Un mémoire de deuxième année sur la pédiatrie

INTRODUCTION

L'accueil de l'enfant hospitalisé est très important pour un enfant.

En effet accueillir c'est accepter l'autre dans ce qu'il a de spécifique, de particulier, d'unique. C'est presque le comprendre sans qu'il ait besoin de s'exprimer, c'est savoir l'accompagner dans son parcours. Ce n'est pas un don, c'est une compétence professionnelle. C'est aussi la compétence d'une équipe de professionnels, capables de se rassembler autour d'un projet d'accueil dont l'enfant est le centre.

L'accueil, le séjour d'un enfant à l'hôpital ne se réduisent pas à des aspects médicaux. Ils mettent en jeu la capacité d'une institution, d'un hôpital, d'un service, d'un groupe de professionnels, d'individus, à ouvrer ensemble pour proposer une prestation de qualité, non seulement technique mais aussi humaine, s'insérant dans une organisation rigoureuse et un environnement adaptés aux enfants et  à leur famille. Dire que l'enfant à l'hôpital est au centre des préoccupations signifie qu'il est toujours le sujet et jamais l'objet des soins.

LÉGISLATION

I LA CHARTE DE L'ENFANT HOSPITALISE

II    L'ACCUEIL DE L'ENFANT

Actuellement les services de pédiatrie reçoivent de plus en plus d'admissions que ce soit pour une urgence médicale ou chirurgicale ou pour simplement rassurer et réconforter les parents.

Tout d'abord, avant de préparer l'enfant à son hospitalisation, il faut que les parents soient prêts à accepter cette décision de séjour à l'hôpital.

Les parents doivent faire abstraction de leur peur et de leur angoisse pour ne pas la communiquer  à leur enfant. Finalement il ne faut pas préparer les enfants ni trop tôt ni trop tard en cas d'hospitalisation prévue. L'enfant a besoin d'être rassuré. Il faut lui expliquer simplement  à l'aide de livrets ou bien de jeux comment se déroulera son hospitalisation :

• lui dire pourquoi il est là
• la durée éventuelle de son hospitalisatio
• et les différents examens complémentaires qu'il pourrait avoir.

Avec l'aide du médecin et de l'infirmière, le mieux serait de présenter l'équipe pluridisciplinaire et le service ainsi que les autres  patients à cet enfant et d'utiliser un langage simple qui sera facile  à comprendre. Lui signifier que s'il veut aller jouer avec les autres enfants il le pourra si aucun avis médical ne l'en empêche.

Il faut prendre en considération l'enfant dans toute sa globalité et ne pas le réduire à un être qui n'a pas le droit à la parole. On a pu entendre quelques phrases dans les services qui ne devraient pas être dites aux enfants :

• TAIS-TOI
• CHUT ! CHUT !
• SOIS SAGE
• TU ETAIS SAGE QUAND MAMAN N'ETAIT PAS LA
• IL FAIT DU CINEMA !

L'enfant est un patient  à part entière, il est important en tant que soignant de ne pas faillir à  cette conduite sous peine de voir l'enfant se refermer sur lui-même et de la même occasion d'augmenter son délai de guérison.

Mais cette préparation peut avoir l'effet inverse, au lieu de rassurer l'enfant cela pourra le faire angoisser du fait de la séparation d'avec les parents.

Pour que l'accueil de l'enfant soit optimal, il faut que le personnel ait une connaissance théorique et pratique sur le type de personne accueillie (l'âge, les relations qu'il entretient avec sa famille et surtout avec la mère, son développement psychomoteur et la pathologie pour laquelle il est admis).

Lors de son arrivée, dés les premiers soins, l'infirmière se trouve devant une ou des personnes dont elle ignore les habitudes, les croyances, les valeurs, la perception qu'elles ont de la maladie.

