«On vient de voir le spécialiste maxillo-facial... Il nous a dit qu'on n'aurait peut-être pas de diagnostic avant plusieurs années », confie une mère dont le regard trahit l'inquiétude, son enfant serré contre elle. «Et ça laisse des questions sans réponse, ce n'est pas facile à gérer, souffle l'infirmière. « Il va falloir que j'accepte, abonde la maman esquissant un sourire derrière son masque : il tête presque sans sonde depuis 48h c'est déjà super ! ».
«Chambre 6», du nom de l'unité de soins intensifs du service de néonatalogie du CHU de Toulouse et ses neuf berceaux, que les réalisateurs ont eux-mêmes connue : leur fils, Rémi, a contracté une méningite bactérienne à quelques jours de vie et a été pris en charge dans ce service. Elodie Bonnes et Olivier Husson sont revenus sur place pour réaliser ce documentaire. Ils filment, sans commentaire, le quotidien de ce lieu hors de l’espace et du temps. Comment les parents font-ils face à l’épreuve de la maladie grave et avec elle, à l’inacceptable risque de perdre un enfant à peine né ? Comment les soignants les accompagnent-ils dans ce parcours extrêmement délicat ?
Ce qu'on a vu dans le service c'est l'ampleur du travail des infirmiers, des aides-soignants, des psychologues, des médecins, de toute une équipe, qui nous a infiniment touchés. Ils ne font pas que soigner un bébé. Ils soignent aussi les relations entre le bébé et ses parents.
«L'hospitalisation de notre fils a duré 14 jours», raconte la réalisatrice. Après cette épreuve, «c'est comme si mon cerveau voulait un peu effacer ce qui s'était passé. On a rencontré la psychologue du service qui nous a conseillé de 'refaire le chemin'. Au début, on l'a pris au pied de la lettre : on a refait le parcours vers la Chambre 6, pour essayer d'accepter ce qui nous était arrivé. Une fois rentrés chez nous, on a écrit ce qu'on avait ressenti et vécu : de là a émergé cette idée de faire un documentaire». Après un long travail engagé avec le producteur du film (Point du jour), les deux réalisateurs décident non pas de raconter leur histoire, mais celle des familles et de la Chambre 6. «Ce qu'on a vu dans le service c'est l'ampleur du travail des infirmiers, des aides-soignants, des psychologues, des médecins, de toute une équipe, qui nous a infiniment touchés. Ils ne font pas que soigner un bébé. Ils soignent aussi les relations entre le bébé et ses parents. Pendant l'hospitalisation de Rémi, on a eu le sentiment d'avoir été rattrapés au fond d'un trou et d'être remis à notre place de parents par les soignants», résume-t-elle.
Pendant l'hospitalisation de Rémi, on a eu le sentiment d'avoir été rattrapés au fond d'un trou et d'être remis à notre place de parents par les soignants
Temps suspendu
Il y a ces parents qui racontent qu'ils avaient tout prévu pour l'arrivée de leur tout-petit et comment ils ont été percutés par la réalité ; il y a cette mère qui s'est maquillée, pour son enfant, pour tenir le coup, et qui ne peut s'empêcher de pleurer quand elle est près de lui ce jour-là, son maquillage noircissant ses joues, soutenue par les soignants autour d'elle. Il y a ce père, après une séance de peau-à-peau, qui avoue ne pas se sentir père pour son enfant dont il a été arraché par la prématurité tant que son nourrisson ne sera pas rentré à la maison. Il y a ces soignants qui s'inquiètent de voir une mère vouloir tout maîtriser au point de demander à faire elle-même des soins techniques. Tout en subtilité, Elodie Bonnes et Olivier Husson filment des scènes de vie de ce service, parfois douloureuses, parfois réconfortantes, d'autres fois simplement intimes : un parent qui chante pour son enfant, un bain tout en douceur, une discussion entre deux mères qui se soutiennent l'une l'autre ou encore un point d'équipe.
L'angoisse de perdre un bébé à peine né, on met du temps à la surmonter. Mais paradoxalement, on se sent bien et protégés dans la Chambre 6
On perçoit toute la difficulté de ces instants d'attente, insupportables, pour connaître un diagnostic, pour savoir de quoi souffre son enfant, toute l'angoisse d'un parent qui regarde son fils, sa fille, minuscule, aller vers la salle d'opération, ce temps suspendu dans l'épreuve, mais aussi tout le courage des familles, toute la douceur, la patience, la sollicitude du personnel soignant auprès de ces couples en détresse ou de ces tout-petits qu'il faut manipuler avec précaution, qu'il faut rassurer, choyer et soigner tout à la fois.
Un cocon, un refuge
«On avait peur que ce soit difficile de filmer les parents dans un moment de vulnérabilité», confie la réalisatrice, «mais ça a été étonnamment facile. On avait fait de l'affichage dans le service et puis on se présentait, on racontait (un peu) ce qu'on avait vécu, donc une connivence s'est rapidement établie. Ce qui nous a aidé aussi, c'est que le service a été en confiance. Pour moi malgré tout, ça a été dur de revenir tourner, parce qu'on se re-confronte à des choses difficiles», avoue Elodie Bonnes. «L'angoisse de perdre un bébé à peine né, on met du temps à la surmonter. Mais paradoxalement, on se sent bien et protégés dans la Chambre 6. On se sent compris par les parents, les professionnels, c'est un cocon, un refuge». Aujourd'hui, Rémi, le fils d'Elodie Bonnes et Olivier Husson a trois ans et il est en bonne santé.
A Voir : «Chambre 6», un film signé Elodie Bonnes et Olivier Husson à découvrir jeudi 6 avril sur les antennes de France 3 Occitanie et en replay.