Fin de vie : la pédiatrie s'alarme d'une exclusion des mineurs de la réflexion

Lorsqu’il avait annoncé en septembre 2022 le lancement d’une convention citoyenne sur l’aide active à mourir, Emmanuel Macron avait exclu d’emblée les mineurs de la réflexion. Pour autant, et pour aussi sensible qu’elle soit, la question de la fin de vie se pose aussi pour les enfants. Et cette exclusion fait craindre un « risque de glissement à terme vers la possibilité d'une euthanasie des enfants et des adolescents », s’inquiète la Société française de pédiatrie dans une lettre ouverte à Agnès Firmin-Le Bodo, la nouvelle ministre de la Santé.

En février 2023 déjà, un mois avant que la Convention citoyenne ne rende ses conclusions, celle-ci insistait sur « l'importance d'examiner méticuleusement les conséquences qu'une évolution législative pourrait avoir sur [la] prise en charge » des mineurs, rappelle-t-elle. Sa mise en garde a été ignorée, le gouvernement jugeant que leur exclusion seule des réflexions suffisait à les protéger. Une erreur, s’alarme-t-elle, estimant que « l'ouverture d'un nouveau droit accessible dès 18 ans modifierait fatalement le plan de soin des enfants et des adolescents atteints de maladies chroniques et de polyhandicap, surtout s'ils souffrent. » Car ce droit aurait nécessairement un impact sur les échanges entre le corps médical, l’enfant et la famille.

Pas de dialogue véritable entre le ministère et les soignants

Plus largement, c’est tout le processus de discussion que dénonce la société savante, qui, malgré sa participation aux réunions, n’est pas parvenue à se faire entendre. « Les répercussions d'un changement de paradigme sur les autres personnes vulnérables et sur les malades qui ne demandent rien n'ont jamais été discutées », déplore-t-elle également. Et de pointer une communication ministérielle mettant en avant « des échanges apaisés » qui ne reflète pas la situation. La présentation du pré-projet de loi le lundi 18 décembre, et contre lequel s’est déjà élevé le Syndicat national des professionnels infirmiers (SNPI), s’est ainsi révélée n’être qu’un « monologue technico-juridique », dénonce-t-elle. Se disant particulièrement inquiète quant aux conséquences du projet de loi sur la prise en charge des enfants, elle entend saisir sa Commission d'éthique et la charger d’une mission d'analyse et de suivi du texte.