Cet accueil relève moins d'un rite social que d'un acte professionnel qui donne lieu à une formation basée sur l'adaptation de l'infirmière par rapport aux gens qu'elle a devant elle et sur l'aide apportée aux parents et  à l'enfant.

Il est important de tenir compte du cadre dans lequel l'enfant sera accueilli, un aménagement adéquat est nécessaire :

• Des locaux agréables
• Un certain type de mobilier
• Des couleurs vivifiantes
• Et des odeurs agréables.

Ceci permet de créer un environnement rassurant, convivial et propice  à la guérison du sujet.

L'accueil devra être le plus chaleureux et le plus personnalisé possible. Il faut lui permettre de garder son objet fétiche du fait de son entrée dans un monde inconnu et de la séparation d'avec sa mère.

La présence des parents  à chaque étape de l'accueil est indispensable au bien-être de l'enfant pendant son hospitalisation

III   LA SÉPARATION MÈRE - ENFANT

LA PLACE DE LA FAMILLE.

Définition de "séparation" : La séparation consiste en la rupture des liens existant et/ou devant se créer entre la mère et l'enfant. Liens de relation qui permettra à l'enfant de se structurer, de préserver un équilibre affectif et psychologique : condition sine qua non d'un développement harmonieux et permettant de faire un certain nombre d'acquisition.

Robertson décrit un processus d 'adaptation de l'enfant au milieu hospitalier « qu'il divise en trois phases :

la protestation : c'est une phase de détresse lors de l'admission de quelques heures à   quelques jours). L'enfant crie, pleure dans l'espoir de voir revenir sa mère et il repousse ceux qui veulent le consoler.

le désespoir : l'enfant  a toujours besoin de sa mère mais se décourage  devant l'inefficacité de ses appels vers elle (il pleure souvent mais de façon intermittente et monotone).

la négation : phase où l'enfant à l'air de s'adapter. Il s'intéresse à ce qui l'entoure. Ne pouvant supporter l'intensité de cette détresse, l'enfant s'accommode progressivement à la situation et réprime ses sentiments pour sa mère qui n'a pas su voir ses besoins. L'enfant montre un désintérêt lors des visites de sa mère.

Un long séjour dans un hôpital durant les premiers âges de la vie d'un enfant entraîne une altération du corps due à une interruption de la relation mère - enfant.

Chez un enfant à partir du 8ème mois de la vie, l'hospitalisation est très pénible due à la période du développement de la peur de l'étranger (angoisse du 8ème mois).

Pour un enfant de moins de 7 ans, la conception de la maladie ou l'obligation d'être hospitalisé n'est pas acquise. Pour lui la séparation d'avec ses parents est incompréhensible, l'enfant croit être abandonné et ressent comme une position.

Cette séparation entraîne des troubles carentiels de deux degrés :

• une privation partielle des affects
• une carence totale des affects

Privation partielle d'affects après 6 mois de bonne relation avec la mère = DEPRESSION   =    Régression -> Réaction d'angoisse -> Arrêt du développement -> Etat de léthargie

Après 3 mois de séparation l'enfant refuse tout contact,  insomniaque, perd du poids, retard moteur grave et une rigidité dans l'expression faciale. Ces troubles disparaissent si l'enfant retrouve sa mère avant 5 mois de séparation.

LA SÉPARATION MÈRE-ENFANT ENTRAINE DES TROUBLES DE 2 DEGRES

CARENCE TOTALE EN AFFECTS :

Si la séparation est précoce et s'il n'y a pas de restitution de l'enfant  à sa mère.

Retard moteur grave : l'enfant est passif, coordination des mouvements oculaire déficiente balancements interminables. A  4 ans l'enfant ne parle pas et ne tient pas debout : peut-être irréversible et conduire à la mort
Pour éviter les conséquences d'une séparation entre une mère et son enfant. Il faudrait que lors de toute hospitalisation que l'enfant garde une relation stable avec sa mère ou qu'il trouve un substitut maternel ainsi que des soins de maternage ou de psychothérapie.

