Quid du parcours de soins du patient handicapé aux urgences ?

Tous les usagers sont confrontés à un moment ou un autre de leur parcours de vie à la demande de soins urgents. La réponse à cette demande implique tous les acteurs sanitaires et médico-sociaux de la santé. L’amélioration du service rendu aux personnes handicapées va profiter à l’ensemble de la population concernant les progrès à mettre en œuvre dans l’organisation des prises en charges spécifiques en urgence .

En avril 2013, un rapport sur l’accès aux soins et à la Santé des Personnes handicapées a été rédigé par Pascal Jacob , Président de l’Association Handidactique en mission auprès de Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion et de Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé. La conférence nationale du handicap - une société inclusive – s’est  déroulée au Palais de l’Élysée en présence du Président de la République le jeudi 19 mai 2016.  A cette occasion, le président de la République a signé la charte Romain Jacob, qui a été rédigée par un groupe de travail coordonné par Pascal Jacob, président de Handidactique, pour la prise en charge du patient handicapé dans les établissements de santé.  En 2015, un groupe de travail pluridisciplinaire réunissant des acteurs de soins du milieu des urgences  hospitalières de Chartres, Bordeaux, Villeneuve Saint Georges, St Philibert, l’ARS Centre Val de Loire, des représentants d’associations d’handicapés est constitué pour décliner cette prise en charge dans le domaine des urgences.  La méthodologie de travail proposée se cale sur le parcours de soins du patient handicapé, de l’amont à l’aval des urgences selon 6 axes principaux.

Coordonner le parcours de santé

Prise en charge en amont du patient handicapé

Au travers des expériences pilotes en cours, il est souligné l’importance de travailler sur l’amont afin d’éviter l’arrivée inutile aux urgences des personnes en situation de handicap. L’amélioration des outils existants permettant de communiquer avec un patient handicapé au téléphone (114) est nécessaire, notamment sur l’utilisation d’outils numériques ou des smartphones. En effet, les renseignements précieux lors de la consultation du patient handicapé nécessitent de connaître un certain nombre d'informations :

• antécédents et pathologies chroniques ;
• hôpital, service, médecin spécialiste référent ;
• traitements : incompatibles, efficaces ou contre indiqués ;
• consignes spécifiques ;
• directives anticipées.

Les moyens de communication modernes doivent permettre aux patients ayant des troubles du langage, visuels, auditifs, comportementaux, de donner aux soignants des informations lors de leur prise en charge. Des kits de communication (en utilisation libre) ont été développés au Royaume-Uni.

Des applications existent sur smartphone pour l’utilisation des données médicales personnelles des patients. Elles permettent à l’utilisateur de communiquer ses données médicales personnelles en cas d’urgence. L’application ICE  « In Case of Emergency » est bien connue des secours pour permettre de contacter l’entourage du patient et d’accéder aux données en cas d’impossibilité du patient de communiquer.

Organisation des urgences et parcours de soins du patient en situation de handicap : anticiper et fluidifier le parcours de soins du patient handicapé aux urgences

L’organisation des urgences hospitalières doit s’adapter aux changements de société et aux évolutions à venir. Les services d’urgence doivent pouvoir préparer l’arrivée des patients en situation de handicap aux urgences et être préalablement informés de leur arrivée. Plusieurs difficultés sont rencontrées. La réglementation sur l'accès des patients en situation de handicap existe mais il n'y en a aucune sur le matériel et les lits d’examens spécifiques. La formation du personnel à la mobilisation du patient polyhandicapé est souvent insuffisante. La formation du personnel à la communication avec le patient non communicant est parfois difficile. La présence de la personne de confiance ou de l’accompagnant est trop souvent négligée. L’accès aux soins courants doit être renforcé et facilité. L’accès à des plages de consultations spécifiques est nécessaire (imagerie, avis spécialisé : dentiste, gynécologue, psychiatrie…) permettant d’éviter le recours systématique aux urgences.

Plusieurs expériences sont en cours dans des sites pilotes (urgences de Chartres, Bordeaux, Villeneuve Saint Georges, Marseille…). Elles consistent à :

• organiser un circuit simplifié, allégé et court pour la prise en charge des patients handicapés dans une filière spécifique et adaptée ;
• créer les outils spécifiques pour accueillir et prendre en charge les personnes en situation de handicap (grille de tri à l’accueil des urgences pour les patients handicapés, outils de communications adaptés du type pictogrammes du 114…) ;
• améliorer la création et la communication du dossier médical patient (fiche de liaison formalisée urgence)  et compléter le  DMP/DLU ;
• créer des équipes mobiles « handicap » internes hospitalières qui interviennent aux urgences et qui doivent s’articuler avec les équipes mobiles dédiées aux personnes en situation de handicap ;
• légitimer et formaliser la place des accompagnants, des aidants comme interlocuteurs privilégiés de la personne en situation de handicap ;
• coordonner les acteurs du parcours de soins ;
• identifier dans chaque établissement les personnes ressources susceptibles d’aider les soignants à communiquer ;
• identifier la gradation des soins spécifiques  aux personnes handicapées pour les orienter en première intention vers la structure ou établissement adapté (organisation communiquée aux  SAMU centre 15 pour la bonne orientation) ;
• développer une réglementation relative aux structures d’accueil identifiées : taille critique de mise  en place d’une équipe dédiée + qualité et sécurité des soins sous label ARS.

