À Lille, une équipe pour coordonner et assurer l’accès aux soins des personnes souffrant de handicap

Au sein du Groupement des Hôpitaux de l’Institut Catholique de Lille s’est constituée une équipe dédiée spécifiquement à l’accompagnement des personnes en situation de handicap afin d’assurer leur accès aux soins. Avec au cœur du dispositif, notamment, un IDEC chargé de faire le lien entre les professionnels, de santé et autres, les familles et les patients.

En 2008, la Haute Autorité de Santé (HAS) soulignait les différentes difficultés d’accès aux soins que rencontraient les personnes atteintes de handicap, audition qu’est ensuite venu compléter cinq ans plus tard le rapport de Pascal Jacob, président de l’association Handidactique. C’est pour répondre aux problématiques soulevées par ces documents que s’est constituée l’Équipe Mobile d’Accès et d’accompagnement aux soins des personnes en situation de Handicap (EMAH) du Groupement des Hôpitaux de l’Institut Catholique de Lille (GHICL). Mise en place en 2018 à la suite d’un appel à projet lancé par l’ARS Hauts-de-France pour développer des dispositifs dédiés de consultation pour les personnes atteintes de handicap et ayant bénéficié d’un Fond d’Intervention Régional (FIR), elle a pour mission d’accompagner ces patients tout au long de leur parcours de soin afin de faciliter leur accès aux professionnels de santé, aussi bien en milieu hospitalier qu’en ville. Un positionnement qui lui a depuis valu de faire partie des 5 lauréats de 2021 du concours "Droits des usagers de la santé", qui valorise les initiatives locales en faveur des droits des usagers.

Accompagner, coordonner et informer

L’équipe, composée d’une secrétaire médicale, d’un infirmier de coordination (IDEC), d’une médecin de médecine physique et de réadaptation (MPR) référente, d’une ergothérapeute et d’une cadre de santé, se veut mobile et intervient auprès de l’ensemble des services des établissements Saint Philibert et Saint Vincent de Paul du GHICL. Nous intervenons auprès de tous les types de handicaps et de tous les âges de la vie, et dans tous les services, de la pédiatrie jusqu’aux personnes handicapées vieillissantes, dès qu’un besoin (d’aide technique, en communication, de mobilisation…) est exprimé, détaille ainsi Émilie Bachary, la responsable des services d’accès aux soins des personnes en situation de handicap. Sont concernées les personnes atteintes de handicaps tels qu’elles sont définies par la loi du 11 février 2005* et répondant aux critères des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH). La mission principale de l’équipe est d’assurer la coordination du parcours des patients atteints de handicap et de faire le lien entre les aidants, les familles, les structures en ville et les différents professionnels qui gravitent autour d’eux. Dans le domaine du handicap, la coordination de parcours est la base : c’est accompagner le patient et ses aidants, qu’ils soient naturels ou professionnels, adapter son environnement, résume Émilie Bachary. De quoi éviter de plus la perte d’informations entre les différents acteurs, l’équipe les centralisant et les relayant au besoin. Mais l’EMAH a une autre mission : la sensibilisation et la formation des professionnels au handicap. Celles-ci s’effectuent naturellement dans le suivi des parcours de soin, mais également lors de sessions de formation en interne et auprès des étudiants en cursus d’infirmiers, d’aides-soignants, de cadres de santé, d’infirmiers puériculteurs et de médecins de l’Université catholique de Lille.

Je ne suis pas là pour faire le travail du professionnel qui reçoit le patient

Charles Piédoux, IDEC,  a rejoint l’équipe en mai 2020 après avoir exercé en service de soin conventionnel au sein du GHICL et se charge, avec l’ergothérapeute, de la construction et du suivi des parcours de soin des patients. Tout débute avec un recueil de données (par téléphone, télésoin) de leurs besoins afin d’adapter les consultations et les hospitalisations. On prend contact avec les professionnels avec lesquels les patients ont rendez-vous afin d’organiser au mieux l’arrivée à l’hôpital. Puis on adapte le temps ou l’environnement de consultation pour soit compenser le handicap, soit améliorer l’accueil, raconte-t-il. Il organise des  consultations blanches, en amont des hospitalisations, qui n’impliquent pas d’examens médicaux mais permettent aux patients de préparer leurs futures consultations. En association avec Cécile Donzé, la médecin MPR, il réalise également des consultations de débrouillage à destination des patients en situation complexe, souvent des patients dyscommunicants, polyhandicapés ou autistes, précise Émilie Bachary. Si besoin, l’infirmier assiste aux consultations avec les différents professionnels, toujours à la demande du patient, voire réalise des gestes techniques, tel que, dans le contexte actuel, la vaccination. Il m’arrive de faire des soins, mais ce n’est pas le cœur de mon activité. Si le patient arrive en consultation avec un problème de pansement, par exemple, je ne vais évidemment pas le laisser sans solution, souligne-t-il. Mais la délimitation entre ses missions et celles des praticiens qui interviennent auprès des personnes atteintes de handicap demeure claire : Je ne suis pas là pour faire le travail du professionnel qui reçoit le patient !

