Une rencontre gagnant-gagnant entre soignants et soignés

La veille de la Journée mondiale de lutte contre le cancer, les soignants et les bénévoles des associations de patients et d’aidants se sont rencontrés à l’initiative de l’Institut Curie. Objectif : renforcer les échanges afin de co-construire une véritable équipe au bénéfice des patients.

L’aventure de la co-construction a en effet commencé depuis quelque temps. Chaque jour, la réalité du quotidien des patients confirme la nécessité qu’associations et établissements de soins travaillent ensemble. Au niveau national, les instances nous y incitent a souligné Sylvie Arnaud, directeur des Soins. L’objectif 14 du plan Cancer 2014-2019 propose ainsi la mise en place d’une démocratie sanitaire plus participative et le rapport de Claire Compagnon, remis à la ministre de la Santé il y a tout juste un an, fait des recommandations dans ce sens. Les cinq axes du projet médical, au bénéfice d’une prise en charge de qualité des patients, que met en place l’Institut Curie, entend aller dans ce sens. a affirmé le Dr Marc Estève, directeur de l’Ensemble Hospitalier. Et de citer deux exemples parmi les projets : la poursuite du développement du Comité des patients et la création en 2015 d’une direction du service aux patients.

Le Dr Alain Livartowski, pressenti par la direction pour piloter ce nouveau service, en a présenté les grands objectifs : relations avec les deux Commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC), associer les représentants des usagers au fonctionnement des trois sites de l’Institut Curie, entretenir un lien avec les associations de patients, enquêter pour apprécier les attentes et évaluer, écouter et agir. Pour faire de cette volonté de démocratie sanitaire une réalité, des projets innovants sont d’ores et déjà lancés. Ainsi, « myCurie.fr » est en cours de développement et il sera proposé aux premiers patients dès septembre 2015. Rendu possible financièrement grâce à du mécénat, myCurie est une application qui permettra à chaque patient de disposer d'une information personnalisée sur différents supports : mobile, tablette ou ordinateur. Avec elle, le patient sera informé de ses rendez-vous, disposera des coordonnées de ses médecins et de diverses informations spécifiques à son parcours. En fonction de ses traitements, des conseils pratiques lui seront fournis. Le Dr Janine Dumont, coordinatrice du Comité des Patients, a exposé la place de ce groupe de travail à l’Institut Curie. Recommandés en cancérologie depuis 2004, les comités de patients ont une charte officielle qui définit leur fonctionnement et leurs missions : émettre un avis sur les documents d’information destinés aux patients et sur certains projets hospitaliers, participer à des groupes de travail, proposer eux-mêmes des projets. Hormis le coordinateur, les membres du Comité sont des patients traités à l'Institut Curie ou leurs proches. Il travaille en lien étroit avec le directeur de l’Ensemble Hospitalier. Cadre de santé de département d’oncologie médicale, Sylvie Carrié, en dressant les besoins et les attentes des soignants aux associations, a clairement appuyé sur l’écoute et le temps à donner aux patients que pourraient apporter les bénévoles d’associations qu’elles soient de patients ou d’aidants.

Deuxième forum de rencontres associations soignants de l’Institut Curie

Ensuite Lydie Wintz, cadre de santé du département d’oncologie chirurgicale, a précisé ce que sont un patient ressource et l' éducation thérapeutique en revenant sur la complémentarité soignant-soigné dans l’accompagnement des personnes malades avec pour exemple la prise en charge de l’hémophilie. A l’Institut Curie, un projet pilote vise à définir un dispositif de formation du patient ressource avec l’association Vivre Comme Avant. La coordinatrice Ile-de-France, Françoise Guénard, et une patiente intervenante, Elisabeth Breuillot, ont alors présenté les objectifs de Vivre Comme Avant qui fête ses 40 ans en 2015 : recrutement et formation actuels des bénévoles, toutes d’anciennes opérées du sein ; actions participatives de représentations et visites à l’hôpital. Ce sont ainsi 660 femmes qui ont été vues à l’Institut Curie en 2014 ont-elles annoncé. Et de se questionner sur les adaptations à imaginer des répercussions de la baisse régulière du temps d’hospitalisation « Où et quand les rencontrer ? »

Autre association, autre mission : Le Dr Liliane Ollivier, référente associations auprès de la direction de l’Ensemble Hospitalier, a présenté, avec sa présidente Thiphaine Lerebours Pigeonnière, Service et Amitié qui, depuis déjà 30 ans, œuvre à l’Hôpital parisien de l’Institut Curie. Service et Amitié a détaillé comment se passent le recrutement et la formation des bénévoles, leurs activités. Une nouveauté dans ses missions : pouvoir accueillir des bénévoles « occasionnels ».

Enfin, Frédérique Fontaine, juriste à l’Institut Curie, a conclu ce 2e Forum de rencontre associations - soignants en présentant le travail qui a été réalisé ces derniers mois : identifier clairement les associations et leur donner un cadre solide et respectueux de la loi. Les bénévoles peuvent ainsi exercer leurs missions en toute sécurité au bénéfice des patients. L’ambition de l’Institut Curie est bien de favoriser le dynamisme de l’action associative au sein de notre établissement tout en maîtrisant pleinement les risques.

Cette manifestation rentre dans le plan d’action basé sur la réflexion engagée depuis 2011 avec des associations de patients et avec les soignants à l’Institut Curie.

Plus de 70 personnes ont assisté aux présentations et ont pu ensuite échanger, qu’elles soient soignants ou bénévoles d’associations. Certains de ces derniers tenaient stands comme les associations d’aidants que sont l’ALH-Blouses roses, l’ASP-Fondatrice, Service et Amitié, ou de patients : Jeune Solidarité cancer (JSC), Rétinostop, Vivre comme avant, Urilco et l’Association des laryngectomisés. C’est utile de nous connaître entre nous ; le retour d’expérience est enrichissant pour nous améliorer aussi ont déclaré des bénévoles à l’issue de la manifestation.

Une communauté engagée autour des patients

Institut Curie  http://curie.fr/