Cancers pédiatriques : tout faire pour faciliter le retour au domicile

1 700 enfants de moins de 15 ans et environ 800 adolescents de 15 à 18 ans déclarent un cancer en France chaque année*. Ce terme générique recouvre en réalité des maladies très diverses. Ces cancers sont à ce titre considérés comme une multitude de maladies rares, rappelle le pédiatre Daniel Orbach, chef de service clinique au Centre oncologique SIREDO (Soins, Innovation, Recherche en oncologie de l’Enfant, de l’aDOlescent et de l’adulte jeune), à l’Institut Curie (Centre de référence dans la prise en charge et la lutte contre le cancer), à Paris. Inauguré en 2017, ce centre intégré, qui prend en charge les cancers des moins de 25 ans, concentre tous ses efforts à guérir plus de jeunes patients en permettant à ces enfants de bénéficier des dernières avancées de la recherche. Nous nous efforçons de guérir plus d’enfants, et notamment ces 20% d’enfants qui ne guérissent pas avec les traitements classiques**, mais aussi de les guérir mieux (notamment en diminuant les traitements -très lourds- de façon à réduire le risque de séquelles tout en permettant la guérison), résume Daniel Orbach.

Certains parents remettent absolument tout en cause au moment du retour au domicile et ont d’innombrables questions auxquelles il faut pouvoir répondre.

Au début, "on se demande si on va y arriver"

Avoir un enfant atteint de cancer est un tsunami dans une famille, souligne Jessica Laporte-Bourdieu, ancienne infirmière de coordination à l’institut Gustave Roussy (Centre régional de lutte contre le cancer situé à Villejuif dans le Val-de-Marne, qui travaille en lien étroit avec l’Institut Curie) et récemment devenue Infirmière en Pratique Avancée. L’un des deux parents est souvent absent à cause des multiples rendez-vous de l’enfant malade et l’inquiétude est grande devant cet enfant qui souffre de nausées, qui vomit, maigrit, mange moins, est fatigué et passe son temps à se rendre à l’hôpital pour des examens… C’est ce qui est arrivé à Camille Galzy, maman d’une petite fille de 4 ans, atteinte d’une leucémie diagnostiquée à l’âge de 15 mois, en février 2018. Le retour au domicile n’est pas évident. A l’hôpital on se sent entourés et d’un coup, on se retrouve à la maison, avec toutes ces informations à connaître. Ça fait peur, explique la mère de la petite fille, aujourd’hui en rémission. Il faut un temps d’adaptation, au début on se demande si on va y arriver. Il faut penser aux médicaments à heures fixes, aux rendez-vous, savoir surveiller son enfant. Dès que notre fille avait de la fièvre, on appelait l’hôpital, on demandait aussi aux amis de nous prévenir s’ils étaient malades avant toute visite à la maison comme elle était très affaiblie. C’est très angoissant de s’habituer à cette nouvelle vie. Camille Galzy a dû mettre sa vie professionnelle entre parenthèses depuis la découverte de la maladie de sa fille. J’étais dans l’hôtellerie. J’ai demandé un aménagement de mes horaires et ça m’a été refusé, alors j’ai complètement arrêté de travailler, raconte-t-elle. Le congé de présence parentale lui a permis d’être indemnisée pendant cette période. Avec le père de l’enfant, ils se relaient la nuit à l’hôpital pendant les soins. Vendeur- conseil dans un grand magasin botanique, le conjoint de Camille Galzy a reçu assez peu d’écoute de la part de son employeur. Il a dû continuer à travailler tout en posant de nombreux jours de congés.

