Un stage d'éducation thérapeutique pour les enfants hémophiles

Connaître la maladie, comprendre son traitement, prévenir les complications et les hémorragies, savoir dépister les accidents... Vivre avec une maladie chronique requiert un véritable apprentissage. Et l'éducation thérapeutique va dispenser les connaissances nécessaires pour rendre les jeunes hémophiles plus autonomes et indépendants. Tel est le message dispensé par le centre régional de traitement de l’hémophilie et des maladies hémorragiques de Basse Normandie (CRTH) du CHU de Caen qui, depuis 17 ans, organise des stages pour ces jeunes malades.

Initialement destiné aux enfants bas-normands de 7 à 17 ans, cet accueil est désormais proposé aux jeunes patients originaires de la France entière. Fortes de cette expertise unique, le Dr Annie Borel-Derlon, médecin coordonnateur, Patricia Guillon, infirmière coordonnatrice et l’équipe du CRTH ont accueilli une nouvelle fois, du 17 au 23 octobre 2015,  les jeunes hémophiles sévères à Ouistreham (14).  "Une hémophilie dédramatisée, comprise et bien vécue pose beaucoup moins de problèmes et expose à moins de complications qu'une hémophilie mal acceptée" assure le Dr Annie Borel-Derlon, coordonnateur du CRTH. A l'hôpital, les enfants masquent leur symptômes (douleurs articulaires, hématomes, …) et ne pensent qu'à une seule chose : repartir au plus vite. L’idée et le choix de l’équipe du CRTH ont donc été de délocaliser les stages dans un cadre convivial.

Le contenu du stage

Le stage s'appuie sur une méthode d'éducation thérapeutique qui a fait ses preuves. La formule se révèle bénéfique pour les enfants qui constatent une amélioration de leur qualité de vie, et pour les médecins et soignants accompagnateurs qui tirent profit de ces échanges pour mieux comprendre la maladie et les contraintes qu'elle génère au quotidien. Répartis en 3 groupes, de 7 à 10 ans, de 11 à 14 ans et de 15 à 17 ans, les jeunes patients participent chaque jour à des ateliers thématiques et à des activités sportives.

La matinée est dédiée aux enseignements théoriques et pratiques autour de la maladie. Les enfants apprennent à prendre en charge leur traitement ou bien remettent à niveau leurs connaissances. Tout au long de la semaine ils abordent aussi les gestes techniques de la perfusion et s'initient à la génétique, la pharmacie de l'hémophilie. Il est aussi question de protection des articulations, d'hygiène buccodentaire… Des échanges soutenus par la rencontre avec différents professionnels de santé.

L’après-midi les stagiaires découvrent des activités qu'ils pensaient jusque-là proscrites : cirque, jonglage, char à voile… Comme tous les enfants, ils peuvent pratiquer ces exercices en prenant quelques précautions. Pour encourager les plus jeunes, le CRTH met en place un système de parrainage. Les plus jeunes sont parrainés par leurs aînés ayant déjà suivi un stage, et présentant le même type d’hémophilie ou suivant le même type de traitement. Ils peuvent ainsi échanger, confronter leurs vécus et leurs ressentis.

Evaluer l'apprentissage du traitement

En vue d'une délégation de soins aux enfants à leur domicile, l’équipe du CRTH s’assure de la compréhension et du respect des règles de traitement, notamment de perfusion. Un livret d'auto-apprentissage, présenté sous la forme d'un permis de conduire lui est remis. Ce livret permet d'attribuer 4 feux verts dans les rubriques suivantes :

• connaissances théoriques ;
• connaissances pratiques ;
• mes objectifs et mon contrat (l’enfant se fixera 3 objectifs en début de stage) ;
• ma vie au stage.

Un rapport médical et infirmier est également transmis par le CRTH aux équipes suivant à l’année les jeunes patients. Ce bilan de stage précise notamment les connaissances que l’enfant doit approfondir.

Le dernier jour de stage est enfin l’occasion d’une restitution en présence de l’ensemble des parents.

Cet article a été publié le 20 octobre par Réseau CHU que nous remercions de cet échange.

Hélène MULLER CHU Caen http://www.chu-caen.fr