De l’adaptation et beaucoup de temps

Temps et adaptation sont ici les maîtres mots qui caractérisent l’activité de l’EMAH. Ainsi les temps de consultation varient-ils en fonction des besoins, allant d’un temps de consultation normal jusqu’à deux heures et demie, précise l’infirmier. Et de prendre l’exemple de la vaccination des personnes avec des troubles autistiques. Dans ce cas de figure, nous sommes dans une action d’habituation au soin, de négociation. Et cela peut prendre du temps. Un luxe, dans un contexte hospitalier tendu et donc peu compatible avec cette nécessité de prendre du temps pour bien cerner les attentes des patients. Dans le contexte actuel de la santé, en ville comme dans les hôpitaux, il faut faire vite tout en essayant de faire bien ; c’est très compliqué, rappelle Émilie Bachary, d’autant plus que les différents professionnels de santé sont peu formés à la prise en charge du handicap et peuvent se sentir un peu démunis face à ces publics. Quant à l’adaptation, c’est la compétence la plus importante à avoir, affirme Charles Piédoux, car il y a autant de besoins que de handicaps différents existant dans les populations que nous suivons et car l’équipe travaille en permanence en transversalité avec les différents services. Quitte parfois à solliciter d’autres professionnels pour faciliter certaines prises en charge. C’est l’expérience de terrain qui nous permet de savoir comment nous adapter et réagir face aux différentes situations.

L’expérience de terrain, et une action de formation spécifique. Je me suis formé au handicap psychique, aux troubles autistiques par exemple, énumère l’infirmier, qui confie apprendre également la langue des signes et réactualiser en permanence ses connaissances. Par ailleurs, chaque fois que nous recrutons quelqu’un, nous organisons une phase de sensibilisation et d’immersion dans les établissements médico-sociaux, explique Émilie Bachary. L’occasion pour les membres de l’équipe de rencontrer et d’échanger avec d’autres professionnels (éducateurs, médecins rééducateurs…) et enrichir leurs connaissances. Cela nous permet également d’apprendre à adapter un milieu hospitalier, par nature très sanitaire, à quelque chose de plus éducatif et de plus accueillant, abonde Charles Piédoux.

Certains patients reviennent plus facilement parce qu’ils savent qu’ils bénéficieront d’une véritable écoute

Une plus-value pour les professionnels et les patients

Du côté des autres professionnels de santé, on apprécie visiblement la présence de cette équipe : Il peut y avoir des incompréhensions au début sur notre rôle, mais une fois qu’ils constatent la plus-value que nous apportons, ils s’appuient très volontiers sur nous, témoigne la cadre de santé. La sensibilisation des professionnels au handicap demeure un travail au long cours, relève toutefois Charles Piédoux, car dans certaines situations, la négociation est compliquée alors que les soignants n’ont pas nécessairement de temps à consacrer à la recherche de solutions adaptées. C’est à ce moment qu’on apporte une vraie plus-value. Lorsqu’il faut réaliser une prise de sang sur une personne un peu réticente, par exemple, et que le professionnel a peu de temps à lui consacrer, nous l’accueillons un peu différemment avant de l’accompagner sur le lieu de consultation ou, si besoin, de réaliser le prélèvement nous-mêmes.

Et pour les patients et leurs familles et aidants, le gain est aussi considérable. D’une part, l’EMAH permet la construction d’une surveillance protocolée en apportant aux seconds des éléments d’information et de surveillance clinique en milieu de vie, et de faciliter la prise en charge du patient. Si quelqu’un vient pour une consultation en urologie, nous faisons le lien avec les aidants en amont pour donner des consignes, comme surveiller l’hydratation et l’élimination, explique Charles Piédoux. D’autre part, en faisant le lien entre les différents personnels de santé, l’équipe évite les ruptures de parcours voire permet le retour dans le soin de ces personnes atteintes de handicap, qui en sont souvent éloignées. Certains patients reviennent plus facilement parce qu’ils savent qu’ils ne sont pas seuls et qu’ils bénéficieront d’une véritable écoute, affirme en effet Émilie Bachary. Et tous deux de noter l’importance d’instaurer un lien de confiance avec les patients afin de construire une vraie alliance thérapeutique et de les rendre également acteurs de leurs soins. C’est une expérience très humaine, qui permet une ouverture d’esprit professionnelle très enrichissante. Le milieu du handicap, c’est un milieu où, je pense, il faut être assez militant pour déconstruire beaucoup d’idées reçues, conclut l’infirmier.

• *Loi pour l’égalité des droits et des chances, qui introduit pour la première fois une définition du handicap dans le code de l’action sociale et des familles et institue la création des MDPH.

Audrey ParvaisJournaliste audrey.parvais@gpsante.fr