Limiter les séquelles psychologiques des familles

Guérir mieux, c’est aussi diminuer le risque de séquelles psychologiques de l’enfant et de son entourage, précise le docteur Orbach. Permettre aux familles de continuer à vivre pendant que les enfants reçoivent de la chimiothérapie : toute une organisation pensée en réseau (dans chaque région) fait en sorte de rendre accessible des traitements au plus proche du domicile des enfants dans les hôpitaux pédiatriques de proximité de façon à limiter au maximum les conséquences psychologiques d’un traitement de chimiothérapie chez l’enfant, explique Daniel Orbach, qui travaille avec le réseau d’Île-de-France d’hématologie et d’oncologie pédiatrique, le RiFHOP (cf notre encadré). Les enfants que l’on traite à l’Institut Curie ont en moyenne 5 ans, ce sont de jeunes enfants, avec de jeunes parents qui ont aussi parfois d’autres enfants. L’objectif est donc d’arriver à réaliser les soins de l’enfant malade tout en faisant en sorte que la fratrie garde une activité normale.

Deux modes de sorties de l’hôpital sont possibles

Quelques jours avant la sortie, l’infirmière de coordination se rapproche de l’infirmière référente de l’enfant et du médecin du service dans lequel celui-ci est pris en charge pour évaluer le mode de sortie. Il en existe deux, quel que soit son âge (de 0 à 25 ans). Le premier : l’enfant est suivi au domicile par une infirmière libérale. Trouver une infirmière libérale qui prend en charge des enfants atteints de cancers n’est pas facile, note Jessica Laporte-Bourdieu. Pour nous aider, le RIFHOP compte 5 coordinatrices (sur l’ensemble de l’Ile-de-France) qui font le lien entre l’hôpital, le domicile et l’école. Comme elles ont une connaissance du terrain, elles peuvent rencontrer les cabinets infirmiers, former les libéraux aux soins techniques et spécifiques et nous assurent de pouvoir faire appel à des infirmières libérales à la fois compétentes et motivées à prendre en charge ces enfants. Le second mode de sortie implique l’hospitalisation à domicile (HAD), sur prescription médicale, à partir de différents critères : en l’absence d’infirmière libérale ou parce que le suivi de l’enfant le nécessite : lorsque l’enfant a moins d’un an, on favorise les HAD pédiatriques. La prise en soin au domicile est plus complète, les infirmières puéricultrices sont éventuellement deux pour les soins ; un psychologue ou un psychomotricien peuvent aussi intervenir au domicile. La famille est prise en charge par une équipe donc le lien avec l’hôpital est très étroit. Bien sûr, certaines infirmières libérales assurent ce suivi à merveille.

Un retour à domicile toujours très anxiogène

On sait que le retour des enfants à domicile après un premier traitement par chimiothérapie est très anxiogène, assure Jessica Laporte-Bourdieu, qui insiste sur l’importance d’apporter de la connaissance à la famille à la fois pour qu’elle ait les clés à la maison, mais aussi pour limiter le retour à l’hôpital. Un parent qui gère les choses va nous appeler, mais ne va pas revenir à l’hôpital. Le plus redouté par les parents ? Les effets secondaires des traitements (nausées, vomissements, fièvre...) C’est pourquoi, avant tout retour à domicile, une consultation de sortie avec l’infirmière de coordination reprend différents points : le vécu de la maladie, de l’hospitalisation, le traitement, (l’infirmière évalue ce que les parents ont compris du traitement de leur enfant, des effets secondaires attendus, des surveillances à la maison, pour les rendre autonomes), souligne l’IPA. Le parent est rendu acteur de la prise en charge de son enfant. C’est lui qui doit surveiller la température de l’enfant chaque jour, on lui apprend aussi à réagir en fonction des situations qui peuvent se présenter (notamment en cas de fièvre). On lui fournit des numéros de téléphone en cas de besoin. On s’assure enfin que le parent sache ce qu’est une aplasie et qu’il soit capable de réagir en cas de nécessité, détaille l’infirmière.

Il faut comprendre que certains parents remettent absolument tout en cause au moment du retour au domicile. Ils ont d’innombrables questions : Comment je gère si mon enfant a de la fièvre, de la diarrhée ? Est-ce qu’il a le droit de sortir ou de manger normalement ? Est-ce qu’il peut prendre un bain ? Est-ce qu’il peut continuer à dormir dans la même chambre que son frère ? L’objectif est donc avant tout de les rassurer mais aussi de les recentrer sur eux. Il y a des soins ou des obligations sur lesquels on ne peut pas transiger, mais nous ne perdons jamais de vue l’importance de mener la vie la plus normale possible.

