Les structures alternatives à l'hémodialyse en centre hospitalier

Article réalisé par les étudiants de l'IFSI de Strasbourg.

Introduction

L'hémodialyse en centre hospitalier public ou privé a un prix de revient élevé pour la Société (en 1992, la séance de dialyse était facturée à la sécurité sociale 1800 à 4500 francs). Ce coût élevé ne permet pas une augmentation importante du nombre de postes de dialyse, alors que le nombre de patients à traiter est en augmentation constante. Ces postes sont maintenant réservés aux patients âgés ou atteints d'affections intercurrentes graves qui nécessitent une surveillance médicale, des hospitalisations régulières et un plateau technique sur place.

On a donc été amené à trouver des alternatives à la dialyse. Il en existe trois types, soit, conventionnelle (le personnel infirmier s'occupe de tous les aspects de la dialyse), semi-autonome (le patient est responsable de  presque tous les aspects de la dialyse : monter la machine, pressions, perte de poids, etc..) et à domicile (le patient avec un accompagnateur s'occupent de sa dialyse à son domicile).

La dialyse à domicile

La dialyse est mieux vécue car elle est maîtrisée par le patient. Elle lui permet de s'éloigner des structures hospitalières et de pouvoir s'insérer presque normalement dans la société.

Pour qui ?

C'est la solution qui donne le plus d'autonomie au patient, qui assure lui-même son traitement avec une marge de manœuvre relativement importante, le suivi médical restant régulier mais non astreignant.

Cette méthode est donc réservée aux patients jeunes ayant un conjoint ou un parent susceptibles de les assister au cours de la dialyse. Elle nécessite un logement spacieux pour pouvoir réserver une pièce à la dialyse ou, du moins, au stockage du matériel (dialyseur, bidons de concentré, aiguilles, tubulures, poches de sérum.) livré tous les mois.

L'installation du traitement de l'eau et du générateur est faite au domicile par l'association et le patient est « livré à lui-même » après une période d'apprentissage, qui varie de un à deux mois.

L'apprentissage se fait en centre hospitalier sur le générateur que le patient aura à domicile. Il apprend à piquer sa fistule, à assurer le branchement, mettre en route l'héparine, se passer du sérum en cas de chute de tension et assurer son branchement. Il connaît les alarmes du générateur et sait y répondre.

Il stérilise sa machine et en assure l'entretien minimum régulier.

Ces connaissances sont également intégrées par la personne ressource qui l'assiste.

Le contrôle médical est mensuel puis trimestriel. Le patient note les constantes de sa dialyse sur un cahier que le médecin consulte régulièrement.

Le prix de revient de la technique est relativement faible, puisque aucun personnel n'est requis.

Les limites sont le vieillissement du dialysé et les mésententes familiales qui peuvent apparaître après quelques années de traitement si une transplantation n'est pas envisagée. Il n'est en effet pas facile pour la famille d'avoir la « maladie » à la maison.

Avantages et inconvénients

Rôle infirmier

Le rôle infirmier se situe souvent avant la dialyse à domicile : formation dans une association comme l'AURA.

Le patient ira en centre pour apprendre la technique, apprendre à s'autonomiser et à se piquer, d'abord seul puis avec son conjoint.

Un infirmier référent est responsable de toute la formation d'un patient qu'il suit jusqu'à sa mise à domicile. Son rôle se situe tout particulièrement au niveau de l'écoute.

1ère séance :

• Accueil,
• Apprendre au patient à se peser, à se prendre la tension et à noter les résultats sur le cahier de dialyse,
• Premier branchement sur la machine,
• Réponse aux questions.

2ème séance :

• Enseignement du montage du rein artificiel.

3ème séance :

• Le patient va essayer le montage sous la surveillance de l'IDE.

4ème séance et suivantes :

• L'IDE apprend au patient à se piquer si l'état de la fistule le permet.
• Éducation du conjoint, conduite à tenir en cas d'incidents..

Ensuite, l'IDE vérifie la conformité de l'appartement (installation des raccords d'eau et d'électricité, mise en place du déminéralisateur.) et choisit une date de 1ère dialyse à domicile avec le patient, dès qu'il se sent réellement prêt.

L'IDE et le médecin se rendront chez le patient pour la 1ère séance.

Une assistante médicale 24h sur 24 est possible : les patients peuvent joindre au téléphone l'un des médecins du centre.

