Regard de patient : 70 docteurs pour avoir enfin un nom : Lyme

Laura Arnal, 45 ans, a été diagnostiquée malade de Lyme au terme de cinq longues années. Entre 2009 et 2014, elle est peu à peu envahie par des symptômes de plus en plus handicapants qui finissent par l’obliger à s’arrêter de travailler et qui ne lui laissent plus aucun répit. Aujourd’hui quasiment remise, elle nous raconte son expérience de la maladie.

Lorsqu’on la rencontre aujourd’hui, à l’occasion d’une visite à Paris où elle est venue entourée de sa famille (Laura Arnal habite avec son mari et ses trois enfants en Allemagne depuis dix ans), elle a si bonne mine qu’on a du mal à croire à ce qu’elle raconte. Pourtant, c’est alors qu’elle voyage aux Etats-Unis qu’elle ressent les premiers symptômes d’une très longue série : fièvre, mal de gorge, fatigue extrême, mal aux dents, au bras, aux genoux, pertes de mémoire... Il faudra 5 ans et 70 consultations de spécialistes pour qu’on la mette enfin sur la piste : bien qu’elle ne l’ait pas vue, Laura a très certainement été piquée par une tique et a développé la maladie de Lyme. 

C’est une maladie qui se déploie et qui est aussi très compliquée. Très compliquée d’abord parce qu’invisible ou du moins déroutante car extrêmement changeante, mais aussi parce qu’elle se double très souvent de co-infections difficiles à repérer. Il y a beaucoup beaucoup de livres -et heureusement- qui évoquent la maladie de Lyme, avec des recherches différentes, des approches différentes, des livres côté médecin, des livres côté patient… ça montre bien que c’est quelque chose qui interpelle, témoigne-t-elle, elle qui a d’ailleurs elle-même écrit un ouvrage sorti récemment.^*

Très vite, Laura arrête de travailler, devient l’ombre d’elle-même, dort énormément, ne vient voir ses enfants que quelques minutes dans la journée avant d’aller se remettre au lit pour essayer de dépasser cette fatigue qui la terrasse. Ses proches sont tout aussi perdus qu’elle lorsqu’elle tente de leur décrire ses symptômes, à chaque instant différents. Je me souviens que j’avais mal tout le temps, sans aucun répit, se souvient-elle. Accompagner une personne atteinte de la maladie de Lyme, c’est une expérience inédite, pour laquelle on n’est pas préparé du tout, et c’est une spécificité de la maladie de Lyme, c’est que ça dure très longtemps…, raconte Emmanuel, le mari de Laura, très ému à l’évocation de ces cinq longues années d’errance de diagnostic (expression que Laura n’aime pas beaucoup). Mais elle s’est accrochée. Lorsqu’on lui a dit : Madame, c’est dans votre tête, elle est allée consulter un psychologue -pour se rassurer- mais elle n’a jamais renoncé à comprendre. Seule, elle mène son enquête, va de consultation en consultation, jusqu’à ce 70e docteur, en Allemagne, qui prononcera enfin le nom de sa maladie : Lyme. Le parcours ne s’arrête pas là puisqu’il lui faudra aller jusqu’aux Etats-Unis pour être soignée. Aujourd’hui, Laura est toujours sous traitement, mais elle revit. Alors qu’il n’y a pas si longtemps, grimper quelques marches était devenu extrêmement pénible, elle sort à présent dans la rue sans se poser de question, se réjouit-elle, bien décidée à rattraper ces cinq ans volés. Pour ses enfants aussi, elle se sent soulagée. Quand on lui a annoncé qu’elle était atteinte de Lyme d’ailleurs, et qu’on lui a parlé d’un traitement, elle leur a dit : Maman revient !

* J’ai surmonté la maladie de Lyme, de Laura Arnal, Charlotte Guttinger, aux Editions Odile Jacob.

Retrouvez également le blog de Laura Arnal à cette adresse : https://lymetime.eu/

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Susie BOURQUINJournaliste susie.bourquin@infirmiers.com @SusieBourquin