Une voix pour les patients tombés dans le coma

La Dr Karin Diserens, cheffe de l’Unité de neurorééducation aiguë du CHUV, se bat pour améliorer la prise en charge de ces malades pas comme les autres. Merci à nos collègues du site suisse 24heures.ch pour le partage de cet excellent article porteur de belles perspectives pour les patients « tombés dans le coma ».

Regard bleu perçant, verbe précis et démarche volontaire, la Dr Karin Diserens décrypte le travail de son équipe affairée autour d’un patient, dans le jardin thérapeutique du CHUV. Un lieu unique en Suisse, aménagé sous son impulsion pour stimuler les personnes en éveil de coma et dont le champion de F1 Michael Schumacher a été l’un des premiers bénéficiaires. La neurologue le pressentait depuis longtemps : au contact du soleil, du vent, de l’eau ou des odeurs, certains comateux peuvent redonner signe de vie.

Ce genre de « miracles », la charismatique cheffe de l’Unité de neurorééducation aiguë du CHUV y a assisté plus d’une fois. Elle se souvient de cette patiente qui, au contact de son chien, a été saisie d’émotion. Aujourd’hui, elle marche. Ou d’un homme mutique qui a soudain lâché : C’est froid en touchant de l’eau. Parfois, les patients évoluent très vite, raconte la privat-docent, maître d’enseignement et de recherche et médecin adjoint au Département des neurosciences cliniques. Comme cette femme transférée de Berne : deux jours après son arrivée, elle était sevrée de la trachéotomie, parlait et faisait même de l’humour.

Ce n’est pas parce qu’on a l’impression que les patients sont dans le coma qu’ils le sont forcément.

Le « secret Schumacher »

La personne aime-t-elle la musique ? La peinture ? La spécificité des lésions et les besoins de chacun sont intégrés dans la prise en charge. On a même fait jouer une fanfare dans le jardin, explique Karin Diserens. Parfois, le simple fait de parler de football à un passionné provoque une réaction. Sur son patient le plus célèbre, Michael Schumacher, la neurologue ne dira rien. C’était intensif parce que je ne suis pas habituée aux pressions des médias, commente-t-elle sobrement. Lors du séjour du pilote, en été 2014, le jardin des sens avait été emballé pour se protéger des photos prises par drones.

La thérapie neurosensorielle est une nouveauté parmi d’autres introduites par cette médecin d’origine allemande depuis son arrivée au CHUV, en 2002. Ses convictions et son obstination ont mené à la création, en 2011, de l’Unité de neurorééducation aiguë, structure pilote en Suisse dont les recherches font l’objet de collaborations avec l’EPFL (Multimedia Signal Processing Group) et l’Hôpital universitaire de Zurich (Stroke Unit).

40%  des diagnostics d’états végétatifs seraient faux. Repérer et différencier les états de conscience est donc crucial.

Ne pas se fier aux apparences

Ce n’est pas parce que les patients dans le coma ne communiquent pas que les soignants ne doivent pas communiquer avec eux, martèle-t-elle. Et ce n’est pas parce qu’on a l’impression qu’ils sont dans le coma qu’ils le sont forcément.

Son équipe est composée d’ergothérapeutes, de physiothérapeutes, de neurologues, de logopédistes et d’infirmières spécialisés. Grâce à cette unité transversale et à l’exploitation des progrès de la neuro-imagerie, les médecins bénéficient désormais de critères pour déterminer l’état de conscience d’un comateux. Une sorte d’échelle des stades du coma, fruit d’un travail réalisé en collaboration avec le professeur Steven Laureys, spécialiste mondial des états végétatifs et directeur du Coma Science Group à l’Université de Liège.

L’enjeu est de taille : plus de 40% des diagnostics d’états végétatifs seraient erronés. Certains patients, prisonniers de leur corps, ne peuvent pas bouger un cil, mais sont conscients. Ils entendent tout, sentent tout, mais sont incapables de crier au secours. C’est le fameux « locked-in syndrome » ; Le scaphandre et le papillon, pour reprendre le titre de l’ouvrage autobiographique de Jean-Dominique Bauby, un journaliste français qui a vécu cette expérience traumatisante. Il s’agit donc de détecter une éventuelle activité cérébrale pour ne « rater » aucun signe de conscience, dès l’arrivée du sujet à l’hôpital après un infarctus ou une attaque. Karin Diserens et son équipe travaillent aussi sur la capacité de prédire les chances de récupération. Une information cruciale pour décider de « débrancher » une personne ou de prolonger les soins.

Je voulais que les ergothérapeutes, les physiothérapeutes, les neuropsychologues s’occupent de traitement, pas uniquement d’évaluation.

C’est dans les années 1990 que cette scientifique bardée de diplômes universitaires s’intéresse à ces patients pas comme les autres après avoir été confrontée à la détresse d’une amie dont la fille est restée alitée aux soins intensifs durant neuf mois. Comment ne peut-on pas faire prendre l’air à quelqu’un pendant si longtemps ? Je me suis dit qu’il fallait faire quelque chose pour ces patients. La Dr Diserens décide alors de se spécialiser en neurorééducation, discipline inexplorée au CHUV avant son arrivée. Il y avait essentiellement des physiothérapeutes qui faisaient de la prévention pour éviter les escarres et les pneumonies, par exemple. Je voulais que les ergothérapeutes, les physiothérapeutes, les neuropsychologues s’occupent de traitement, pas uniquement d’évaluation. A l’époque, si un patient n’interagissait pas, personne n’interagissait avec lui.

Distinguer un état végétatif d’un état de conscience minimale est déjà une satisfaction.

Convaincre les sceptiques

Son approche peu conventionnelle s’est heurtée plus d’une fois au scepticisme de certains confrères médecins. Je dois prouver tout le temps que ce que l’on fait marche; apporter des preuves scientifiques démontrant que notre approche produit des résultats. La direction du CHUV a accordé l’espace nécessaire au jardin thérapeutique, signe que son travail est pris au sérieux. En août dernier, le chef du Département des neurosciences cliniques saluait le bilan positif du jardin, une année après son ouverture. La thérapie sensorielle a prouvé ses effets bénéfiques sur la motivation et la capacité des patients à renouer avec la communication.

Convaincue des bienfaits d’une mobilisation précoce, Karin Diserens a aussi plébiscité la verticalisation des patients à l’aide d’un robot. Là encore, il a fallu combattre quelques idées reçues auprès du corps médical. Il y avait cette idée qu’un patient en phase d’éveil doit se reposer et que le mettre trop vite debout pouvait être nocif. Or la stimulation est essentielle. Essayer de faire danser les gens dans un bureau à midi, cela ne marche pas. En boîte de nuit, oui.

Plus de 90 personnes ont déjà été prises en charge par l’Unité de neurorééducation aiguë. Karin Diserens souhaite aujourd’hui créer un réseau pour partager ses expériences avec d’autres hôpitaux universitaires.

Marie NICOLLIER

Article publié le 18 avril 2016 sur le site 24heures.ch