Soins palliatifs : comment une prise en charge précoce change la vie du patient

Lorsqu'on est atteint d'un cancer incurable mais avec lequel on peut aujourd'hui vivre des mois voire des années, ou d'une maladie neurodégénérative (deux exemples parmi d'autres), alors les soins palliatifs précoces prennent tout leur sens. «Il a été démontré que mettre en place ces soins palliatifs en plus des traitements de la maladie, va améliorer la qualité de vie, voire même la durée de vie des malades», assure Jean-Baptiste Méric, directeur médical du centre hospitalier de Bligny dans l'Essonne (91). 

Un hôpital de soins palliatifs en ambulatoire

Alors même que le sujet de la fin de vie se trouve au cœur de l’actualité, le centre hospitalier a ouvert, en février dernier et en complément de son unité de soins palliatifs, un hôpital de jour qui propose ces soins en ambulatoire. «Proposer une prise en charge précoce par une équipe pluridisciplinaire de soins palliatifs dès l'annonce de la maladie est particulièrement intéressant» selon Jean-Baptiste Méric, qui dresse un bilan très positif de ce dispositif. 

L'hôpital de jour permet d'avoir à la fois l'atout de la pluridisciplinarité et à la fois le temps court qui va permettre au patient de ne pas quitter son domicile, de ne pas se retrouver hospitalisé avec l'angoisse que ça peut générer

En France, la démarche de soins palliatifs précoces dans les hôpitaux existe depuis longtemps, grâce surtout à des équipes mobiles de soins palliatifs qui se déplacent au contact des patients dans les services où ils sont suivis, sur demande de l'équipe soignante. Il existe aussi les unités de soins palliatifs qui peuvent accueillir des patients y compris en soins palliatifs précoces, et non pas seulement dans des situations de fin de vie complexes. La particularité de l'hôpital de jour néanmoins, consiste en un mode de prise en charge qui existait peu jusque là en soins palliatifs et qui se développe. «Le dispositif est vraiment intéressant à la fois en phase précoce de la maladie mais parfois aussi en phase plus avancée parce qu'il représente un peu le chaînon qui manquait entre le domicile (très organisé, avec des équipes territoriales de soins palliatifs mais qui sont parfois limitées et qui ont besoin de recourir à une expertise ou à des traitements hospitaliers) et l'hôpital, où finalement on avait à proposer uniquement de l'hospitalisation complète. L'hôpital de jour permet d'avoir à la fois l'atout de la pluridisciplinarité et à la fois le temps court qui va permettre au patient de ne pas quitter son domicile, de ne pas se retrouver hospitalisé avec l'angoisse que ça peut générer. Le dispositif permet ainsi au patient de rester dans son lieu de vie, en lien avec les équipes du domicile», résume le directeur médical du centre hospitalier de Bligny.

Deux recours différents aux soins palliatifs

Depuis sa mise en place en février, l'établissement a pu observer deux recours différents aux soins. Premier cas de figure : des patients qui viennent ponctuellement recourir à l'hôpital de jour de soins palliatifs parce qu'il y a le besoin précis d'une expertise sollicitée par les professionnels de ville, ou par un collègue de l'hôpital dans le cadre du suivi d'une maladie chronique. Second cas de figure : des patients qui viennent recourir régulièrement à ces soins à l'hôpital de jour, pour organiser des temps de répit, des suivis psychologiques... «Et dans ce cadre-là, l'hôpital de jour va pouvoir soit éviter l'hospitalisation complète, soit, si l'hospitalisation complète est inévitable, la dédramatiser et faire un peu le lien entre le soin qui se faisait en ville et ce passage vers l'hospitalisation complète en connaissant déjà l'équipe, les lieux, l'organisation», explique Jean-Baptiste Méric. 

Le pouvoir pluridisciplinaire de l'équipe, c'est de pouvoir mobiliser une assistante sociale, une psychologue, un médecin de la douleur... en fonction du patient et de ses différentes venues.

Concrètement, en quoi consiste cet accompagnement ?

«L'accompagnement suppose tous les soins de support tels que définis par l'Institut national du cancer : le soutien psychologique, le soutien social, le traitement de la douleur avec la mise en place de dispositifs comme les pompes pour contrôler les analgésiques, l'hypnoanalgésie, là encore pour soulager la douleur, et des soins de bien être*, de relaxation, de toucher-massage, qui vont aider la personne à lâcher prise. Ce qui peut se révéler particulièrement important à certaines phases de la maladie», énumère Jean-Baptiste Méric. Pour le reste, l'hôpital de jour de soins palliatifs précoces propose également un accompagnement social des aidants, le soutien psychologique de la famille. Ce qui peut être crucial pour le maintien à domicile. «Souvent en effet, tout repose sur un aidant et quand celui-ci craque, le maintien à domicile peut se trouver compromis. Donc anticiper cela et prendre en charge aussi ces aidants dans le cadre de l'hôpital de jour comme le font les équipes territoriales à domicile, a tout son intérêt. Le pouvoir pluridisciplinaire de l'équipe, c'est de pouvoir mobiliser une assistante sociale, une psychologue, un médecin de la douleur... en fonction du patient et de ses différentes venues». 

« Pour offrir aux patients les meilleurs soins possibles, il est essentiel que la philosophie des soins palliatifs se répande et que ces soins pluridisciplinaires uniques s'adressent aussi bien aux patients en milieu hospitalier qu'à ceux en ville. Ils doivent être accessibles facilement à tous, c'est l'essence même du projet porté par l'équipe de Bligny, en collaboration avec ses partenaires, dans la continuité de notre histoire » souligne le Dr Marie-Aline Caballero, Cheffe de service de l’unité de Soins Palliatifs. 

Deux métiers infirmiers à pied d'œuvre

Lorsque les patients arrivent pour la première fois à Bligny, ils sont reçus en binôme par une infirmière de l'hôpital de jour et par un médecin. Cette infirmière va être au plus proche du patient et effectuer l'accueil, mais aussi les soins techniques (pansements complexes...), les soins relationnels avec toute la charge que peut représenter, pour le patient, le fait d'être atteint de ce type de maladies et puis toutes les actions éducatives qu'il va falloir développer auprès de la famille pour pouvoir poursuivre des soins à domicile.

La structure repose également sur le travail de l'infirmière coordinatrice qui à la fois planifie les venues des patients, les interventions des différents professionnels de l'équipe en fonction du diagnostic qu'elle aura posé, ou sur demande du médecin. C'est elle aussi qui pilote le parcours de chaque patient et la coordination de façon à optimiser les temps d'hospitalisation. Une fois que le patient est passé en hôpital de jour, c'est elle qui va garder le lien soit avec l'équipe mobile territoriale, le médecin de ville, l'infirmière libérale. Avec le patient, elle met aussi en place des rappels téléphoniques réguliers pour, après l'hôpital de jour, garder le lien, savoir comment les interventions mises en place ont pu être évaluées. De façon à ce que puisse au besoin être redéclenché le passage d'une équipe à domicile ou une nouvelle hospitalisation de jour...

* De nombreuses thérapies non médicamenteuses sont aussi proposées : bains thérapeutiques, réflexologie plantaire, massage thérapeutique, thérapie d’activation de conscience, etc.