L'envol : pour que les enfants malades partent comme les autres en vacances

Axelle de la Kethulle, infirmière, a connu L’Envol à 20 ans, toute jeune diplômée. Depuis 2017, la quarantenaire est responsable du pôle médical de cette association qui fête ses 26 ans et propose chaque année aux enfants gravement malades de partir en vacances. Un rôle particulièrement enthousiasmant qui implique néanmoins de grandes responsabilités.

Les séjours ressemblent à s'y méprendre à ceux d'une colonie de vacances ordinaire : on y joue, on y rit, on fait de l'escalade, des veillées nocturnes... Pourtant, faire en sorte que les enfants puissent y prendre part relève du défi, car tous sont atteints de maladies graves qui impliquent de lourds traitements ou des hospitalisations répétées.  

Axelle, infirmière auprès de l'association L'Envol, a l'habitude de ces séjours, qu'elle prépare avec l'équipe parfois jusqu'à un an à l'avance. Son rôle ? Faire en sorte que ces vacances soient possibles envers et contre toutes les difficultés. L’infirmière travaille donc autour de deux axes. L'un concerne toute la phase de préparation du séjour : les locaux sont-ils bien adaptés, quels sont les régimes des enfants, comment faire en sorte que chacun puisse prendre part aux activités (escalade, atelier audiovisuel)... L'infirmière tente aussi de répondre aux casse-têtes qui se présentent : comment envisager une promenade à cheval alors que certains ont des risques allergiques ou comment faire faire de l’escalade à un enfant qui a des difficultés motrices ? C’est vraiment un travail de concertation. On va faire le maximum pour adapter l’activité aux difficultés et possibilités de l’enfant. Pour cela, la quinzaine de salariés (5 ou 6 avec les enfants au quotidien pendant le séjour), se creuse pour trouver des solutions à chaque problème qui se pose.

Anticiper au maximum

L’infirmière travaille ensuite sur un deuxième axe, cette fois durant le séjour : J’ai un peu le rôle d’une cadre dans un service, sourit-elle. Les médecins et infirmiers bénévoles vont être en contact avec les enfants malades, donc j’essaye de leur donner clé en main l’infirmerie (maquillée en château pour l'occasion) : j’organise tout ce que je peux en amont, je transmets les dossiers des enfants pour que les professionnels de santé aient une idée des surveillances et des soins médicaux à réaliser, j’essaye aussi de créer une dynamique parmi les professionnels : j’ai eu les gens au téléphone avant le séjour.

Un séjour c’est très court (5 jours) et c’est très fatigant, donc on essaye de créer un esprit d’équipe pour que les professionnels de santé puissent s’appuyer les uns sur les autres une fois sur place.

Réactivité

Une fois que les enfants sont là, je suis présente, je peux répondre au fur et à mesure aux besoins (une prise de sang doit être réalisée, il manque un médicament… ) j’ai pris contact avec tous les services de soins alentour et avec l’hôpital (qui se trouve toujours à 15 minutes) en amont si une hospitalisation s'avérait nécessaire. Je fais donc en sorte de fluidifier tout cela.

Axelle reconnait qu'elle ne dort pas beaucoup pendant un séjour. Parfois avant de partir, j’ai un petit stress : 48 enfants arrivent demain, et on va tous les mettre sur un cheval ou faire de l’accrobranche ! se répète-t-elle. C'est là que la présence de l’équipe est importante. On travaille beaucoup, on réfléchit beaucoup, on adapte beaucoup. Les dossiers sont étudiés au cas par cas, les professionnels prennent énormément de précaution. Le secret pour que ça marche, d'après l'infirmière. On a beaucoup d’inquiétude et heureusement, car ça nous permet d'être très préparés.

Aléas

Parfois, il faut pourtant savoir improviser. Un enfant qui n’a plus l’habitude de la collectivité peut se retrouver très perturbé par un nouvel environnement. En séjour on peut aussi avoir une décompensation de la maladie, confie Axelle. Si l’enfant doit être alité, alors on l’oriente vers l’hôpital et quand c'est possible, on revient au bout de 24, 48 heures, le chercher. Parfois ça le rassure d’aller faire un petit tour à l’hôpital – notamment quand il y a une problématique de douleur. Ça se passe d’autant mieux que l’enfant est rassuré.

Il arrive aussi que toutes les conditions ne soient pas réunies. On organise des sorties récréatives sur des demi-journées. C’est l’alternative que l’on propose pour mieux connaitre l’enfant lorsqu'on sent des difficultés d'adaptation. Ou bien on essaye de prendre la famille en séjour. Si l'on doit mettre fin à des vacances, ce sera un échec pour tout le monde donc on a tout avantage à être prudents. Il nous faut nous projeter avec l’enfant et discuter avec la famille.

Comme à la maison

Quand on travaille en pédiatrie : tout ce qu’on donne nous est rendu très fort. C’est très gratifiant. Je ne sais pas comment mettre des mots là-dessus, ça nous fait du bien à nous aussi.

Impact positif

L'idée est aussi d'accueillir des enfants avec des pathologies dont l'équipe a moins l'habitude, mais toujours très prudemment. L’an dernier j’ai fait une formation sur le diabète pour pouvoir accueillir quelques enfants, en commençant plutôt par des adolescents dont la maladie serait un peu stabilisée (et donc un peu patients-ressources). Quand il y a quelque chose qu’on ne connaît pas, on se forme. Il y a des pathologies, des dossiers qu’on étudie pendant deux ans, assure l'infirmière qui dit croire très fort en ce projet dont elle espère qu'il va grossir. Je suis heureuse de contribuer à proposer une parenthèse de vie normale à ces enfants, des temps de vacances en sécurité, des temps de répit pour les parents et d’essayer d’aider ces familles mises à mal par la maladie ou le handicap.