Réseau SEP Ile-de-France : l'infirmière coordinatrice, un rôle pivot

Alors que le rôle des réseaux et centres experts de prise en charge de la SEP a été souligné par le ministre de la Santé, Xavier Bertrand, lors des Assises nationales de la sclérose en plaques qui se sont déroulées en fin de semaine dernière à Paris, APM Santé a souhaité donné la parole à une infirmière coordinatrice pour apporter un meilleur éclairage sur le fonctionnement de ces réseaux

"Le rôle de l'infirmière coordinatrice est très varié et complet. Celle-ci est en relation constante avec les malades, leur entourage proche, les professionnels de santé, ainsi que les administratifs, associations et autres structures locales et régionales. Elle analyse et répond de la façon la plus adaptée possible aux besoins de tous", rappelle Pauline Poutreau dont le réseau Ile-de-France SEP, opérationnel depuis octobre 2004, couvre les départements de l'Essonne (91), Val-de-Marne (94) et Seine-et-Marne (77), zone géographique correspondant à 1.800 malades potentiels atteints de SEP.

"L'infirmière coordinatrice assure la communication entre les différents acteurs de santé qui interviennent sur le terrain auprès des malades (neurologue, médecin généraliste, infirmière, kinésithérapeute, ergothérapeute, psychologue, auxiliaire de vie). Elle évalue par téléphone ou à domicile les besoins des patients et tente de répondre également à ceux des professionnels", résume-t-elle.

"Son rôle est avant tout un rôle d'orientation", afin de permettre aux malades de bénéficier des aides financières, humaines et techniques et des aménagements les plus appropriés à leurs besoins. Elle aide également à la recherche de professionnels de santé (kinésithérapeutes, infirmières, auxiliaires de vie)". Ces derniers peuvent participer, via le réseau, à des formations spécifiques, permettant de délivrer des informations sur la maladie, ses traitements et les spécificités de sa prise en charge. "Le réseau travaille, par ailleurs, avec des ergothérapeutes au sein d'équipes labellisées, comme c'est le cas avec l'Association des paralysés de France (APF)", précise Pauline Poutreau.

Selon elle, le but du réseau de prise en charge de la SEP est de mettre les patients en relation avec des acteurs compétents au plus proche de leur domicile et d'offrir d'autres services, tels que l'intervention de la psychologue du réseau.

"Des rencontres régulières ont lieu entre les différents réseaux qui maillent le territoire français, permettant ainsi de partager les expériences, de faire part des modes de fonctionnement de chacun, des différences et des points communs, ainsi que des protocoles de soins mis en place".

DES DIFFICULTÉS À SURMONTER

L'infirmière coordinatrice doit au quotidien résoudre un certain nombre de difficultés pratiques, dont les plus cruciales résident dans des délais d'attente parfois très longs pour obtenir un aménagement du domicile ou des aides financières.

"En effet, entre le moment où les patients émettent une demande d'aide et celui où ils l'obtiennent, il peut se passer des mois voire des années", commente Pauline Poutreau. Un délai qu'il faut palier d'une façon ou d'une autre... "Par exemple, cite-t-elle, en attendant le déblocage d'une aide financière pour une auxiliaire de vie, le réseau va solliciter une infirmière afin de réaliser les soins de nursing qui seront ainsi pris en charge par la sécurité sociale".

Autre difficulté, "celle de mobiliser tous les acteurs de santé impliqués, en particulier les kinésithérapeutes pour lesquels la prise en charge de la SEP apparaît peu valorisante, en particulier dans les formes progressives où, malgré une rééducation adéquate, le handicap ne régresse pas", fait-elle observer.

"Les soins de nursing sont principalement réalisés par les auxiliaires de vie qui grâce au réseau, peuvent bénéficier de deux formations spécifiques sur la SEP afin d'obtenir des notions sur la maladie elle-même, sur les spécificités des patients (il existe, en effet, différentes formes plus ou moins sévères de la maladie qui exigent des prises en charge diverses et s'accompagnent de troubles variables tels que des troubles cognitifs auxquels les équipes de soins à domicile doivent faire face)", poursuit-elle.

DES PROJETS ABOUTIS AUX PROJETS D'AVENIR

Parmi les projets aboutis du réseau SEP Ile-de-France, figure la mise en place, depuis un an, d'un encadrement des bolus de corticoïdes à domicile, grâce à l'élaboration d'ordonnances préétablies et au relais assuré par des prestataires de service, qui fournissent le matériel nécessaire à ce traitement et gèrent l'intervention de l'infirmière libérale du patient.

"Cette initiative a permis non seulement d'éviter le déplacement des malades concernés à l'hôpital, mais aussi de réduire considérablement les délais d'attente qui peuvent aller jusqu'à trois semaines pour une prise en charge à l'hôpital, grâce à une intervention à domicile qui ne dépasse jamais 48 heures", informe l'infirmière coordinatrice.

L'avenir du réseau Sud-est francilien qui doit renouveler son financement d'ici décembre 2006 repose sur plusieurs projets :
- obtenir une dérogation financière pour les psychologues et les ergothérapeutes qui interviennent auprès des malades ;
- finaliser la mise en place d'un dossier médical partagé (DMP) pour lequel le réseau SINDEFI-SEP fait partie de l'expérimentation nationale du DMP, "l'objectif du dossier informatisé accessible sur Internet étant de favoriser la communication entre professionnels".

"L'intérêt de l'infirmière coordinatrice au sein d'un réseau réside dans la possibilité de prendre en charge le patient dans sa globalité et de communiquer avec les autres acteurs de santé qui s'occupent de lui au quotidien", conclut Pauline Poutreau./ajr