Quid de la mise en place de la sédation profonde à domicile ?

Durant les Journées Nationales des Infirmiers Libéraux, qui se sont tenues les 31 mars et 1er avril 2016, Brigitte Hérisson, infirmière clinicienne certifiée, et Brigitte Eugène, infirmière clinicienne, sont intervenues sur la question de la sédation profonde et continue et plus particulièrement lorsqu'elle est administrée au domicile du patient.

Selon les résultats d'une enquête menée par Brigitte Hérisson¹, infirmière clinicienne certifiée, 59 % des infirmiers libéraux (sur 133 répondants) ont déjà mis en place des sédations en fin de vie durant leur carrière. Les troisièmes Journées Nationales des Infirmiers Libéraux (JNIL), qui se sont déroulées les 31 mars et 1er avril 2016 à Issy-les-Moulineaux, étaient ainsi l'occasion de s'interroger sur cette pratique. Comme l'a rappelé en préambule Brigitte Eugène, infirmière clinicienne, la sédation est la recherche par des moyens médicamenteux d’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience, dans le but de diminuer ou de faire disparaître la perception d’une situation vécue comme insupportable par le patient, alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés et/ou mis en œuvre sans permettre d’obtenir le soulagement escompté. En revanche, il ne s'agit pas d'antalgie, d'anxiolyse ou d'euthanasie précise-t-elle.

La sédation terminale conduit à un questionnement éthique et une démarche clinique de l'infirmier libéral.

Soulager la douleur du patient

Dans les résultats de son enquête, Brigitte Hérisson révèle qu'un tiers des sédations sont administrées pour soulager la douleur du patient et dans 2 % des cas à la demande de ce dernier. La sédation est indiquée en cas d'affection grave et incurable, de symptômes réfractaires aux traitements, de souffrance insupportable ou si le pronostic vital est engagé à court terme. Brigitte Hérisson souligne que la prise de décision d'une sédation fait suite à une procédure collégiale multidisciplinaire, intégrant le consentement du patient chaque fois qu'il est possible de le recueillir ou examen des directives anticipées, avis de la personne de confiance, ou à défaut ses proches. La mise en place de la sédation à domicile, principalement prescrite par le médecin généraliste, modifie la prise en charge du patient par l'infirmier libéral, note Brigitte Hérisson. La sédation soulage les patients. Leur état d'anxiété et d'agitation s'améliore, ce qui rejaillit sur la prise en soin et sur l'entourage également soulagé. En revanche, les proches peuvent également s'inquiéter de la rupture de communication. Par ailleurs, cela nécessite une organisation parfois lourde mais aussi de consacrer plus de temps aux soins et de passer plus souvent y compris la nuit.

L'ouverture d'un droit à la sédation jusqu'au décès interroge aussi et surtout la notion d’intention dans la sédation et nos représentations fantasmées de la phase agonique.

Ces situations de « détresse en phase terminale » », pour lesquelles une sédation pourrait être envisagée, ont-elles été anticipées permettant ainsi l’information voire le consentement du patient ?

Une prise en soin complexe

Comme le précise Brigitte Hérisson, de nombreuses conditions sont à remplir pour la mise en place d'une sédation à domicile. Au-delà de l'aspect législatif, la sédation pose de multiples questions, notamment d'ordre éthique. Il s'agit en effet, pour Brigitte Eugène, de savoir Pourquoi allons-nous prendre cette décision (intentionnalité), Pour qui allons-nous prendre cette décision (finalités), De quel droit cette décision est elle prise (responsabilité).

Soulignons que les infirmiers libéraux déplorent le manque de formation et de protocoles à ce sujet et font part de l'isolement qu'ils subissent. Il leur faut également faire face à la souffrance et à l'angoisse des familles. Si les réseaux de soins palliatifs et les services d'hospitalisation à domicile peuvent permettre de maintenir les patients à leur domicile dans de meilleures conditions, la coordination s'avère encore trop souvent compliquée.

Le sujet de la sédation profonde et continue est de moins en moins tabou mais il reste beaucoup de choses à faire pour optimiser la prise en charge des patients en fin de vie à leur domicile. S'il s'agit d'un moyen d'accompagner vers une mort paisible, les infirmiers libéraux considèrent que la sédation profonde et continue ne doit pas être banalisée et devenir une solution de facilité.

Dans un contexte de souffrance totale, sur quelles démarches de soins rigoureuses fondons-nous notre jugement clinique pour objectiver par l’évaluation, la pénibilité d’un symptôme telle que ressentie par le patient à domicile ?

Note

1. Enquête menée auprès de 133 infirmiers libéraux en exercice.

À lire également une étude québecoise sur le sujet : « Mourir à domicile : un choix collectif »

Aurélie TRENTESSE  Journaliste Infirmiers.com aurelie.trentesse@infirmiers.com  @ATrentesse