De plus on retrouve également un retentissement sur la mère qui vit cette séparation brutalement. Elle ne peut vivre avec son enfant une relation symbiotique. Elle se sent dépossédée et impuissante.

On accorde une grande importance à la présence des parents comme garants du bien être psychique de l'enfant et de la famille mais cette place est peu définie dans les services.

Le soignant ainsi que les médecins devront faire preuve de subtilité dans la façon dont ils vont s'adresser aux parents et  à l'enfant qui ne comprennent pas toujours le jargon médical. Le moment de l'information est fondamental pour les parents car il s'agit de leur annoncer un diagnostic même s'il est bénin.

L'hôpital est un lieu inquiétant et rassurant en même temps du fait  que l'on y prodigue des soins visant à la guérison.

Les informations qu'ils reçoivent sur le déroulement des soins sont capitales.

Le fait de se retrouver hospitalisé est un événement anxiogène qui ne peut être atténué que par l'assurance et les informations que leur donnera l'infirmière dès l'accueil au service.

En les autorisant à suivre leur enfant en salle de soins, l'infirmière établit une transparence et ne rompt pas le lien mère - enfant.

Il faut considérer les parents comme des partenaires de soins : c'est ensemble que les parents et l'enfant feront face à la maladie. C'est une participation essentielle.

Par contre, il ne faudra pas forcer des parents qui ne se sentiraient pas capable de soutenir la souffrance de leur enfant. Peut-être pourraient-ils être pris en charge par un autre soignant pour qu'ils puissent rester auprès de leur enfant ou bien conserver un lien visuel (ex : porte ouverte, chaise au fond de la salle).

La présence des parents est aujourd'hui un facteur de guérison et de mise en confiance indispensable.

De plus une allocation spéciale a été mise en place pour que les parents puissent rester avec leur enfant : c'est L'ALLOCATION DE PRESENCE PARENTALE.

Elle est accessible aux parents qui doivent s'arrêter de travailler pour s'occuper d'un enfant confronté à de graves problèmes de santé.

Il y a plusieurs conditions d'obtention :

• enfant âgé de moins de 20 ans
• être atteint d'une maladie grave, d'un handicap ou avoir été victime d'un accident
• et que son état nécessite la présence d'une personne à ses côtés.

Cette allocation peut s'étendre jusqu'à 12 mois. Elle est de 3131 Frcs s'il y a une suspension complète de l'activité.

IV   LES CONSÉQUENCES PSYCHOLOGIQUES. (0 A 18 ANS)

L'hospitalisation chez un enfant provoque d'importantes perturbations psychologiques. L'enfant arrive dans un milieu inconnu auquel il doit s'adapter. Il aura besoin de tous les repères qui font son quotidien, entre autres : ses parents, pour qu'il puisse vivre son hospitalisation en toute sérénité.

En effet, lors de son hospitalisation, quel qu'en soit le motif, l'enfant apporte avec lui toutes ses expériences et habitudes antérieures qui conditionnent son vécu pendant son séjour.

Prendre en considération l'enfant dans son entité, tenir compte de son affectivité, de son développement comme de son rythme de vie, de ses habitudes alimentaires, de ses jeux, de ses relations avec son entourage est une nécessité.

(Déclaration des Droits de l'enfant de 1959 : « Droit à une attention particulière pour son développement »).

Ainsi, l'enfant est brusquement arraché de son milieu familial pour être déposé dans un lit et se trouve brutalement confronté avec des visages inconnus, parfois masqués, dont les sourires de bienvenue sont immédiatement suivis de manipulations diverses pour la plupart douloureuses.

Ce changement soudain de situation s'intègre de surcroît dans un contexte déjà pathologique et ne comporte aucune explication logique pour notre jeune malade.

L'enfant conservera de son séjour hospitalier un souvenir angoissé.

On peut parler de traumatisme psychique.

« Séparer un enfant des ses parents ou de sa nourrice, c'est d'un coup lui briser le cour ».

