 2 infirmières en pratique avancée que nous sommes.

Nous jouons dans ce contexte un rôle central car nous sommes les interlocutrices privilégiées de ces patients et de leurs aidants. Nous les accompagnons tout au long du transfert, en optimisant la continuité de leur parcours de soin et en faisant le lien avec les hôpitaux pédiatriques et les médecins généralistes. Nous évaluons aussi régulièrement, en consultation ou en hôpital de jour, les besoins, attentes et problématiques des patients liés à la transition. Nous proposons des solutions ou l’orientons vers les professionnels adaptés. Nous avons d’autres missions de coordination telles que la  création d’outils, le recensement des structures aidantes et des professionnels ressources intra ou extra hospitaliers et le lien avec les différents professionnels de santé gravitant autour du patient.

La mission infirmière du projet JUMP est aussi essentielle dans la mise en œuvre de programmes d’ETP, dans l’enseignement sur la transition et dans la formation des coordinateurs de parcours. Nous sommes également parties prenantes du groupe de travail inter-filière francilien sur la transition. Nous interagissons régulièrement avec les patients et leurs aidants, notamment via les consultations et des échanges par mail et téléphone. Nous avons un rôle  primordial à jouer dans la construction de leur projet de vie.

* Pepin, Jacinthe. La pensée infirmière pour une production et utilisation de connaissances scientifiques pertinentes à la pratique, Recherche en soins infirmiers, vol. 121, no. 2, 2015, pp. 11-17

Betty Mamane, Directrice de la rédaction