Quid de la prise en charge palliative dans les maternités en France ?

Plus de 80% des maternités sont confrontées annuellement à au moins une prise en charge palliative mise en place dès la salle de naissance, selon une étude de l'Observatoire national de fin de vie (ONFV) mise en ligne sur son site internet (PDF).

L'ONFV avait lancé en 2015 une série d'enquêtes sur la fin de vie des enfants et adolescent. Les résultats de ces enquêtes ont été publiés sur son site internet fin novembre 2016. Elles portent sur l'accompagnement de fin de vie des enfants et adolescents hospitalisés à domicile, la culture palliative dans les services de maternité avec un focus sur la salle de naissance, le parcours des enfants et adolescents en fin de vie en services spécialisés d'établissements de santé et les structures ressources en soins palliatifs et pédiatrie . L'OFNV s'est également penché sur les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques et accompagnement de fin de vie, l'accompagnement de fin de vie des enfants et adolescents polyhandicapés en établissements et services médico-sociaux et le regard des professionnels sur la fin de vie des enfants et adolescents à domicile.

L'étude sur la culture palliative dans les services de maternités et plus particulièrement dans les salles de naissance dresse un état des lieux des pratiques d'accompagnement de fin de vie et de soins palliatifs.

L'étude a été menée du 1er juin au 31 juillet 2015 auprès de l'ensemble des services de m avec 549 maternités ciblées. Les analyses ont porté sur 219 questionnaires exploitables. Parmi ces 219 maternités, 35% étaient de type I, 26% de type IIA, 22% de type IIB et 18% de type III. Les auteurs de l'étude notent que la fin de vie est une réalité dans ces services puisque 83% des maternités sont confrontées annuellement à au moins une prise en charge palliative mise en place dès la salle de naissance dont 16% déclarent que ces situations sont régulières. Près de la moitié (48%) y sont confrontées plus d'une fois et 19% une seule fois. Un document d'aide à la prise en charge palliative en salle de naissance est disponible dans 31% des maternités. Ces documents ont été mis en place récemment, puisque 81% d'entre eux ont moins de cinq ans et 55% moins de trois ans. L'OFNV a constaté des pratiques communes d'accompagnements de fin de vie : les propositions fréquentes (souvent ou toujours) de mise dans les bras (83%), d'élaboration de traces mémorielles comme la réalisation de photos ou d'empreintes (95%) et de la présence des proches (70%).

Dans le cadre d'une prise en charge d'un nouveau-né qui va décéder dans les premières heures de vie, un pédiatre est appelé systématiquement dans 83% des maternités ayant déjà été confrontées à de telles situations. En outre, dans ce cas, 95% des équipes en salle de naissance limitent les stimulations tactiles. Il en est de même (95%) pour les stimulations environnementales (luminosité, température, bruits environnants...). Toujours dans ce cas, elles sont 69% à évaluer la douleur à l'aide d'une échelle spécifique et 91% à utiliser des moyens médicamenteux pour soulager la douleur ou l'inconfort de l'enfant : portage, peau à peau, mains au visage et réduction des stimulations tactiles et environnementales.

Les maternités qui disposent d'un document d'aide à la prise en charge palliative en salle de naissance se différencient en tant qu'elles sont les plus nombreuses à formuler d'autres propositions aux parents, dont la possibilité d'organiser des rituels religieux ou culturels (89% contre 72%) et l'évaluation de la douleur (54% contre 30%).

L'incertitude parmi les difficultés des professionnels face à la fin de vie

Au total, elles sont 44% des maternités à disposer de professionnels formés et 65% des sages-femmes cadres à avoir identifié un besoin de formation au sein de leur équipe. Dans 71% des maternités, les professionnels bénéficient d'un soutien professionnel (groupe de parole, analyse de pratique, supervision, entretien avec un psychologue...).

En termes de difficulté dans le cadre d'une prise en charge palliative en salle de naissance, les maternités évoquent en premier lieu celle de la gestion de l'incertitude : 72% l'identifient.

L'incertitude peut s'inscrire dans diverses situations : l'incertitude du temps qui reste à vivre, l'incertitude d'une naissance vivante alors que les parents ont émis le souhait de rencontrer leur enfant vivant malgré une interruption médicale de grossesse (IMG) possible pour pathologie foetale létale par exemple ou encore "l'incertitude du mourir" car il existe des cas de malformations supposées "létales" pour lesquels une survie prolongée a été observée. Les difficultés émotionnelles des équipes sont mentionnées par plus de trois services sur cinq (62%).

L'accompagnement psychologique des fratries n'apparaît quant à lui pas comme source de difficulté, puisque seules 10% des maternités l'évoquent, observe l'ONFV, qui note qu'il est possible que celui-ci ne soit avant tout pas identifié.