Certains  facteurs vont se greffer et accentuer le sentiment d'abandon et de désarroi éprouvé par l'enfant tel que :

• la séparation d'avec un milieu familial et plus particulièrement la rupture de la relation mère-enfant,
• la peur, la solitude,
• l'angoisse, la détresse, la douleur,
• la confrontation avec un monde inconnu, angoissant et effrayant.

Tous ces facteurs vont avoir des conséquences psychologiques sur l'enfant.

Il peut y avoir des répercussions sur le développement mental et psychomoteur de l'enfant :

• troubles du sommeil,
• régression des progrès,
• n'aura plus envie de jouer.

L'enfant se sent abandonné, il est triste, il pleure car il pense qu'on ne l'aime plus.

Cependant, à l'heure actuelle avec les différents progrès effectués, les répercussions psychologiques se sont estompées (ex : Maison parent-enfant).

Ces troubles sont réversibles si l'hospitalisation est de courte durée mais ils peuvent être très prononcés, parfois même très graves si l'hospitalisation se poursuit au-delà de plusieurs mois. Les enfants deviennent alors anxieux, retardés et peuvent présenter des troubles intellectuels irréversibles.

La question de l'éventuel retentissement dépressif des hospitalisations se pose évidemment de manière différente selon l'âge du sujet.

La maladie somatique risque de déprimer le très jeune enfant par le biais des éventuelles séparations.

Parlons maintenant de l'adolescent :

Tout comme sa famille, il court le danger de construire son identité autour du handicap, des restrictions, ou des revendications que suscite sa maladie.

L'intérêt porté aux "ados", leur écoute attentive et professionnelle permettent bien souvent l'apaisement des tensions et l'expression des difficultés visant à leur dénouement.

En effet, l'adolescent n'est plus un enfant mais n'est pas un adulte non plus.

Le pédiatre est depuis longtemps confronté aux problèmes de l'adolescent âgé de 13 à 19 ans, mais en France aucune structure n'est en mesure de répondre globalement et spécifiquement aux besoins de santé des adolescents.

Ils sont lorsque cela est nécessaire, hospitalisés soit en milieu pédiatrique soit dans un secteur d'adulte et se retrouvent dans un cas comme dans un autre dans un cadre inadapté.

De plus il est fréquent en effet que lors de maladies chroniques (diabète,...),l'adolescent développe une attitude de rejet vis-à-vis de son affection et de ses contraintes et interrompre inopinément son traitement.

Dans l'ensemble, l'adolescent est perçu par le personnel hospitalier comme un malade difficile avec qui les relations sont malaisées surtout en présence des parents.

L'hospitalisation est un moment pénible et angoissant pour l'enfant (0 à 18 ans).

Afin d'atténuer cette angoisse, il est nécessaire d' entourer l'enfant d'affection et maintenir les liens avec les parents par l'intermédiaire des visites. (Art.7 - de la Chartre de l'enfant hospitalisé «l'hôpital doit fournir aux enfants un environnement correspondant à leurs besoins physiques, affectifs et éducatifs, tant sur le plan de l'équipement que du personnel et de la sécurité

Comment éviter ces troubles psychologiques :

• la préparation de l'enfant est primordiale
• sauf en cas d'urgence, il n'est pas souhaitable d'hospitaliser un enfant par surprise.

La préparation de l 'enfant doit être faite par les parents. Il faut dire  à l'enfant, quelques jours avant son entrée à l'hôpital, la raison pour laquelle il y va et ce qui va se passer. On doit le prévenir en termes simples et en ne disant que la vérité. Des explications techniques, données dans leur langage, à leur niveau de compréhension, limitent les traumatismes affectifs, surtout lorsqu'il s'agit d'intervention chirurgicale.

