Face au cancer du sein, les multiples missions de l’infirmier

En ce mois d’Octobre Rose, l’Ordre National des Infirmiers (ONI) consacrait le 26 octobre sa matinale au rôle de l’infirmier dans la prise en charge du cancer du sein, et ce de la prévention de la pathologie à toutes les étapes du traitement lorsqu’elle se déclare. Avec comme point focal l’importance d’appliquer une approche holistique prenant en compte l’ensemble des spécificités de chaque patiente afin non seulement de l’accompagner au mieux tout au long de son parcours en fonction de ses besoins et d’assurer la mise en place des bonnes actions de soin, mais aussi d’éviter toute rupture dans son déroulement.

La prévention, première mission des infirmiers

La prévention, c’est évidemment le premier champ d’intervention sur lequel l’infirmier a un rôle majeur à jouer, puisqu’il relève de son rôle propre. Il faut que nous ayons une action forte d’information, de formation et de dépistage, martèle Patrick Chamboredon, le président de l’ONI en introduction, notamment car les infirmiers représentent les professionnels de santé les plus nombreux et véritables acteurs-clés de la prise en charge du cancer. Cette action de prévention passe ainsi par l’information à donner aux femmes sur les actions de dépistage du cancer du sein (mammographie tous les deux ans à partir de 50 ans, palpation tous les ans dès 25 ans) qui, lorsqu’il est systématique, permet de diminuer la mortalité du cancer du sein, rapporte Benjamin Verret, oncologue à Gustave Roussy, car plus il est diagnostiqué tôt, plus il est traité tôt et meilleur est alors le taux de guérison ; une nécessité lorsque l’on sait qu’une femme sur sept en moyenne est touchée par le cancer du sein, rappelle-t-il. Un dépistage, note-t-il par ailleurs, qui est amené à se personnaliser afin de prendre en compte l’ensemble des facteurs de risque de chaque personne pour en adapter notamment la fréquence et éviter autant que possible les problématiques de sur- et sous-diagnostic.

Tous les infirmiers sont concernés par le dépistage du cancer du sein, souligne Pascale Dielenseger, cadre de santé du département des Innovations Thérapeutiques Précoces à Gustave Roussy et présidente de l’Association française des infirmières de cancérologie (AFIC), qui intervient auprès de la profession pour la former et la fédérer autour de la prise en charge des cancers. Et de noter qu’ils peuvent également jouer un rôle dans le domaine de la recherche clinique, en intégrant par exemple des Comités de protection des personnes (CPP), chargés d’émettre un avis préalable sur la mise en œuvre de tout projet de recherche ou d’essai thérapeutique et composés pour partie de professionnels de la santé et pour partie de membres de la société civile.

Accompagner les patientes avant et après la maladie

La personnalisation est également au cœur de l’autre mission primordiale des infirmiers : l’accompagnement des patientes tout au long de leur parcours de soin et sur tous ses aspects. La forme de l’accompagnement varie en fonction des besoins exprimés par les patientes : social, psychologique, esthétique également, car la maladie et son traitement entraînent une forte modification corporelle (perte d’un sein, des cheveux, modification de la couleur de la peau), explique ainsi Pascale Dielenseger. Tout cela s’accompagne pendant et après le cancer, et ce d’autant plus que le cancer du sein peut s’inscrire dans une chronicisation, avec risque de rechute. Un point de vue que partage Marie-Noëlle Gombert, infirmière de coordination au service d’oncologie médicale à l’hôpital Saint André (Bordeaux), qui défend une prise en charge holistique – trait spécifique de la profession infirmière –  des patientes, avec la prise en compte de l’ensemble de leurs particularités : environnement social et affectif, facteurs de risque, éventuels troubles psychiatriques, autres pathologies présentes mais aussi accès à la couverture sociale (dans le cas des primo-arrivants), adéquation du logement avec certains traitements… Avec comme enjeu d’aider les patientes à se sentir actrices de leur traitement en leur donnant des jalons dont elles puissent se saisir durant l’intégralité de leur prise en charge. Les infirmiers peuvent accompagner les patientes, mais je ne suis pas certaine qu’ils puissent les aider à accepter les bouleversements induits par la maladie, nuance toutefois Pascale Dielenseger.

