Un nouveau plan pour les soins palliatifs et la fin de vie

Le Plan national 2015-­18 pour le développement des soins palliatifs et l'accompagnement en fin de vie, présenté jeudi par la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes, Marisol Touraine, est doté de 190 millions d'euros.

Prenant la suite du programme national de développement des soins palliatifs 2008­-12, le Plan national 2015-­18 pour le développement des soins palliatifs et l'accompagnement en fin de vie sera financé à hauteur de 190 millions d'euros sur la période 2016-­18, a annoncé Marisol Touraine jeudi lors d'une visite à la Fondation Oeuvre de la Croix Saint-­Simon, à Paris. Le comité de pilotage sera présidé par le Dr Vincent Morel, ancien président de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (Sfap), a fait savoir la ministre. Le plan présente, sur 29 pages, 14 mesures mises en oeuvre par 39 actions. Les quatre axes du plan sont :

• informer le patient, lui permettre d'être au cœur des décisions qui le concernent ;
• former les professionnels, soutenir la recherche et diffuser les connaissances sur les soins palliatifs ;
• développer les prises en charge en proximité : favoriser les soins palliatifs à domicile y compris pour les résidents en établissements sociaux et médico­-sociaux ;
• garantir l'accès aux soins palliatifs pour tous: réduction des inégalités d'accès aux soins palliatifs.

L’enjeu qui est devant nous, la responsabilité qui est la nôtre, c’est de donner à nos concitoyens les moyens d’envisager plus sereinement la fin de leur vie (Marisol Touraine).

Une campagne d'information en 2016

Le premier axe prévoit la création d'un "centre national dédié aux soins palliatifs et à la fin de vie" par fusion du Centre national de ressources (CNDR) en soins palliatifs et de l'Observatoire national de la fin de vie (ONFV). Il bénéficiera d'"environ 1,2 million d'euros" pour son fonctionnement, "soit un montant global sur la durée du plan de 3,6 millions d'euros". Il sera notamment chargé d'une campagne nationale d'information sur les soins palliatifs et les directives anticipées, qui sera financée "pour un montant total d'un million d'euros". Elle devrait être lancée "d'ici un an" car cela suppose "une réflexion en amont", avec le souci de "faire passer un message" qui ne soit pas excessivement anxiogène, a affirmé Marisol Touraine. Le plan prévoit aussi de favoriser l'autonomie des patients dans les décisions qui les concernent en accompagnant le patient dans la démarche de rédaction des directives anticipées, et en communiquant spécifiquement auprès des personnes de confiance. Il s'agira aussi de "renforcer la démocratie sanitaire" en mettant en oeuvre une politique de coopération avec les associations d'usagers et d'aidants, et en encourageant les travaux d'observation des pratiques et le maintien des débats éthiques par les espaces de réflexion éthique régionaux et interrégionaux (Ereri) et les conférences régionales de la santé et de l'autonomie (CRSA).

Tous les professionnels me le disent sur le terrain : la formation en soins palliatifs existe, mais elle est disparate, épisodique, trop centrée sur le volet sanitaire. Nous créerons donc une filière universitaire avec un corps enseignant spécifique, dédiée aux soins palliatifs, à l’éthique et à l’accompagnement en fin de vie (Marisol Touraine).

Constituer un corps d'enseignants-chercheurs

A l'axe 2, il est prévu de "donner l'accès de la médecine palliative à une filière universitaire". Il s'agira par exemple d'inciter à la création d'une unité d'enseignement interdisciplinaire pour les étudiants des différentes filières de formation en santé, en favorisant la réalisation d'au moins un stage dans un dispositif spécialisé en soins palliatifs. Des formations aux soins palliatifs vont être définies comme "prioritaires" dans les actions de développement professionnel continu (DPC). Le gouvernement envisage l'ouverture d'"une section ou sous­-section du Conseil national des universités (CNU) d'épistémologie clinique" pour "constituer un corps d'enseignants chercheurs médecins et non médecins en charge d'enseignement et de recherche". Le financement de 40 postes d'assistants spécialistes en médecine palliative chaque année (2,5 millions d'euros par an, soit 7,5 millions d'euros sur la durée du plan) est programmé. Le plan prévoit d'inciter les internes à se former à la recherche en soins palliatifs. Leur accès à une année de recherche en la matière sera favorisé, est­-il indiqué, avec une enveloppe de 1,35 million d'euros par an, "soit au total plus de 4 millions d'euros". Il sera également créé au niveau national 10 postes de chefs de clinique "fléchés soins palliatifs", financés pour un montant de 700 000 euros par an (2,1 millions sur la durée du plan). Pour diffuser les bonnes pratiques, "un programme de travail pluriannuel sur les soins palliatifs" va être mis en place avec la Haute autorité de santé (HAS) et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-­sociaux (Anesm).

