"Au bon entendeur" : l’asso qui fait parler ceux qui entendent des voix

C’est une association destinée à tous ceux qui entendent des voix. "Au bon entendeur" née il y a un an grâce à l’action de soignants et d'usagers atteints de schizophrénie, propose des groupes d’entendeurs de voix chaque semaine. L’association va bientôt lancer son application mobile, "Schizap", pour déstigmatiser les "entendeurs de voix" et rompre leur isolement. A l’occasion des 17e journées de la schizophrénie, qui se tiennent jusqu’au 21 mars, Nicolas Heyd, président de l’association et lui-même "entendeur de voix" et Lionel Rotolo, infirmier en psychiatrie, à l’initiative de ce projet, nous ont parlé de leur action.

J’ai les voix qui sont là tous les jours et parfois ça m’arrive de faire des crises de tétanie. C’est tellement viscéral que la seule chose qui me permet de passer le cap c’est de prendre des médicaments, de me coucher et de prier pour que le lendemain matin, ce ne soit pas pareil. Nicolas Heyd entend des voix depuis l’âge de 15 ans. Les premières voix que j’ai entendues étaient des cris d’enfants qui jouaient dans un parc. Quand je les entendais, ça m’apaisait mais quand j’allais voir à la fenêtre : au parc en face il n’y avait personne. Maintenant, les voix que j’entends sont toujours négatives. Elles disent toujours de mauvaises choses sur les gens, le contexte … Aujourd’hui j’ai 37 ans et je les entends toujours, malgré un traitement très lourd. J’arrive en tout cas à les repérer comme voix extérieures néfastes. Dans le jargon, on appelle ça « des hallucinations accoustico-verbales » (à la différence des hallucinations intra-psychiques), précise Lionel Rotolo, 35 ans, infirmier à l’hôpital psychiatrique depuis bientôt quatre ans, dans le Bas-Rhin et à l’initiative (entre autres) de l’association Au bon entendeur. Il a choisi de travailler en service de réhabilitation depuis le mois de novembre, après avoir exercé en admission adulte. S’ils se sont rencontrés lorsque Nicolas était hospitalisé, c’est ensemble qu’ils travaillent au sein de l’association Au bon entendeur, créée il y a un an et qui promeut la création de groupes de paroles destinés à tous ceux qui entendent des voix en structure médico-sociale et qui propose une sensibilisation de l’information aux entendeurs, proches et professionnels de santé sur le sujet. Pour les groupes en ville c’est l’association REV Grand Est, avec qui ils travaillent en étroite collaboration, qui prend le relais. Tous ces groupes se sont créés suite à la formation délivrée par REV France par Yann DeRobert et Vincent Demassiet, initiateurs de cet outil en France. Les objectifs sont multiples : déstigmatiser ceux qui entendent des voix, créer du lien social, favoriser l'empowerment des personnes concernées, rompre l'isolement social inhérent à ce phénomène, particulièrement à ses débuts et libérer la parole des entendeurs de voix.

S’il est efficace pour certains, nombreux sont les patients qui entendent encore des voix malgré leur traitement, souligne Lionel Rotolo. C’est bien ce qui a motivé les groupes d’entendeurs de voix. Nous en tant qu’infirmiers, on se retrouve face à des personnes qui sont quasiment en sortie définitive et qui nous parlent toujours de leur souffrance par rapport aux voix. Donc il nous fallait trouver une approche complémentaire aidante. C’est un trouble qui peut être invalidant et surtout pour lequel la réponse médicale n’est pas toujours efficiente. Les groupes sont nés de notre sentiment d’impuissance face à la souffrance des patients.

Avec cette image des psychotiques tarés ou qui tuent des gens, on est vraiment très très loin de la réalité des schizophrènes - Nicolas Heyd.

Des groupes pour libérer la parole des entendeurs de voix

1% de la population est diagnostiqué schizophrène, alors que 7 à 14% de la population en France entend des voix, assure Nicolas Heyd. Les groupes de parole destinés aux entendeurs de voix existent depuis les années 2000. Ils sont très efficaces mais compliqués en réalité à mettre en œuvre du fait de l’amalgame qui est fait entre les voix et le délire, précise Lionel Rotolo. En principe, on dit que parler d’un délire va le faire flamber dans le jargon, c’est à dire l’empirer. Alors qu’au contraire dans les groupes, on se rend compte que parler permet de déposer les choses, d’avoir un sentiment de liberté et surtout une baisse du sentiment de solitude.

A chaque groupe de parole, on signe une charte de l’usager. Il y a des choses qui restent confidentielles – la discrétion est totale, explique Nicolas, qui a peu à peu pris le rôle de facilitateur de voix, c’est-à-dire d’animateur du groupe. A l’origine, il y avait deux soignants (deux infirmiers), explique Lionel Rotolo, et l’idée était de passer la main aux patients petit à petit. Pour l’institution ce n’était pas possible d’avoir une activité hospitalière sans soignants, alors, au bout de 5 mois, Nicolas a pris le rôle de facilitateur de voix, une personne qui anime le groupe, avec un infirmier. "Mais dans la réalité, Nicolas fait 70 à 80 % du boulot", assure Lionel Rotolo. "Je mène les discussions afin qu’il n’y ait pas de vide", précise Nicolas, "pour que les personnes se sentent à l’aise, pour assurer qu’on ne les montre pas du doigt mais qu’on veut écouter ce qu’elles disent" lors de ces groupes qui se tiennent chaque semaine, l’un en intra-hospitalier, et un en dehors. L’infirmier, lui, est là comme "garant de l’institution" et prend des notes sur le déroulement de la séance. Outre les transmissions officielles, les infirmiers se chargent d’un compte-rendu à l’issue de chaque séance. Et les retours sont positifs selon Lionel Rotolo. Ce qui revient régulièrement, c’est le constat d’une baisse du sentiment de solitude (parfois jusqu’à 95%), un sentiment de libération et une évidente baisse de l’anxiété par rapport au groupe, parce que les gens peuvent enfin s’exprimer. 

