Le gouvernement dévoile sa stratégie nationale sur les soins palliatifs

C’est l’une des demandes express de la communauté soignante : que dans le cadre des débats autour de la fin de vie et l’aide active à mourir, le gouvernement s’engage surtout à renforcer les soins palliatifs, auxquels l’accès pour tous n’est pas toujours garanti. Le projet de loi, détaillé début mars par Emmanuel Macron, sera présenté au Conseil des ministres mercredi 10 avril. En amont, la stratégie décennale relative aux soins palliatifs, à la douleur chronique et à l'accompagnement de la fin de vie a été publiée le 8 avril par le ministère du Travail, de la Santé et des Solidarités, et met notamment l’accent sur le renforcement des soins palliatifs, qui intègrent une notion plus large de « soins d’accompagnement ».

Seuls 50% des besoins en soins palliatifs sont couverts

Le document affiche ainsi une volonté de créer « une rupture dans la prise en charge des malades chroniques » en développant « une prise en charge anticipée de la douleur ». « Avant l'ouverture de l'accès à l'aide à mourir, on aura déjà augmenté l'offre de soins palliatifs, car notre stratégie est, dans les dix ans, de donner une impulsion forte, et ce, dès les trois prochaines années », a d'ailleurs déclaré Catherine Vautrin, la ministre du Travail et de la Santé, dans un entretien donné au Monde.

À l’heure actuelle, seuls 50% des besoins en soins palliatifs sont couverts (soit 190 000 personnes), rappelle le document. Or les personnes qui auront besoin de ce type d’accompagnement devrait augmenter de 15% d’ici 2035 (440 000 personnes), selon un rapport de la Cour des comptes de 2023. Cette prise en charge s’appuie aujourd’hui sur 10 000 professionnels de santé spécialisés (médecins, infirmiers, aides-soignants) et sur 166 unités de soins palliatifs (USP), dont 20 départements sont encore privés.

30 mesures pour améliorer la prise en charge

La stratégie se déploie en trois grands axes :
- favoriser une prise en charge adaptée et anticipée
- renforcer l’accompagnement des patients par la société
- soutenir l’émergence d’une filière de formation universitaire en médecine palliative.
30 mesures y sont afférentes. Les premières étant liées directement au droit des patients : renforcement de l’information sur les directives anticipées, inscription du droit de visite dans la loi, mise en œuvre d’un plan personnalisé d’accompagnement pour chaque patient.

Côté offre de soins, il s’agit d’augmenter le nombre des équipes régionales ressources de soins palliatifs pédiatriques, pour les faire passer de 23 à 28 en 10 ans. « Aujourd’hui, seuls 1/3 des enfants sont pris en charge soit environ 2 500 mineurs », avance en effet le document. Est également prévue une hausse du nombre d’USP à 190, et du nombre de patients pris en charge en hospitalisation à domicile (HAD), qui doivent passer de 70 000 à 120 000 d’ici 10 ans. Au sein des EHPAD, « l’enjeu est de de mieux diffuser la culture des soins d’accompagnement », poursuit-il. Autre mesure : la création de maisons d’accompagnement, « structures hybrides » qui feront le lien entre la ville et l’hôpital, pour les patients stabilisés qui ne souhaitent pas rester à domicile, notamment quand il manque des aidants. En ville toujours, 15 nouvelles équipes mobiles territoriales de soins palliatifs devraient venir s’ajouter cette année aux 412 déjà existantes. S’impose aussi la nécessité de « développer les coopérations entre les médecins et les infirmiers de la filière palliative » avec l’élaboration d’un protocole de délégation de tâches reconnaissant les compétences spécifiques des infirmiers.

La promesse d'une enveloppe de 1,1 milliard d’euros sur 10 ans

Pour « mobiliser la société » autour de cette prise en charge, il faudra notamment : reconnaitre et soutenir les aidants dans leur parcours de vie, augmenter le nombre de plateformes d’accompagnement et de répit pour le faire passer de 296 aujourd’hui à 400 d’ici 2026, ou encore mieux accompagner le deuil des familles en en simplifiant le parcours, notamment. Enfin, concernant la formation, il s’agit de créer une filière dédiée aux soins palliatifs en créant des postes de chefs de clinique, d’universitaires titulaires ou encore d’assistants spécialistes, auquel viendra s’ajouter la création d’un diplôme en médecine palliative et soins d’accompagnement.

Le ministère promet de consacrer 1,1 milliard d’euros sur 10 ans au secteur, soit 2,7 milliards d’euros en 2034 contre 1,6 milliards en 2022. Les fonds alloués à chaque mesure annoncée dans la stratégie sont par ailleurs précisés.