La modernité d’une société se mesure en partie à sa manière d’accompagner la fin de la vie (Marisol Touraine).

Favoriser les infirmières de nuit en Ehpad

L'axe 3 doit permettre de favoriser les soins palliatifs à domicile "y compris pour les résidents en établissements sociaux et médico­sociaux". Une enveloppe de 9 millions d'euros sur la durée du plan sera destinée au soutien de "projets territoriaux" innovants initiés par les professionnels de ville. Chaque établissement de santé disposant d'un service d'urgences devra se doter d'un "protocole d'anticipation" entre ce service et des acteurs des soins palliatifs à domicile, afin notamment d'éviter des transferts inappropriés de patients aux urgences. Le plan prévoit de "faciliter" la formation continue des salariés des services médicosociaux au contact des personnes en fin de vie, "en soutenant le financement 'retour et maintien à domicile' du fonds national d'action sanitaire et sociale" [Fnass] de l'assurance maladie et celui de la formation des aides à domicile avec l'aide de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA). Aucun montant chiffré n'est associé à cette mesure, note-­t-­on. Le gouvernement entend "favoriser" une présence infirmière la nuit dans les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), à l'aide d'un financement de 2 millions d'euros par an (6 millions sur la durée du plan). Il s'agira aussi de conforter les soins palliatifs en hospitalisation à domicile (HAD), en doublant le nombre de patients admis à la fin des programmes régionaux de développement de l'HAD. Le développement accéléré des prises en charge en soins palliatifs, sur la base de 4% par an, représentera un effort supplémentaire de 10 millions d'euros environ par an, est-­il indiqué. Le plan prévoit aussi d'améliorer les coopérations entre HAD et services de soins à domicile (Ssiad et Spasad).

Concrètement, au moins 30 nouvelles équipes mobiles de soins palliatifs seront créées dès 2016 sur l’ensemble du territoire... (Marisol Touraine)

Créations de lits, d'unités et d'équipes mobiles

Le dernier axe vise à remédier au fait que "l'accès aux soins palliatifs reste extrêmement disparate sur le territoire", a expliqué Marisol Touraine. Certaines régions sont très bien dotées quand d'autres, à l'inverse, subissent un retard criant, a­-t­-elle constaté. Il s'agira d'abord de "promouvoir le repérage précoce des besoins en soins palliatifs", en mettant en place "un recours à des programmes" spécifiques dans chaque région pour la prise en charge au domicile par des professionnels spécialisés (14 millions d'euros sur la durée du plan). Le ministère compte publier une instruction relative au pilotage de "projets régionaux pour les soins palliatifs" avec des "objectifs nationaux stratégiques, [des] points d'alerte sur la réalisation du diagnostic, [les] modalités de reporting régional et national". Marisol Touraine a fixé l'objectif que chaque région dispose d'au moins un lit de soins palliatifs pour 100 000 habitants d'ici à 2018, car "plusieurs régions" se situent "très en deçà". Des créations d'unités de soins palliatifs (USP) vont être financées par 43,5 millions d'euros sur la durée du plan dont 14,5 millions pour la création d'au moins six unités en 2016. En outre, une attention particulière sera par ailleurs portée aux régions sous­dotées en Lisp [lits identifiés de soins palliatifs]. Une enveloppe de 3 millions d'euros par an y sera consacrée, soit 9 millions d'euros d'ici à 2018. S'agissant des équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP), l'effort est estimé à 31 millions d'euros sur la période, dont 9 millions en 2016 pour 30 équipes puis 2 millions en 2017 pour sept équipes.

Ce plan national pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie bénéficie d'effort global important : 190 millions d’euros sur la période 2016-2018 (Marisol Touraine).