• dire  à l'enfant qu'il est toujours aimé,
• dire qu'il n'est  pas puni,
• et qu'à la sortie de l'hôpital il se sentira mieux pour jouer.
• il est indispensable que l'enfant emmène avec lui à l'hôpital son objet préféré.

Les parents doivent indiquer à l'infirmière les habitudes et aversions de l'enfant sur le plan alimentaire ou autre. Son vocabulaire particulier pour aller au toilette, pour désigner un objet spécifique doit être signalé.

Il ne faut pas oublier que l'enfant même très petit, mémorise le vécu désagréable de sa maladie, contrairement à l'opinion toute faite qui veut que l'enfant oublie vite.

Les frustrations, les souffrances, les douleurs physiques occasionnées par la maladie laissent des traces dans la mémoire affective.

La cicatrice qui restera d'une telle blessure dans l'histoire de l'enfant et de ses parents ne s'effacera probablement pas, mais on souhaite pour cet enfant un développement proche d'une évolution comme celle des autres enfants d'une même fratrie ; son devenir en dépend.

V  NOTION D'EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE

1° Place de l'équipe soignante

Équipe : c'est un groupe de personnes travaillant ensemble.

Soigner : c'est les actions par lesquelles on veille au bien-être d'une personne.

L'équipe médicale

Le chef de service est le responsable de l'organisation générale du service et des traitements médicaux qui y sont dispensés. Il est assisté d'un ou plusieurs médecins : professeurs des universités, maîtres de conférence des universités, praticiens hospitaliers.

Le chef de clinique assistant exerce sa spécialité en supervisant internes et étudiants, et en veillant au fonctionnement quotidien du service. Il assure un enseignement à la faculté et souvent une activité de recherche.

L'interne est un médecin en formation générale ou spécialisée. Il examine le patient tous les jours pendant la visite et chaque fois que son état de santé le nécessite.

L'étudiant (e) en médecine (résidant) est un futur médecin en formation dans le service. Il examine le patient tous les matins et peut participer aux actes médicaux sous la responsabilité des médecins.

L'anesthésiste se renseigne sur les antécédents médicaux et chirurgicaux et explique son rôle avant, pendant et après l'intervention.

Les attachés sont des médecins de ville qui travaillent à temps partiel à l'hôpital, en assurant des consultations ou en pratiquant certains examens.

L'équipe soignante

Le cadre infirmier supérieur (surveillant (e) général (e)), collaborateur du chef de service coordonne l'organisation et la mise en ouvre des soins infirmiers. Il est assisté de cadres infirmiers (surveillant (e) s) à qui le patient peut adresser pour tout ce qui concerne les soins et le déroulement de son séjour.

Les infirmiers (ère) s et puéricultrices dispensent non seulement les soins et les traitements prescrits par le médecin, mais aussi exercent une surveillance constante et peuvent donner des conseils relatifs à la santé.

Les aides-soignant(e)s et auxiliaires de puériculture accompagnent les infirmières lors des soins qui répondent aux besoins essentiels du patient : repas, toilette, confort, et prennent soin de leur environnement.

Les agents hospitaliers contribuent au confort du patient et l'accompagnent pour les consultations ou examens hors du service, si besoin.

La secrétaire hospitalière est là pour aider dans les formalités d'entrée et de sortie et assure le lien avec l'entourage.

L'équipe hôtelière entretient l'environnement du patient et participe à la distribution des repas.

Les psychologues collaborent avec l'équipe soignante et favorisent l'articulation des différentes interventions.

Les diététiciens, les masseurs kinésithérapeutes et les autres professionnels de rééducation peuvent intervenir sur avis médical.

Les manipulateurs en électroradiologie médicale et les techniciens de laboratoire participent directement à l'élaboration du diagnostic en réalisant les examens prescrits par l'équipe médicale.

La secrétaire médicale est l'interlocutrice qui assure le relais entre l'équipe médicale du service hospitalier et le médecin traitant.

L'assistante sociale aidera à résoudre les difficultés administratives, professionnelles ou familiales.