Avec ces groupes, on veut déstigmatiser la maladie, explique Nicolas, qui a lui-même souffert des regards ou des commentaires désobligeants dans son enfance ou son adolescence, même s’il dit aujourd’hui n’avoir rien à foutre de ce que pensent les gens. Avec cette image des psychotiques tarés ou qui tuent des gens, on est vraiment très très loin de la réalité des schizophrènes. La déstigmatisation est quelque chose qui me tient à cœur parce qu’on voit beaucoup trop à la télé ce genre de maladies comme des pathologies avec des gens mauvais et qui font du mal. Effectivement ça existe mais il ne faut pas pénaliser 14% de la population qui entend des voix !

Le soin en psychiatrie se fait grâce à la proximité et non dans la recherche d’une juste distance comme on nous l’apprend - Lionel Rotolo.

Et bientôt une application numérique pour ceux qui entendent des voix

L’association est aussi à l’origine d’une application, Schizap, également destinée aux gens qui entendent des voix. Le but est de créer un réseau d’entraide communautaire, explique l’infirmier. Les groupes d’entendeurs fonctionnaient très bien et on s’est dit que faire un portage des groupes physiques vers le numérique pourrait aider. Une personne qui entend des voix va avoir tendance à s’isoler. Une application mobile lui permettrait de pouvoir parler à des gens sans avoir à sortir de chez elle – dans un premier temps. 

C’est lors du Hacking Health Camp, en mars 2019, un marathon de 48H présenté à l’équipe par Realmind, qui propose de développer une application numérique en santé, que l’idée de Schizap a été présentée. Nous nous sommes rendus à cet événement à 4 entendeurs et 4 soignants, raconte Lionel Rotolo, Nous nous étions connus par le biais de groupes d'entendeurs de voix que ceux d’entre nous qui étaient soignants animaient au sein de l'hôpital depuis environ deux ans. Ensemble, ils décident de se rendre à ce Hackathon, sans rien connaître au numérique mais animés par l’envie de vivre une aventure commune. Nous tenions tous à ce que ce soit Nicolas qui se charge de la présentation devant le public, ce qui n'était pas de l'avis de certains "coachs" et autres conseillers extérieurs. L’infirmier se souvient notamment de la remarque de l’un d’eux : C'est bien beau comme idée mais si vous devez faire un 100m vous n'allez pas compter sur une personne en chaise roulante ! Agacé par ce conseil, l’équipe décide tout de même de confier à Nicolas la responsabilité de cette présentation. L'avenir lui a donné tort puisque le discours de Nicolas nous a permis de recruter les personnes nécessaires (des professionnels du numérique) ; et pour ne rien gâcher : il est le seul à avoir suscité une standing ovation (à la présentation du projet comme à la présentation du prototype). Résultat : Nous avons gagné le prix du public et le prix des coachs.

L’application s’adressera à tous, par exemple pour qu’un couple avec un enfant qui ne va pas bien puisse avoir un intermédiaire aux soins médicaux, explique Nicolas.  Concrètement, l’application, qui ressemblera un peu à un réseau social, proposera par exemple un indicateur d'état (via un feu tricolore) qui permettra d’accéder à différentes ressources : des forums modérés par les adhérents certifiés de l'appli (fondateurs de l'association), des chats directs, des astuces afin de mettre à distance et/ou de vivre avec les voix, de l'information plus formelle sur les différentes thérapies existantes (TCC, psychothérapie, thérapie systémique...) ou encore un annuaire des différentes structures associatives et médico-sociales aidantes. Par la suite nous créerons également un accès pour les proches et professionnels de santé afin qu'ils puissent participer et comprendre ce phénomène, précise Lionel Rotolo.

L’association et le travail autour de l’application Schizap a d’ailleurs des effets vertueux au-delà des patients, sur leurs relations avec leurs proches, comme en témoigne Nicolas. Moi je suis malade depuis que je suis tout petit. Et j’étais un enfant très malade. Avec l’adolescence ça ne s’est pas amélioré et adulte, mon père m’avait dit : tu ne fais rien de ta vie. Tu n’arriveras jamais à rien. Tu devrais partir faire le tour du monde. Le fait que j’ai accédé Au bon entendeur, et qu’on ait fait une application qui sera bientôt viable a changé son regard. Il m’a dit qu’il était très fier de moi.

Ce travail autour des groupes de parole, autour de l’application, donne des résultats probants selon Lionel Rotolo, qui en est convaincu : A mon sens, le soin en psychiatrie se fait grâce à la proximité et non dans la recherche d’une juste distance comme on nous l’apprend. En psychiatrie, on travaille autour des troubles des autres donc il s’agit d’arriver au contact pour pouvoir distribuer quelque chose qui est plus de l’ordre de l’émotionnel que du clinique. Ça paraît très angélique mais c’est très important. A bon entendeur, salut.

Pour en savoir plus

• Au bon entendeur
• REV France
• Site Realmind
• Livre : Hearing Voices de Marius Romme
• Livre : La voix intérieure de Paul Baker

Susie BOURQUINJournaliste susie.bourquin@infirmiers.com @SusieBourquin