Soins palliatifs à domicile : quelles ressources pour l'infirmier libéral ?

Caroline Tête, documentaliste au Centre National de Ressources Soin Palliatif a rencontré pour nous Marie-Claude Daydé, infirmière libérale, référente en soins palliatifs avec une expérience de plus de vingt années sur le sujet au plus près des patients et de leur famille.

Bonjour Marie-Claude Daydé. Nous vous remercions de cet entretien pour infirmiers.com Vous exercez au domicile en tant qu’infirmière libérale. Pourquoi vous êtes-vous intéressée aux soins palliatifs ? Quel a été votre parcours ?

Marie-Claude Daydé - J’ai débuté mon activité d’infirmière libérale en milieu rural dans les Pyrénées-Orientales où j’ai exercé cinq ans. Ensuite, j’ai réintégré la région toulousaine, où je travaille toujours en association. Ce passage du milieu rural au milieu urbain a probablement été un des éléments déclencheurs de mon intérêt pour les soins palliatifs. Il m’a permis d’identifier que la fin de vie était vécue socialement de manière différente et souvent moins entourée en milieu urbain. J’ai rejoint un groupe de réflexions composé de médecins, infirmières, bénévoles… s’intéressant aux soins palliatifs, puis j’ai effectué le diplôme interuniversitaire (DIU) de soins palliatifs. Ce qui m’a conduit de 1994 à 2003 à travailler à temps partiel comme infirmière ressource dans un dispositif de soutien à domicile de personnes atteintes de cancer et de leur famille. Il s’agissait de faire des évaluations de situations et de proposer des améliorations en lien avec les professionnels du domicile ou encore de recevoir des patients ou famille en entretien. Ce dispositif, dont l’équipe comprenait aussi une psychologue et des bénévoles pouvant se rendre au domicile, avait été créé en partenariat avec l’ASP et le Comité départemental de la Ligue contre le Cancer. Depuis 2003, avec l’émergence du réseau de soins palliatifs, ce dispositif s’est éteint et j’ai rejoint l’équipe d’appui du réseau, tout en conservant l’exercice d’infirmière libérale.

Caroline Tête - Sur quelles ressources spécialisées en soins palliatifs une infirmière libérale peut-elle compter ? Pourriez-vous décrire l’organisation des soins palliatifs à domicile ?

Marie-Claude Daydé - Les réseaux de santé qui ont une activité de soins palliatifs constituent l’une de ces ressources spécialisées. Les professionnels du domicile peuvent, dans ce cadre, bénéficier d’un appui c’est-à-dire de conseils sur la prise en charge des symptômes par exemple, de compagnonnage lors des réunions au domicile de leurs patients ou encore de soutien téléphonique tout au long du suivi. Différentes formations sont également proposées par ces réseaux : ateliers, soirées mono ou pluridisciplinaires, analyses de pratiques… Le réseau est également une aide pour la coordination du parcours de soins. Des assistantes de service social peuvent aider à trouver les ressources nécessaires pour permettre le maintien à domicile. Ces équipes, tout comme la plupart des HAD (Hospitalisation à Domicile), proposent également un soutien psychologique pour les patients et leurs proches. Par contre, les groupes de paroles pour les soignants sont plus rares. Les HAD peuvent également être une ressource lorsque la charge en soins, notamment technique est importante ou pour des traitements spécifiquement hospitaliers. Il faut penser également aux lits identifiés - LISP - ou aux unités - USP - de soins palliatifs qui accueillent les patients du domicile de façon souvent prioritaire lorsqu’il est question de réévaluer des symptômes rebelles ou de réajuster des traitements.

Les professionnels du domicile peuvent, dans ce cadre, bénéficier d’un appui c’est-à-dire de conseils sur la prise en charge des symptômes par exemple, de compagnonnage lors des réunions au domicile de leurs patients ou encore de soutien téléphonique tout au long du suivi.

Caroline Tête - Quels sont les atouts des infirmières dans la prise en charge des patients en soins palliatifs au domicile ? Existe-t-il des différences entre une infirmière en hospitalisation à domicile (HAD) et une infirmière libérale ? Si oui, lesquelles ?

Marie-Claude Daydé - Les soins palliatifs nécessitent une approche globale de la situation des patients et de leur famille. Les infirmières ont une formation initiale qui inclut cette dimension holistique. De leur côté, les infirmières libérales connaissent souvent les malades et leur culture familiale de longues dates, ce qui favorise la relation de confiance dans ces moments souvent difficiles. Entre les infirmières d’HAD et les infirmières libérales, outre les différences de statuts, la notion d’équipe diffère. Les premières font partie d’une équipe institutionnelle fixe à laquelle s’adjoignent quelques professionnels libéraux. Les secondes s’adaptent en permanence à des professionnels choisis par le patient. Les infirmières libérales sont moins assujetties à des normes institutionnelles qui pèsent parfois sur les patients et leurs familles. Par ailleurs, certains soins spécifiques, comme l’utilisation du protoxyde d'azote (MEOPA) pour prévenir la douleur induite, sont actuellement réservés à l’usage hospitalier. Les HAD font de plus en plus souvent des interventions limitées dans le temps et dans ce cas, les infirmières de ces structures ne peuvent pas accompagner les personnes malades jusqu’au bout.

