Soins palliatifs en France : quelles structures et quelles ressources ?

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), par le biais d’une enquête inédite, à la fois quantitative et qualitative, menée auprès de l’ensemble des Unités de soins palliatifs et des Équipes mobiles de soins palliatifs en France, dresse un état des lieux, commenté par les acteurs qui les animent, sur les moyens, en termes de structures et de ressources humaines, dont elles disposent. Voici une synthèse des résultats obtenus.

Le dernier rapport sur les soins palliatifs, en date de juillet 2019¹, soulignait que les données statistiques disponibles [relatives à l’offre et à l’activité de soins palliatifs sont] très imparfaites. Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) a donc souhaité en savoir plus. Une enquête², en deux volets, quantitatif par le recensement du nombre de lits et de ressources humaines par structure (USP³ et EMSP⁴) et qualitatif via un questionnaire adressés à toutes les équipes, relatifs à leurs conditions d’exercice quotidien.

La question des ressources humaines, dans un secteur aussi exigeant du fait des profils des personnes à prendre en charge, est cruciale. Il y a, en moyenne, 1,5 médecin et 7,5 infirmières pour 10 lits d’USP, versus 0,7 médecin et 1 infirmière d’EMSP pour 100 000 habitants. Le CNSPFV souligne que ces ressources humaines sont homogènes d’une région à l’autre, même s’il persiste probablement des inégalités territoriales à l’échelle départementale, comme semblent le montrer d’autres travaux plus anciens. On note cependant que la densité en personnel est notamment inférieure de 37% pour les médecins (soit 0,93 ETP de moins), de 14% pour les IDE (1,28 ETP de moins) et de 25% pour les AS (2,54 ETP de moins) comparativement a ce qui est prévu par la circulaire de 2008 relative a l’organisation des soins palliatifs.

Selon la circulaire du 25 mars 2008 relative a l’organisation des soins palliatifs,  il est recommandé qu’une USP de 10 lits dispose au minimum de 2,5 ETP de médecins de plein exercice, dont au moins un médecin ayant l’expérience de plusieurs années de pratique en soins palliatifs, 1 ETP de cadre infirmier, 9 ETP d’IDE, 10 ETP d’aide-soignant, 1 ETP de psychologue.

Interrogées quant à la "pression" ressentie dans leur exercice quotidien, les équipes d’USP l’ont qualifiée de "gérable" à 54%, "limite" à 37% et "ingérable" à 9%, quand pour les équipes d’EMSP elle n’était "gérable" qu’à 42%, ces dernières la considérant comme "limite" à 52% et "ingérable" à 6%. Management, ressources humaines... les commentaires des personnels en témoignent décrivant pour certains une situation financière difficile de l'établissement, une maltraitance managériale limitant la fidélisation du personnel infirmier ou encore Pas de remplacements lors des congés des unes et des autres faisant porter la charge de travail sur ceux qui restent. Pour toutes les équipes d’USP et d’EMSP, la difficulté la plus fréquente signalée est un manque de personnel en général et de médecins en particulier. Elles commentent ces difficultés en expliquant que les missions de leurs structures se diversifient et qu’il est difficile pour un médecin souvent isolé de faire face à cette récente diversification des tâches.

Interrogées sur la dotation en personnes bénévoles, 89 USP sur 100 disent en disposer. En moyenne, les réponses ont fait état de 10,5 demi-journées bénévoles par USP en octobre 2019, soit 2,5 demi-journées par semaine.

Selon cette enquête, les EMSP apparaissent en moyenne en nettement plus grande difficulté de fonctionnement que les USP. Elle attribuent en effet leurs difficultés non seulement à la diversification de leurs missions, mais plus particulièrement au fait qu’il leur a fallu répondre, à moyens constants, à une augmentation rapide et importante de demandes de partenariats/conventions de la part des établissements médico-sociaux de leur territoire, et principalement des EHPAD. Certaines EMSP ont ainsi passé convention avec plusieurs dizaines de ces établissements de leur alentour, ces conventions visant à ce qu’elles en assument leurs besoins en soins palliatifs et accompagnement de fin de vie.

Manque de structures d'accueil pour les patients pour lesquels pas de projet de retour a domicile possible, trop jeunes pour un EHPAD, isolés, et également pour des parents jeunes malades qui ne souhaitent pas d'accompagnement au domicile

Pour le CNSPFV, les différents éléments et questionnements soulevés par cette enquête devraient permettre de poser les jalons d’une réflexion sur l’ajustement des ressources et dispositifs en soins palliatifs, notamment dans le cadre du prochain plan national d’accompagnement de la fin de vie et des soins palliatifs. La plupart des commentaires concernent l’activité clinique et les difficultés que les équipes ont à répondre à toutes les demandes de prise en charge et de suivi des patients du fait principalement du manque de médecins.

Ces données actualisées ont permis au CNSPFV de constituer une carte interactive des ressources en soins palliatifs qui permet désormais à tout un chacun de connaître et contacter la structure la plus proche de son domicile.

Notes

1- Évaluation du plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie, Inspection Générale des Affaires Sociales, n°2018-140R, juillet 2019.
2- État des lieux des structures et ressources en soins palliatifs (USP, EMSP) en France en Octobre 2019, Sandrine Bretonnière, Perrine Galmiche, Thomas Gonçalves et Véronique Fournier, CNSPFV.  L’enquête réalisée en ligne en octobre 2019 a été diffusée directement par le CNSPFV aux 566 USP et EMSP du territoire. Son taux de réponse a été de 85% pour les USP (dont 63% de réponses exploitables) et de 75% pour les EMSP (dont 62% exploitables), soit un taux de réponse très satisfaisant et par ailleurs homogène sur le territoire. Ce taux de reponse permet d’avoir une bonne représentativité sur le territoire, avec un taux de reponse d’au moins 50% dans chaque region. Profil des répondants : 60% des repondants : Medecin responsable ; 14% des repondants : Cadre de sante ; 9% des repondants : Autre Medecin ; 18% des repondants : Autre = Ex. Reponse en equipe.
3 - USP : unités de soins palliatifs, services hospitaliers constitués de lits dédiés aux soins palliatifs et à l’accompagnement de fin de vie.
4- EMSP : équipes pluri-professionnelles qui accompagnent la prise en charge des patients en fin de vie, à l’hôpital, en établissement médico-social ou à domicile.

Bernadette FABREGASRédactrice en chef Infirmiers.combernadette.fabregas@infirmiers.com @FabregasBern