Remarque : certains auteurs ne différencient pas équipe médicale et équipe soignante et regroupent l'ensemble des professions dans le terme d'équipe soignante.

Dans tous les cas, le professionnel n'agit pas seul mais au sein d'une équipe à laquelle il apporte sa compétence propre.

Le fonctionnement de l'équipe soignante nécessite : une collaboration (cohérence, réunions de synthèse.), une certaine responsabilité de chacun par rapport à ses actes et par rapport aux autres, l'organisation et l'intégration pleine et entière dans le travail d'équipe (mise en place de projet, DMS.), et une formation continue (par rapport à l'accueil, la douleur, les nouvelles techniques..)

Le rôle de l'équipe soignante par rapport à l'enfant.

«  La qualité du contact entre l'enfant et l'équipe soignante se joue pour une grande part dans les premiers instants de la rencontre. »

L'accueil est une étape primordiale, la communication  quel que soit l'âge de l'enfant sera perçue comme positive et rassurante.

L'hospitalisation et le soin :

• explications et informations permettent d'éviter le traumatisme de l'hospitalisation ainsi que la déformation et l'imagination (adaptées à l'âge de l'enfant, et simples à comprendre pour lui) ;
• présentation du règlement dans les premiers jours ;
• observations et écoute de l'enfant ;
• technicité dans les soins, rapidité ;
• prévention de la douleur ;
• participation aux activités en collaboration avec l'éducateur (jeux.) ;
• aide à la satisfaction des besoins de l'enfant (physiologiques, de protection, psychologiques.) qui varient suivant l'âge (les étapes de développement de l'individu) et les évènements de la vie ;

But : bien-être physique et mental.

Outils : Hiérarchie des besoins suivant Maslow, 14 besoins fondamentaux de Virginia Henderson.

• favoriser la présence des parents et collaboration avec les parents;
• favoriser la participation de l'enfant au soin en respectant son choix;
• éducation de l'enfant par rapport au traitement, au soin, à la maladie en tenant compte de son âge ;

Le rôle de l'équipe soignante par rapport aux parents.

 « A travers l'épreuve de la maladie, les parents sont donc confrontés à l'expérience de la perte de l'enfant tel qu'il était avant la maladie et à l'épreuve du partage de l'enfant avec d'autres qui sont vécus comme ayant un pouvoir de vie et/ou de mort, sentiment éprouvé par les parents comme par les soignants. »

Isabelle FUNCK-BRENTANO (Psychologue)

« La puéricultrice ou l'infirmière a un rôle très important car c'est elle qui va remplacer l'image de la mère pour l'enfant hospitalisé. Les parents auront donc un rapport ambigu avec celle qui va prendre leur place dans le cour de l'enfant. »

« Mettre son enfant à l'hôpital, c'est s'en déposséder et le faire entrer sciemment dans ce monde suspect et hostile. Les parents sont alors en proie à un flot de questions qu'ils n'osent pas toujours formuler. A toutes ces questions anxiogènes s'ajoute la crainte inconsciente de passer au second plan dans l'affection de l'enfant. La mère souffre non seulement de la séparation mais aussi de son incompétence face au personnel qui soigne l'enfant. »

« Les parents sont toujours culpabilisés par la maladie de leur enfant. Ont-ils tout fait pour éviter l'affection ? ne sont-ils pas directement ou indirectement responsables de la maladie ? . »

Lyonel ROSSANT L'hospitalisation des enfants.

L'équipe afin d'éviter ceci pourra :

• accueillir les parents comme l'enfant
• présentation du règlement dans les premiers jours ;
• recueil de données
• accepter et comprendre l'angoisse des parents qui génère souvent de l'agressivité ;
• explications et informations permettent de palier l'angoisse et de gagner la confiance des parents à qui l'on porte de l'attention ;
• les rassurer, les déculpabiliser ;
• les écouter, les observer et être disponible ;
• respecter la liberté de choix des parents de rester et/ou participer ou de ne pas le faire ;
• considérer les parents comme partenaires de soin (leur permet de se sentir utiles et de ne pas être dépossédés de leur enfant) ;
• éducation des parents par rapport au traitement, au soin, à la maladie.