Caroline Tête - Vous avez co-écrit « Soins palliatifs à domicile, repères pour la pratique » (cf. encadré bas de page) avez-vous identifié des domaines dans lesquels les pratiques infirmières peuvent être améliorées ? Et si oui, comment ?

Marie-Claude Daydé -  En effet, avec Godefroy Hirsch qui est médecin, nous avons voulu faire de cet ouvrage un outil pratique au quotidien. Il me semble en effet qu’il faut poursuivre l’amélioration de la prise en charge de la douleur et donc de son évaluation. C’est par cette démarche que les infirmières peuvent communiquer de façon professionnelle avec les médecins et favoriser le soulagement des patients. C’est aussi un moyen de cultiver l’interdisciplinarité, ce qui nécessite dans le même temps de mieux communiquer, à travers notamment le dossier de liaison, la téléphonie, les rencontres au domicile. Le soutien des aidants qui apparaît comme le parent pauvre  dans différents rapports officiels constitue une part invisible de l’activité des infirmières à domicile. Il pourrait être mieux structuré et amélioré, mais il n’existe actuellement aucun temps dédié à cela. Peut-être peut-on parler aussi du lâcher prise ou autrement dit de comment composer avec l’incertitude de ces situations. Certaines infirmières ont parfois du mal à se faire à cette idée et vont trouver que le médecin n’en fait pas assez, alors même que le patient ne souhaite pas d’acharnement. Il faut donc poursuivre les formations sur la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Parallèlement, il conviendrait que les infirmières puissent avoir un espace où déposer leurs émotions, ce qui n’est pas toujours le cas.

Le soutien des aidants qui apparaît comme le parent pauvre dans différents rapports officiels constitue une part invisible de l’activité des infirmières à domicile

Caroline Tête - Au vu de votre expérience, quels conseils pouvez-vous offrir à une infirmière qui se trouve confrontée pour les premières fois à de telles prises en charge ? Faut-il une formation spécifique pour s’occuper de ces patients ?

Marie-Claude Daydé - Je dirai que toutes ces situations de soins palliatifs sont formatrices à conditions de pouvoir débriefer. A distance, il est important de pouvoir analyser ce qui s’est passé. Aujourd’hui, la formation initiale prépare mieux qu’autrefois aux situations de soins palliatifs. Ils relèvent, dans cette formation, d’un corpus de connaissances transversales au travers des différentes unités d’enseignement - UE - et années de formation. Par ailleurs, en 3ème année, une situation de soins palliatifs a été intégrée. Cette formation devrait permettre aux infirmières d’accompagner la fin de vie, quel que que soit le lieu où se trouve la personne malade. Par contre, les professionnels, qui s’occupent de façon spécifique de personnes en soins palliatifs sont soumises à une charge émotionnelle plus intense ainsi qu’à des situations de plus en plus complexes. Il convient d’être attentif à leur soutien psychologique, mais aussi à des temps de partage en interdisciplinarité où chacun puisse dire ce qui, pour lui, fait complexité. Pour ces professionnelles-là, une formation spécifique, tels que les DIU, master,  peut être aussi une forme de soutien.

Editions Le Coudrier, juin 2014,

Propos recueillis par Caroline Tête   DocumentalisteCentre National de Ressources Soin Palliatif (CNDR) http://www.soin-palliatif.org/

Autres ressources pour en savoir plus

• G Hirsch & MC Daydé- Soins palliatifs à domicile- Repères pour la pratique - Le Coudrier Juin 2014.
• R Aubry & MC Daydé- Soins palliatifs, Ethique et fin de vie- Collection Soigner et Accompagner- 2ème édition mai 2013 – Editions Lamarre.
• C Chauffour –Ader & MC Daydé- Comprendre et soulager la douleur- Collection Soigner & Accompagner- 2ème édition  janvier 2012- Editions Lamarre.
• MC Daydé, M Lacroix, C Pascal, E Salabaras -Co- coordinatrices ouvrage collectif Sfap- La relation d’aide en soins infirmiers- Editions Masson – 3ème édition mai 2014
• Soins palliatifs à domicile : mieux se repérer dans la prise en charge, Centre National de Ressources Soin Palliatif, dossier d’information novembre 2012, mis à jour en mars 2013.
• « Vivre la fin de sa vie chez soi », Observatoire National de la Fin de Vie, rapport 2013