Téléthon : Jeanne, Edgar, Emma, les visages du combat quotidien contre la maladie

C'est aussi tout un village qui se mobilise autour d'Edgar, 5 ans. Depuis deux ans, Edgar s'est installé avec sa famille dans un village sur les hauteurs de Nice et, depuis deux ans, une manifestation est organisée dans le cadre du Téléthon. Au quotidien, tout le village soutient le petit garçon, atteint d'une amyotrophie spinale infantile, dans son combat contre la maladie. Edgar est scolarisé en grande section de maternelle dans l'école du village et bénéficie d'un auxiliaire de vie scolaire. L'été dernier, il a réalisé un rêve : aller au Canada voir des ours et des baleines (diffusion, le samedi à 20h50)

Du haut de ses 6 ans, malicieuse, bavarde, curieuse et radieuse, Emma s'exprime merveilleusement bien ! La maladie, la kiné respiratoire, la kiné motrice, son fauteuil roulant électrique, le "wind's club" avec ses copines d'école. Emma nous expliquera qu'elle a une amyotrophie spinale : "c'est une maladie génétique ; ça veut dire qu'il manque un truc dans mon corps (je me souviens plus quoi) et je ne peux pas marcher" (diffusion, samedi à partir de 9h et à 20h50).

Le Téléthon, c'est aussi l'occasion d'écouter les chercheurs qui rendront compte des avancées de la recherche.

Luis Garcia, responsable du laboratoire "Recherche des thérapeutiques pour la maladie de Duchenne" de Généthon, est notamment à l'origine des travaux prometteurs sur le saut d'exon, une technique innovante de thérapie génique, publiés récemment par la prestigieuse revue scientifique américaine "Science". Le Dr Luis Garcia interviendra à plusieurs reprises lors des 30 heures du Téléthon, notamment le vendredi vers 21h30 et le samedi à 13h50 dans le cadre de l'émission "Le muscle dans tous ses états".

Daniel Cohen, aujourd'hui directeur génétique monde de la société de biotechnologie Genset, a été l'un des pionniers de l'aventure de la connaissance du génome. C'est lui qui, avec Bernard Barataud, a créé un laboratoire robotisé capable de réaliser en un temps record les premières cartes du génome humain, Généthon, dont il a été longtemps le directeur scientifique. Il interviendra samedi vers 19h30, lors d'une rétrospective sur les 17 années d'avancées scientifiques rendues possibles grâce aux dons du Téléthon.

Jean Lacau Saint-Guily, professeur du service ORL de l'hôpital Tenon, à Paris, évoquera l'essai de thérapie cellulaire qu'il a démarré cette année pour la dystrophie musculaire oculo-pharyngée. L'objectif poursuivi est de rétablir, par greffe cellulaire, la faculté de déglutition des malades rendue impossible par la maladie. Cet essai montre, en outre, l'intérêt de la thérapie cellulaire pour reconstituer des petits muscles vitaux. Pour tout savoir, rendez-vous le vendredi autour de 0h15.

En outre, le samedi 4 décembre, Laurent Broomhead et Sophie Aurenche, duo de l'émission "Savoir Plus Santé" sur France 2, donnent rendez-vous à 13h50 pour une émission intégralement consacrée au muscle et intitulée "Le muscle dans tous ses états". Muscle de malades, de sportifs, de personnes âgées, Institut de Myologie, saut d'exon. Des exemples concrets permettront de comprendre comment le muscle fonctionne et comment on tente de pallier ses dysfonctionnements.

De nombreux artistes sont mobilisés : Patrick Bruel et Sandrine Kiberlain formeront à nouveau cette année un duo de choc, avec l'interprétation, samedi à 20h50, de la chanson "Arc en Ciel", dédiée aux enfants malades.

Le Téléthon, ce sont aussi des milliers d'animations partout en France. Des milliers de bénévoles sont à pied d¹oeuvre pour accueillir les participants des 22 000 animations organisées au profit du Téléthon sur tout le territoire. Sport, culture, jeux, gastronomie, défis en tout genre : une seule adresse pour les connaître toutes : www.telethon.fr. Le Téléthon poursuit son aventure./yg

* Pour faire un don les 3 et 4 décembre prochains
Par téléphone : composer le 3637, n° unique dans toute la France
(0,15 euro/mn - De l'étranger, composer le +33 825 043637 ou le +33 1 60 79 05 30). Par Internet: www.telethon.fr (transaction sécurisée). Par minitel : 3615 code TELETHON