Endométriose : 7 ans en moyenne entre la première consultation et le diagnostic

L’endométriose, une pathologie relativement courante chez la femme, sort petit à petit de l’ombre. L’association EndoFrance a réalisé un sondage de grande ampleur auprès des patientes, de leur conjoint et du grand public pour avoir une idée plus précise du vécu au quotidien de ces dernières. Si la maladie semble être davantage connue du grand public, cela reste assez superficiel et les femmes qui en sont atteintes demeurent encore trop vouées à elles-mêmes.

Les premiers symptômes de l’endométriose sont clairs et surtout liés à une douleur aiguë : règles très douloureuses, douleurs situées dans le petit bassin, fatigue chronique, troubles digestifs… En moyenne, les femmes touchées par cette maladie déclarent 4,6 symptômes et celles atteintes d’endométriose profonde 5,5. Si l’âge moyen des patientes au moment de l’apparition des symptômes est de 24 ans, il faut en moyenne 7 ans entre le début des signes et la pose du diagnostic ! En général, 3,5 professionnels de santé sont consultés avant que la pathologie soit officiellement diagnostiquée.

C’est ce que révèle une enquête réalisée par l’association Endofrance en partenariat avec Ipsos. En totalité, les sondés étaient divisés en trois catégories distinctes : 1 600 patientes, une centaine de leurs conjoints, et un échantillon d’un millier de Français représentatifs de la population.

Même si les Français sont plus confiants concernant leurs connaissances sur la pathologie que les compagnons des patientes, en réalité, ceux-ci ont des lacunes sur le sujet notamment concernant les traitements, le nombre de personnes concernées, les facteurs de risque, alors que les conjoints apparaissent plus au courant.

Qualité de vie et endométriose

D’après les chiffres, 66 % des répondantes prennent un traitement, majoritairement des antidouleurs ou des anti-inflammatoires. Néanmoins pour 45 % d’entre elles, il s’agit d’un traitement de type hormonal. On note une perception mitigée quant à l’efficacité des médicaments prescrits surtout chez les patientes souffrant intensément.

Sans surprise, cette pathologie a des conséquences importantes sur la vie quotidienne des femmes qui en sont atteintes. Plus précisément, elles sont 48 % à évoquer un impact sur leur vie sexuelle, 45% à souligner un contrecoup psychologique et 40 % déclarent une incidence au niveau physique. De même, 38 % rencontrent des difficultés dans leurs relations amoureuses à cause de leur maladie et 28 % rapportent des problèmes dans leur vie professionnelle, notamment sur leur bien-être général au travail, sur leur capacité à se lever le matin ou sur leur concentration.

Les compagnons des patientes ne sont pas non plus épargnés. L’inquiétude est le sentiment qui s’exprime le plus chez eux lorsqu’ils apprennent la pathologie de leur conjointe, suivie de la compréhension et de la compassion. Toutefois, 17 % ressentent de la frustration, de la gêne et/ou du dégoût.

La majorité des compagnons des femmes atteintes d’endométriose estiment qu’ils sont la seule personne sur qui leur compagne peut compter. Ils sont aussi 32 % à culpabiliser de ne pas prendre assez soin d’elle. En revanche, ils sont également 25% à ne pas se sentir libre de faire ce qu’ils souhaitent et 22 % à avoir envie de tromper leur conjointe. Ces données révèlent l’intérêt de prendre en charge, non pas seulement la patiente mais également son couple.

Si pour 1 conjoint sur 5, l’endométriose reste un sujet tabou, une majorité se dit quand même plutôt à l’aise avec le sujet

Un impact non négligeable sur la vie affective et sexuelle

Les patientes rencontrent de nombreux problèmes dans leur vie intime dus à leur maladie : 71 % d’entre elles évoquent, par exemple, une baisse de la libido. Plus d’un tiers des femmes se sont vu reprocher les plaintes quant à leurs douleurs et un quart d’entre elles ont déjà songé à se séparer de leur conjoint.

En parallèle, leurs compagnons sont aussi confrontés à des difficultés. Près de la moitié d’entre eux a peur de faire mal à sa partenaire lors des rapports et près d’un tiers relate l’absence de rapports sexuels pendant des semaines, voire des mois.

Dans un autre contexte, l’endométriose a aussi un impact sur la fertilité : la moitié des répondantes souligne avoir eu des difficultés à tomber enceinte. Un tiers d’entre elles a dû recourir à une procréation médicalement assistée dont la moitié a donné lieu à une grossesse.

Au vu des difficultés rencontrées, les patientes sondées émettent plusieurs propositions pour améliorer leur prise en charge. Elles souhaiteraient principalement que les connaissances et la formation des professionnels de santé sur leur pathologie soient améliorées. Le grand public les rejoint, d’ailleurs, sur ce point. En outre, elles voudraient la création et la labélisation de centres experts spécialisés dans la prise en charge de l’endométriose dans chacune des 13 grandes régions françaises. En effet, elles préféreraient être suivies par un établissement spécialisé même s’il est plus éloigné de leur domicile.

Roxane Curtet Journaliste infirmiers.com roxane.curtet@infirmiers.com  @roxane0706