Soins palliatifs en EHPAD : le rôle clé du référent

L'accompagnement en soins palliatifs est un droit pour les patients en fin de vie, notamment en EHPAD. Pour optimiser cette prise en charge, le référent joue un rôle clé auprès des équipes soignantes, du résident et de sa famille. Explications.

Le premier rôle du référent « soins palliatifs » (SP) est de se former et de confronter ses expériences, ses points de vue avec ses pairs. Il s’agira ainsi de se forger une identité de référent. Tout cela permet d’acquérir une culture palliative avec la possibilité de la diffuser autour de soi. Une façon, entre autres, d’apaiser les collègues et les familles par l’apport de réponses fiables et surtout d'accompagner le mieux possible le résident en fin de vie.

L’expérience et la formation de référent SP permettront de participer au projet d’établissement et à l’élaboration de protocoles sur la partie concernant la fin de vie et les soins palliatifs pour exprimer par écrit cette culture palliative.

Les référents seront aussi amenés à participer au recueil des directives anticipées, une mission sensible qui ne fait pas encore partie de la culture populaire et reste un sujet plutôt tabou et difficile à aborder.

Le premier rôle du référent « soins palliatifs » est de se former et de confronter ses expériences, ses points de vue avec ses pairs.

Repérer les personnes en fin de vie

Les référents ont une attention particulière à ce sujet pour prendre les devants et agir en amont . Pour cela, ils vont repérer les éléments nécessaires aux prises de décisions médicales (altération de l’état général persistante, perte d’autonomie rapide, diminution de l’alimentation et de l’hydratation, refus de verticalisation). Pour les accompagnements de fin de vie en EHPAD, il s’agit souvent de personnes atteintes de maladies évolutives avec une phase terminale facilement identifiable ou de maladies neurocognitives type Alzheimer avec un déclin graduel et prolongé. Quand les soins palliatifs sont décidés en collaboration, ils sont expliqués à la famille de l’annonce jusqu’au décès. Une relation de confiance établie avec le résident et la famille permet d’éviter des hospitalisations tardives non souhaitées et effectuées par manque de communication et/ou d’anticipation.

Cette étape est étroitement liée à l’accompagnement des proches. Il s’agira d’évaluer leur état d’esprit concernant l’aggravation de l’état général du résident en fin de vie et de les orienter si besoin vers la psychologue, le médecin traitant ou le médecin coordonnateur ou plus simplement de les écouter dans un endroit calme. Au cours de cet accompagnement, le soignant recueillera également leurs volontés en cas de décès : qui avertir ? A quel moment (notamment si le décès survient la nuit) ? Souhaits concernant l’habillage et les effets personnels si cela n’a pas été déterminé auparavant avec leur proche en fin de vie, leur point de vue concernant une hospitalisation si cela devenait nécessaire...

Quand les soins palliatifs sont décidés, il est important d'agir pour éviter une hospitalisation non souhaitée et de permettre au résident de mourir chez lui.

De l'importance d'anticiper

Il convient d'anticiper les prescriptions, notamment pour le week-end, en fonction des risques (douleurs, risque infectieux, décubitus prolongé). Quand tout est mis en place pour une prise en charge en soins palliatifs, il est nécessaire d'assurer des transmissions optimales aux équipes de jour comme de nuit. Il faut aussi une certaine cohésion d’équipe. On ne peut pas assurer des soins palliatifs si tous les soignants n’agissent pas à l’unisson. Chacun doit savoir quoi dire et quoi faire. C’est indispensable pour coordonner les soins. Cela passe par des moments d’échange formels et informels. En d'autres termes, cela veut dire :

• transmettre la réalité des soins palliatifs et la mise en place des outils nécessaires à la prise en soins axée sur le confort (grilles d’évaluation de la douleur, fiches de changement de position, fiches alimentaires avec notamment les souhaits et les préférences alimentaires, évaluation de la fatigue, de l’anxiété, des fonctions vitales en terme de confort, de la somnolence et des troubles de comportement) ;
• faire des transmissions écrites et orales pour chaque point qui pose problème ;
• anticiper les problèmes qui pourraient survenir la nuit et les questionnements qui pourraient en découler (douleurs, O2 à disposition si besoin). En effet, la transmission aux équipes de nuit est d’autant plus importante qu’il n’y a pas d’infirmière. C’est l’occasion de faire le point sur l’état général de la ou des personnes en fin de vie, les soins mis en place et ceux à poursuivre la nuit, les dispositions à prendre en cas d’aggravation voire de décès ;
• transmettre les volontés du résident et de la famille en ce qui concerne les hospitalisations et les directives en cas de décès ;
• consigner les souhaits de fin de vie à un endroit visible par tous et transmis en cas d’hospitalisation si elle s’avérait malgré tout nécessaire.

Le référent fait le lien avec le réseau mobile de soins palliatifs en cas de difficultés ou de problématiques nécessitant un soutien extérieur voire l’intervention d’un groupe de réflexion éthique. Son rôle consiste à aider à la prise en charge ou à la décision (douleurs rebelles, questions sur l’hydratation) et à soutenir les soignants (difficultés rencontrées avec une famille nécessitant un tiers extérieur).
Pour conclure, le référent SP peut jouer un rôle important pour éviter les hospitalisations tardives par l’anticipation, la collaboration et la cohésion d’équipes, et le travail fait en amont de la période palliative. Enfin, les soins palliatifs sont un droit pour le résident et un devoir pour l’établissement.

Charlotte RODET  charlotterodet@hotmail.com