Mis à part toute l'équipe soignante on retrouve aussi derrière toute une équipe pluridisciplinaire.

2° Autres acteurs de la prise en charge

Afin de prendre en charge la globalité des besoins d'un être, un travail d'équipe pluridisciplinaire est important.

L'équipe soignante, comme vu précédemment, prend  une place importante dans cette prise en charge. Ce travail d'équipe mis en place de plus en plus dans les services de pédiatrie a pour objectif d'aider l'enfant à retrouver une qualité de vie optimale en lui prodiguant des soins adaptés à son problème de santé actuel, en tenant compte de son âge, de son milieu et de sa culture. D'autres professionnels sont également sollicités  afin de (satisfaire les besoins de l'enfant en totalité) compléter cette prise en charge.

L'objectif est de donner  à l'univers intimidant des blouses blanches un aspect plus chatoyant et de maintenir les liens avec le monde extérieur. L'hôpital est un lieu de vie où l'enfant  peut poursuivre ses activités quotidiennes et  découvrir d'autres activités, encouragé par de nombreux professionnels spécialisés et des intervenants soigneusement formés.

En effet, des instituteurs chargés de limiter le retard scolaire. Ce sujet sera détaillé par la suite. Des artistes sont également sollicités quand un programme de " culture  à l'hôpital" est mis en place. Ce programme permet de combler le temps libre de l'enfant, de lui permettre de s'amuser, de se divertir.. Mais il représente également une possibilité de toucher des publics qui ne fréquente jamais la culture. Ces intervenants sont aussi des peintres, des clowns, des musiciens, des chanteurs et partagent leurs savoirs et donnent beaucoup de joie aux enfants.

3° Conclusion.

Ces professionnels se regroupent afin d'apporter un encadrement complet à l'enfant hospitalisé. L'étiologie multifactorielle des problèmes de l'enfant nécessite un travail en équipe pluridisciplinaire. Mais cela impose certaines contraintes. Un travail d'aménagement doit être effectué. En effet l'espace de l'hôpital doit faciliter l'organisation de ses activités, comme par exemple : une salle avec des ordinateurs, une bibliothèque.. Mais le temps de travail doit également être organisé. Des réunions de travail sont nécessaires afin d'assurer une coordination entre les différents corps d'intervenants. Un investissement matériel, temporel  et affectif est indispensable. Tout ceci nécessite une grande volonté de la part des services et de nombreux autres acteurs.

VI   L'ECOLE A L'HOPITAL

L'école dés le plus jeune âge est un des facteurs essentiels de son développement. Lorsque sa vie est " mise entre parenthèse" le temps d'une guérison, l'école se doit plus que jamais d'être présente et représentative de la norme. Dans un univers où l'enfant se retrouve loin des siens, elle contribue à lui montrer qu'il est capable de progresser et de continuer à avoir une action constructive sur le monde qui l'entoure, à maintenir des liens sociaux qui sont mis en sommeil, et ainsi, rompre l'isolement. L'école  à l'hôpital aide l'enfant à oublier qu'il est malade, elle le prépare au retour à la maison et à la " vraie"école.

Ainsi d'après les textes officiels de la circulaire N°91-303 du 18 novembre 1991 : " les médecins des établissements de soins et leurs collaborateurs sont de plus en plus attentifs aux aspects non strictement médicaux de la vie de leurs jeunes patients et conscients que l'école, en constituant une référence à la vie ordinaire et en conférant à l'enfant une position active, joue un rôle positif dans l'évolution des soins et contribue d'une certaine manière au processus de guérison".

