Recherche en soins et maladies chroniques

« Rechercher et innover : relevons ensemble le défi des maladies chroniques », tel était le thème de la 4e édition des Journées francophones de la recherche en soins qui s'est déroulée début avril dans la capitale angevine sous l'égide du CHU d'Angers. Un rassemblement soignant toujours de haut niveau scientifique mais qui sait aussi rester accessible aux non-initiés.

Après les nouvelles technologies en santé en décembre 2016 , cette 4e édition des Journées francophones de la recherche en soins (JFRS) a centré son programme autour du défi des maladies chroniques. Un thème plutôt bien choisi compte tenu de leur développement exponentiel au niveau mondial comme au niveau national puisqu’environ 15 millions de Français, soit 20 % de la population, sont touchés par l’une d’entre elles (cf. encadré « Repères »).

De fait, les attentes et les besoins en santé  de ces patients nécessitent des adaptations en termes d’organisation et de responsabilité soulignait Valérie Berger, la présidente du comité scientifique et coordonnateur paramédical de la recherche au CHU de Bordeaux dans l’éditorial du fascicule du programme. Même constat partagé par Sylvie Solorzano, directrice des soins et coordinatrice des activités de formation du DIEF au CHU d’Angers qui, en préambule de ces Journées, a rappelé que ce défi des maladies chroniques va obliger les soignants à penser autrement [nos] modes d’exercice. Et ce, d’autant que les enjeux en la matière sont multiples qu’il s’agisse d'interprofessionnalité, d'implication des patients dans leur prise en charge (observance…), de prévention – notamment secondaire –, d'innovation, de vision de la maladie (sur le plan de l’efficacité, de la tolérance, celle-ci diffère selon que l’on ait patient ou soignant…), d’information (les divers intervenants dans la prise en charge doivent faire attention à délivrer le même message aux patients)…

Faire désormais avec les patients-acteurs, avec les patients-experts

Compte tenu de ces enjeux forts, il semble impossible de parvenir à relever ce défi des maladies chroniques en faisant fi des patients, de leurs avis et ressentis. Les scandales sanitaires passés, l’arrivée des nouvelles technologies dans le secteur de la santé (applis dédiées , télémédecine, téléconsultation, télésuivi…) ont déjà largement bousculé la place qui leur était jusqu’alors attribuée dans le système de santé. Le défi des maladies chroniques oblige, lui aussi, à reconsidérer cette place dans le cadre de leur prise en charge au long cours.

En effet, les patients sont aujourd’hui plus informés, plus chroniques a constaté Laure Guéroult-Accolas, initiatrice de mon réseau cancer du sein. Et de rappeler également le développement de l’ambulatoire, l’explosion des thérapies orales à domicile, l’évolution de la relation patient/soignant vers plus de décision partagée (idée d’adhésion au projet thérapeutique et sur la durée, confiance) » mais aussi « l’interaction ville/hôpital laquelle reste encore à développer, le manque de coordination entre équipes soignantes engendrant parfois des ressentis de rupture, de décalage dans les prises en charge.
Aujourd’hui, faire de la recherche dans le cadre des maladies chroniques sans inclure de patients ne semble par ailleurs plus concevable. Intégrer leurs savoirs expérientiels pour construire une recherche qui ait du sens (auto-soins, traitement/observance, anticipation, gestion des priorités, communication, organisation, gestion du risque/urgence) s’avère en effet bel et bien essentiel comme l’a souligné avec force Laure Guéroult-Accolas.

Une recherche infirmière qui vise à améliorer la pratique clinique

De façon plus globale, cette 4e édition des JFRS s’est inscrite une nouvelle fois dans la promotion d’une recherche médicale au service de soins plus sûrs et plus efficients. Cet événement a montré, s’il en était besoin, combien les connaissances générées par la recherche infirmière contribuent à la production ou à la consolidation de savoirs qui sont ou ont déjà été à la base de changements de pratiques et/ou dont les retombées sont utiles à la pratique clinique, et ce, au bénéfice des malades. Comme le définit Jacinthe Pepin, infirmière PhD, professeure titulaire et directrice du CIFI, faculté des sciences infirmières de l’Université de Montréal, le domaine de la recherche infirmière vise à trouver des solutions à des problèmes observés dans la pratique auprès des personnes, familles, communautés ou populations, et à induire des changements dans les pratiques de soins ¹.

Ainsi, en ce qui concerne les maladies chroniques, les 250 congressistes présents cette année ont pu apprécier la richesse de la recherche infirmière dans ce domaine, que ce soit en éducation thérapeutique - par exemple pour suivre une cohorte d’adolescents diabétiques de type 1 ayant suivi un programme d’ETP, pour mesurer l’impact de l’ETP sur la toxicité des inhibiteurs du checkpoint immunitaire en oncologie, pour identifier les besoins éducatifs des patients victimes d’AVC… –, en matière d’innovation ou encore de stratégie lorsqu’il s’agit de penser des parcours de soins innovants et pertinents (cf. encadré ci-dessous).

Note

1. Pepin J. et al. 2017

Valérie HEDEF  Journalistevalerie.hedef@orange.fr