S’il est primordial tout au long du traitement, cet accompagnement est aussi essentiel au cours de l’après-cancer, s’accorde l’ensemble des intervenants, car le retour à la vie normale peut s’avérer complexe, notamment sur la question du retour au travail. Selon l’étude CanTo portée par Unicancer et qui vise à améliorer la qualité de vie des femmes atteintes de cancer du sein, un quart des patientes relatent des discriminations au travail après cancer (refus d’augmentation, perte de responsabilités…), et seul un quart d’entre elles demandent un temps partiel thérapeutique, certainement par méconnaissance, déplore ainsi Sophie Beaupère, déléguée générale de la fédération. Or le mi-temps thérapeutique, explique-t-elle, en permettant aux femmes de reprendre une activité de manière adaptée aux suites de leur pathologie, leur permet davantage de rester dans l’emploi, nombreuses étant celles qui choisissent d’arrêter de travailler dans le cas contraire. Là encore, le rôle de l’infirmier est ici d’informer les patientes, de les préparer au retour à la vie quotidienne, insiste Marie-Noëlle Gombert. Et cet accompagnement est d’autant plus important que les patientes disent souvent se sentir abandonnées une fois terminé le suivi opéré par les établissements recours, car elles ne peuvent plus s’appuyer sur  ces structures qui les soutiennent dans la lutte contre la maladie, relève ainsi Pascale Dielenseger.

L’infirmier, dans toutes ses dimensions, concourt à ce qu’il n’y ait pas de rupture dans les parcours de soin

Coordonner pour optimiser

À noter que dans cette démarche d’accompagnement, l’infirmière de coordination a un rôle majeur à jouer, car c’est elle qui optimise les parcours des soins, notamment des patientes les plus fragiles (socialement, psychologiquement), tisse le maillage (social, médical…) autour d’elles, les réinforme tout au long de leur parcours et s’assure qu’elles ne soient pas confrontées à des ruptures de parcours, en leur évitant de ne pas honorer un rendez-vous ou un examen médical, par exemple, détaille Marie-Noëlle Gombert. Autre enjeu de son intervention : faire le lien entre l’hôpital et la ville afin d’assurer le meilleur suivi possible. De plus en plus de patientes suivent un traitement à domicile, ce qui est une bonne chose, note Benjamin Verret. Mais cela les éloigne du médical. L’avantage du réseau de soin construit autour du domicile, c’est qu’il permet de faire le lien avec l’hôpital en cas d’alerte. La facilité du lien est essentielle dans la prise en charge en ambulatoire. Marie-Noëlle Gombert regrette toutefois que les IDEC n’interviennent pas assez dans l’après-cancer, attribuant essentiellement cette lacune au manque de professionnels. Elle insiste donc sur l’importance de s’appuyer largement sur les infirmiers libéraux, pierre angulaire avec les médecins traitants de la prise en charge au domicile, car ils connaissent très bien leurs patientes et peuvent éclairer les actions à mettre en place en fonction des problématiques qu’elles rencontrent et de leur environnement. Infirmiers, IDEC, IDEL, mais aussi infirmiers en pratique avancée, qui peuvent assurer un suivi symptomatique d’un certain nombre de patientes, sont tout autant d’acteurs clés de la prise en charge des femmes atteintes de cancer du sein. Ce qui préside à une bonne prise en charge, c’est l’interprofessionnalité. Et l’infirmier, dans toutes ses dimensions, concourt à ce qu’il n’y ait pas de rupture ni d’angle mort dans les parcours de soin, conclut Patrick Chamboredon.