Dans certains services d’urgences pilotes (Chartres, Bordeaux…) sont mis en place un parcours de soins spécifique par un circuit dédié rapide spécifique des patients handicapés identifié par un logo rouge. En pratique :

• démarche anticipée de l’envoi du patient adressée par la structure de soins spécialisée afin de prévenir et d’organiser l’arrivée du patient ;
• apporter à l’IDE d’accueil et orientation une grille spécifique de tri vers le circuit dédié : outil commun de repérage et priorisation ;
• accueillir les accompagnants ;
• rendre disponibles des outils de communication adaptés : échelle douleur, pictogrammes… ;
• adapter l’accès aux examens biologiques, imagerie et plateaux techniques ;
• faciliter l’accès aux consultations spécialisées et développer des conventions avec services spécialisés, en particulier services de psychiatrie ;
• solliciter ou former des référents à l’utilisation du langage des signes à l’aide de pictogrammes spécifiques ;
• intégrer l’organisation de la démarche dans le projet d’établissement notamment par le biais de conventions entre établissements de proximité avec l’établissement référent ;
• développer ou créer des équipes mobiles spécifiques formées et dédiées à la prise en charge des patients handicapés et rattachées à  un réseau de soins comme celles des équipes mobiles de gériatrie et de liaison.

Hospitalisation du patient depuis les urgences

Les services d’urgences et les représentants d’associations font plusieurs constats. Ainsi, les urgentistes rencontrent de grandes difficultés de prise en charge en aval des urgences. L’Unité Hospitalisation courte durée (UHCD) n’est pas adaptée aux séjours supérieurs à 24 heures. Les services d’hospitalisation ne sont pas adaptés à la prise en charge des patients handicapés. Il n’y a pas d’hospitalisation de répit adaptée. L’accès aux consultations de spécialistes en urgence est très limité. Il faut dix fois plus de temps pour trouver un lit pour un patient handicapé que pour un autre patient. La prise en charge d’un patient handicapé « consomme » plus de temps soignant (risque d’agitation, crainte…).

Plusieurs expérimentations sont en cours et passent notamment par la mise en place de questionnaires de recensement destinés aux agents des centres hospitaliers permettant une évaluation du nombre de personnels possédant les compétences spécifiques à la prise en charge des patients handicapés. Elles visent aussi à établir une liste établissements référents sur le handicap (ex : Annecy Handiconsult). Par ailleurs, il est nécessaire d'intégrer obligatoirement le patient handicapé ou son entourage à toutes les étapes de sa prise en charge aux urgences.

Améliorer et évaluer la réponse aux attentes des patients en situation de handicap

Différentes expériences sont en cours en vue de transposer la culture des soins palliatifs (place des accompagnants, directives anticipées, personne de confiance…) aux situations de prise en charge de patients handicapés.  La formation est dispensée en EHPAD par les équipes mobiles de soins palliatifs. Soulignons par ailleurs que les patients et leur famille manquent d’information sur leur parcours de vie et de soins. L’annonce des difficultés du parcours de soins, de la survenue de pathologies intercurrentes ou de complications chroniques est inopérante voire traumatisante. Il n’y a pas de support formalisé du parcours de soins (carnet de santé). Il n’y a pas d’accès au dispositif de surveillance médical à domicile qui  permettrait un bilan immédiat à domicile (aux USA, certains états développent des kits de surveillance d’un coût d’environ 45$). Il s’agit ainsi de :

• capitaliser sur les avancées issues de toutes les expériences régionales, nationales et internationales mises en place pour améliorer le service rendu aux personnes handicapées ;
• rassembler les documents et outils permettant la communication et les bonnes pratiques ;
• identifier les améliorations nécessaires, les plus adaptées à chaque territoire de santé, respectueuses des compétences et prérogatives de chacun, dans un contexte de mise en œuvre de la réforme territoriale et d’efficience du système de santé.

Cela nécessite des ressources humaines médicales et soignantes mais aussi un financement dédié.

Dr Éric REVUEEmergency Physician Toxicologist
French Society of Emergency Medicine (SFMU)
EuSEM prehospital section
Director of the Group Emergency EMS Intensive Care Unit Pneumology Neurology Stroke Center
Chief of the Emergency Department and Prehospital EMS
CH Chartres (France)  ericrevue@icloud.com