Le patient sera revu en consultation trimestriellement.

Le centre d'autodialyse

Les unités d'autodialyse sont considérées comme un substitut du domicile. Le patient est responsable du déroulement de son traitement réalisé en compagnie d'autres patients dans d'équivalent d'un appartement thérapeutique.

Pour qui ?

Cette méthode est réservée aux patients jeunes, valides, dont le traitement ne peut être assuré à domicile du fait de problèmes familiaux, parce qu'ils vivent seuls., mais qui désirent garder une certaine autonomie et ne plus dépendre d'un centre hospitalier.

Le centre d'autodialyse fonctionne avec une infirmière, sans surveillance médicale permanente.

Chaque patient a sa machine et une certaine souplesse d'horaire peut être instaurée.

Le local se trouve en dehors du centre hospitalier, parfois dans un appartement spécialement aménagé, ce qui « gomme » le « côté maladie grave » du centre hospitalier.

L'entraînement et le suivi médical sont les mêmes que pour le domicile. Le patient est formé, prépare sa machine, se pique et l'infirmière n'est là que pour aider en cas de problème.

Avantages et inconvénients

Rôle infirmier

• Accueil du patient ;
• L'IDE surveille le bon fonctionnement de la dialyse, elle aide le patient en cas de problème.
• Rôle de surveillance et d'écoute.

Le centre médicalisé de dialyse

Pour qui ?

Le centre de dialyse allégé est réservé aux patients ne pouvant se prendre en charge comme en autodialyse mais dont les séances se déroulent sans problème et qui ne nécessitent pas une surveillance permanente pendant la dialyse.

Ce centre ne nécessite pas de lits d'hospitalisation, ni de plateau technique particulier. Le prix de revient d'une dialyse y est trois fois moins cher qu'en centre hospitalier.

Avantages et inconvénients

Rôle infirmier

La séance d'hémodialyse :

• Contrôle du poids : pesée au début et à la fin de la séance (le poids idéal étant fixé par le médecin) ;
• Surveillance de la FAV à la recherche de tout signe d'infection ; veiller par la palpation que la fistule émette bien une vibration et large désinfection du bras ; Ponction de l'abord vasculaire et connexion entre les aiguilles et le circuit extracorporel ;
• Surveillance de la pompe et de la programmation ;
• Surveillance de l'état clinique du patient et contrôle de la TA plusieurs fois au cours de la séance (toutes les 30 minutes) pour déceler au plus vite une hypotension ;
• A la fin de la séance, après avoir ôté l'aiguille artérielle, réalisation de l'hémostase du point de ponction par compression pendant plusieurs minutes, pression suffisante pour arrêter le saignement.
• Surveillance en cas d'apparition de crampes dues à une perte de poids trop importante (injection lente de NaCl, massage avec quelque chose de froid, faire boire 1 ou 2 litres d'eau de Vichy pour remonter la volémie) ;
• Nettoyage, désinfection de la machine.
• Mise à jour du dossier de surveillance.

En dehors de la séance :

• L'IDE conseille le malade qui doit participer activement à la surveillance et aux soins de son abord vasculaire : pas de contention car risque de thrombose, pas de prise de TA, de prélèvements de sang veineux.
• L'IDE effectuent des prélèvements sanguins tous les 15 jours (urée et créatinine) pour apprécier la qualité de l'épuration du sang, le suivi du régime alimentaire..
• Travail en collaboration avec le psychologue : répondre aux questions, aider à diminuer l'angoisse.
• Mise à jour du dossier de surveillance.

A propos de la dialyse

La dialyse est un traitement difficile à supporter par ses contraintes de temps et d'horaire, par la fatigue qu'elle entraîne, par sa dépendance vis à vis du corps médical et par ses retombées sur la vie des malades.

Actuellement tout est fait par favoriser la dialyse à domicile (et à défaut en centre d'autodialyse) pour préserver au mieux l'autonomie et l'indépendance du patient qui peut choisir ses horaires et les jours de traitement.

Il existe également des centres de vacances pour adultes où tout est prévu pour les patients dialysés. Des centres pour enfants ont également vu le jour (FNAIR Enfants par exemple) et proposent des séjours proches des colonies de vacances.

Ces séjours sont leur seule occasion de se sentir vivre normalement , d'oublier un temps leur « handicap » et surtout de ne plus le vivre comme une différence.