L'enseignement à l'hôpital est encore trop souvent perçu comme un moyen de ne pas perdre ce qui est fait à l'école pendant l'hospitalisation. Si cet aspect est important, il ne faut pas oublier qu'elle a une grande dimension thérapeutique, même pour les hospitalisations de courte durée.

A l'heure actuelle, la réduction du temps d'hospitalisation rend souvent impossible la poursuite d'un projet scolaire précis. C'est pourquoi, divers organismes assurent la continuité et le suivi de la scolarité de l'enfant pendant sa convalescence ou son hospitalisation à domicile.

C'est le cas du S.E.S.A.D (Service d'Enseignement Scolaire A Domicile) et d'associations locales qui sont regroupées depuis 1991 au sein de la F.E.M.D.H ( Fédération pour l'Enseignement des Malades à Domicile et  à l'Hôpital.

Enfin on ne parle pas de l'école  à l'hôpital sans évoquer les adolescents pour qui, l'isolement est encore plus marqué s'ils sont malades. En effet, les groupes de copains de l'adolescent lui sont bien nécessaires pour supporter des changements dans tous ses repères physiques, affectifs et sociaux. C'est dans cet objectif que le "CYBERLYCEE à l'hôpital" se développe ; il s'agit d'une salle équipée d'ordinateurs communicants, où les jeunes peuvent poursuivre avec des professeurs, un projet d'études adapté et apprendre la communication à distance pour rester en contact avec leur lycée. Le multimédia facilite un apprentissage sans fatigue où les connaissances nouvelles sont plus directement assimilables et  où le jeune malade garde plus de forces pour prendre des initiatives. Ainsi, lorsque les traitements permettent au jeune de rentrer chez lui sans qu'il puisse toujours rejoindre son lycée, l'informatique permet alors de rester en contact avec les autres élèves, les professeurs. Le lien scolaire n'est alors pas rompu puisqu'un ordinateur équipé est prêté à l'adolescent et que les frais de communication ne lui sont pas facturés.

Cette méthode, tend à se développer de plus en plus, notamment chez les enfants, pour qui l'informatique devient un outil de travail, de communication dés le plus jeune âge.

Actuellement, " Maladie", dans l'immense majorité des cas ne rime plus avec" interruption de scolarité".

CONCLUSION

En conclusion, accueillir un enfant et ses parents à l'hôpital :

• c'est bien sûr lui assurer les moyens techniques d'investigations et de soins les plus appropriés à son état, ce qui souvent peut-être fait dés la naissance
• c'est effectuer ces investigations et soins en ayant toujours à l'esprit le confort de l'enfant, la prévention ou le traitement de la douleur
• c'est penser à l'enfant en tant qu'individu à part entière mais dans une dépendance totale envers ses parents, maintenant, pendant cette phase critique mais aussi plus tard au retour à la maison
• c'est favoriser la création de ce lien initialement si fragile, en accueillant ses parents non en visiteurs de passage, mais en acteurs à part entière de la santé physique et surtout psychique de leur enfant, en leur démontrant leurs compétences de parent et l'importance de leur rôle
• c'est mettre en place les conditions optimales pour un retour précoce au domicile et si des difficultés apparaissent, c'est savoir prévenir les troubles relationnels précoces par l'instauration d'une relation de confiance entre les parents et les professionnels en collaboration avec les " psy "  et la PMI (protection Maternelle et Infantile), en allant à la rencontre de ces parents, en les encourageants par une attitude chaleureuse destinée à leur redonner confiance dans leur capacité parentale.

Ainsi et seulement ainsi, l'hospitalisation de l'enfant ne sera plus vécue comme un drame aux cicatrices indélébiles, mais comme une première étape parfois nécessaire dans le long processus d'autonomisation de l'enfant.

AREND JOSIANE
LOSSON STEPHANIE
MARCAND ANGELIQUE
NOWAK MARJORIE
SOLINAS AURORE
TONON BRIGITTE
WANNY LAETITIA
  Promotion 1999/2002.