« Une journée particulière »...

Une plume virtuose et habitée dont l'écriture nous va immédiatement droit au cœur... Une fois encore, Anne-Dauphine Julliand, nous livre, au-delà des drames successifs, une leçon de bonheur absolu et une merveilleuse histoire d’amour, qui se lit d’un souffle, le cœur au bord des larmes.

Le premier ouvrage d'Anne-Dauphine Julliand, « Deux petits pas dans le sable mouillé  », avait reçu le prix Paroles de patients en 2011 et le prix Pélerin du témoignage. L’auteur y racontait l’entrée en maladie de Thaïs, sa petite fille de deux ans, pour ne plus jamais en sortir et ce, jusqu'à l'issue fatale à l’âge de trois ans et demie, victime d’une maladie génétique incurable, la « Leucodystrophie métachromatique ».

L’ouvrage est devenu un best-seller, vendu à plus de 200.000 exemplaires et traduit en 20 langues. Faut-il que la narration, exemplaire à bien des égards, au-delà de l’imaginable, ait parlé à chacune et chacun d’entre nous. On ne saura jamais d'où Anne-Dauphine Julliand et ses proches - son mari, son fils, ses parents, ses amis...- ont tiré la force, l'énergie et la dignité qui les a tenus debout face à l'inacceptable, la fatalité, l'injustice, la désespérance. Au plus fort de leur tempête, c'est toujours unis, autour et avec Thaïs, qu'ils ont affrontés les éléments. Thaïs sera le révélateur d'un amour dont personne ne pouvait mesurer alors la force et la grandeur. D'autant que, dans le même temps, une nouvelle grossesse est arrivée accompagnée de l’inévitable question : ce nouveau bébé, une autre petite fille, Azylis, serai-t-il lui aussi atteint ? Un nouveau « oui » s’est alors surajouté à un quotidien infernal, plus contraignant de jours en jours autour de la prise en charge médicalisée à l'extrême de Thaïs... Azylis aura six ans le 29 juin. Elle a subi une greffe à la naissance qui lui a permis d’ajouter des jours à sa vie mais ne l’a pas sauvé...

La force du quotidien et l’épreuve de l’amour

Thaïs était née un 29 février... pour Anne-Dauphine Julliand, lorsque ce jour réapparaît sur le calendrier, tous les quatre ans, il y a nécessité de « s’offrir » une parenthèse, sans travail, ni obligations. Juste vivre pleinement cette « journée particulière ». Thaïs aurait eu cette année huit ans. Se souvenir, de façon précise ou floue, entre rires et larmes... Je pleure en même temps que je souris. Je pleure ces rêves brisés et cette absence. Je souris en pensant aux moments vécus avec elle... Cette « journée particulière » est donc l’objet du deuxième ouvrage d’Anne-Dauphine. Les souvenirs sont là, à fleur de peau . L’ombre qui a voilé mes yeux à l’instant de l’adieu me laissait craindre une existence privée de lumière. J’ai pensé ne plus jamais éprouver la joie. Qui pourrait croire au bonheur après la mort de sont enfant. Et pourtant... Anne-Dauphine nous raconte à nouveau son quotidien, comment elle accompagne le handicap de sa fille Azylis qui ne parle déjà plus depuis plusieurs mois..., la vie quotidienne auprès de ses fils Gaspard et Arthur, le petit dernier de la famille qui n’a pas connu Thaïs, tous deux épargnés par la maladie, et de Loïc, son mari, son compagnon d’armes, l’homme de sa vie... L’épreuve de la maladie de nos filles nous a abasourdis, mais elle ne nous a pas anéantis. Avec ou sans crampons, nous avons décidé d’escalader cette montagne, de continuer notre chemin commun. (…) Meurtris et endeuillés, nous contemplons à nos pieds le dénivelé vertigineux de sentiers montagneux que nous avons parcourus. Aujourd’hui, nous sommes tous les deux en haut d’un des Everest de notre vie. Tout en haut. En talons aiguilles et en tongs.

L’incroyable tranquillité d’âme d’une mère à l’épreuve de l’amour

Une intelligence de vie exceptionnelle

Nombre de personnes semblent s’étonner que l’épreuve n’ait pas marqué notre visage, irrémédiablement. La douleur laisse-t-telle des stigmates ? La peine forme-t-elle des rides ? Les larmes creusent-elles des sillons ? Le chagrin rougit mes yeux, décolore mes joues et pince mes lèvres, parfois plusieurs fois par jour. Mais il ne dure pas ; quand il me quitte enfin, il emporte avec lui ce masque, pour laisser l’éclat de la vie reprendre sa place écrit Anne-Dauphine, rajoutant quelques pages plus loin je comprends mieux cette phrase « l’espoir meurt, l’espérance demeure ». Et je pense désormais que, contrairement à l’adage, l’espoir ne fait pas vivre. L’espoir permet de tenir, de supporter ; s’il ne s’avère pas possible, il conduit au désespoir. Et le désespoir, fait mourir sinon le corps, du moins l’esprit. Ainsi, ce n’est pas l’espoir qui fait vivre ; c’est l’espérance. Oui, l’espérance fait vivre. Une réflexion qui illustre une intelligence de vie exceptionnelle. 

En ce 29 février, journée particulière parmi toutes les autres, la famille, rassemblée et au rendez-vous : nous avons résolu la question des bougies, sur laquelle les avis divergeaient. Nous en avons planté une seule, une grande au milieu du beau gâteau fait par les enfants, non pas pour fêter les huit ans que thaïs n’aura jamais, mais pour célébrer sa vie. Sa vie différente, courte, éprouvée, mais sa vie à elle. Celle qu’elle a aimée, que nous avons aimée. Une bougie pour une vie.

Cet ouvrage déchirant à bien des égards nous emporte par son réalisme, la crudité des sentiments qu’on ne voudrait jamais connaître : la douleur, la colère, l’impuissance, l’anéantissement... mais aussi, le dépassement de soi-même, et c’est en cela qu’il nous emporte, nous livrant une leçon de bonheur et une merveilleuse histoire d’amour, qui se lit d’un souffle, le cœur au bord des larmes.

Et chaque jour, je vois son sourire s’illuminer un peu plus. Parce qu’elle est assurée de notre amour inconditionnel. N’est-ce pas la plus belle façon d’aimer son enfant : aimer sans condition, juste aimer ? La plus belle façon mais pas la plus évidente... Il m’a fallu connaître la fragilité de Thaïs et plus encore celle d’Azylis pour le comprendre, écrit Anne-Dauphine Julliand. Elle l’affirme avec force chaque jour davantage : rien ne m’empêche d’aimer la vie et l’aimer même si...

- Julliand A.-D, Une journée particulière. Témoignage, Editions les arènes, mai 2013, 17 €.

Ecouter Anne-Dauphine Julliand témoigner de son ouvrage « Une journée particulière »
 

Bernadette FABREGAS Rédactrice en chef Infirmiers.com bernadette.fabregas@infirmiers.com