Vivre une vie normale d’enfant, c’est notamment, retourner à l’école. L’infirmière de coordination du réseau RIFHOP est compétente pour intervenir en classe avec l’accord des parents, et évoquer au besoin les aménagements nécessaires avec l’équipe pédagogique : un enfant qui ne peut se rendre à l’école que deux matinées par semaine peut par exemple bénéficier d’un accompagnement scolaire à la maison. Dans ce domaine, les associations ont parfois permis de belles avancées, comme Le cartable connecté , rappelle l’infirmière.

Combattre la maladie c’est aussi pouvoir vivre sa vie d’enfant. Il s’agit donc de prendre en charge ces enfants dans leur globalité. Eviter la douleur bien sûr, assurer les soins, mais aussi mettre en place de la distraction et du jeu, Jessica Laporte-Bourdieu.  

Former les parents aux soins de leur enfant

Avanthika Le Blond, infirmière libérale en région parisienne (à Saint-Maur-des Fossés, Créteil et Bonneuil-sur-Marne), a fait toute sa carrière en pédiatrie. Cette professionnelle fait partie du réseau RIFHOP. A ce titre, elle prend en charge des enfants ou des adolescents touchés par le cancer.

Les soins qu’elle réalise (pour lesquels elle a suivi une formation obligatoire) sont techniques, souvent ce sont des bilans sanguins sur chambre implantable (soins stériles), une nutrition parentérale ou encore des injections pour faire remonter les globules blancs, mais la professionnelle travaille surtout beaucoup avec la famille. Pour des tout-petits, on forme les parents à nous assister aux soins stériles, aux alimentations par sonde nasogastrique ou sur la chambre implantable, ce qui leur permet d’avoir un pied dans le soin d’une part, et d’être capables de réagir si jamais il se passait quoi que ce soit pendant une alimentation. Ils savent se servir de la machine. Inclure la famille dans les soins responsabilise, y compris les frères et sœurs à qui on peut distribuer des rôles.

L’infirmière fait aussi en sorte de ne pas reproduire tout le schéma de l’hôpital, car la famille est heureuse d’en sortir : c’est-à-dire qu’on ne fait plus les soins non essentiels (une tension ou une température). La professionnelle arrange au maximum la famille. Le soin est toujours prioritaire évidemment, mais s’il peut être décalé, on adapte nos tournées au travail des parents ou aux activités de la fratrie de façon à ce qu’ils y trouvent un confort. Enfin, on se rend extrêmement disponibles. On peut intervenir par exemple la nuit si besoin. La moindre fièvre, le moindre rhume déclenchent souvent une angoisse chez les parents. Pour les tout petits qui font leurs dents par exemple et qui ont de la fièvre, c’est rapidement la panique. Les parents ne savent plus distinguer les maux qui viennent du développement normal de l’enfant de la pathologie. Il faut donc aussi les rassurer sur ce point, dissocier avec eux les choses qui sont relatives à la maladie de celles qui relèvent de la normalité. Faciliter la vie de ces familles dépend de la qualité humaine de l’infirmier. Ce n’est pas un rôle rémunéré, mais c’est essentiel en pédiatrie, sourit l’IDEL qui rappelle : c’est toute la matrice familiale qui est touchée par le cancer d’un enfant.

Source : Inca

*Source : Institut Curie. 

** Il y a malheureusement des cancers qui restent très graves, certaines tumeurs cérébrales, certaines tumeurs comme le neuroblastome métastatique ou encore certains sarcomes très agressifs sont des maladies pour lesquelles les chances de guérison avec les traitements en notre possession aujourd’hui restent relativement faibles. Celles-ci nécessitent alors de développer des programmes de recherche pour arriver un jour à réussir à les guérir aussi, Daniel Orbach.