Quelles pratiques infirmières et réflexion éthique lors de situations palliatives ?

Delphine Doré-Pautonnier, responsable de l'information des publics et de la communication au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie a rencontré pour nous Pascale Tocheport, infirmière diplômée d’Etat depuis 1994, infirmière spécialiste clinique en 1999 avec la réalisation d'un mémoire sur le thème "Un sens commun à la vie à la mort : le respect". Depuis 2007, elle a exercé en équipe mobile douleur et soins palliatifs au sein de l’hôpital Charles-Foix (AP-HP). Récemment diplômée de l’école des cadres, elle est l'un des auteurs de l’ouvrage « Les droits des patients. Pratiques infirmières et réflexion éthique lors de situations palliatives » paru aux éditions Lamarre en avril 2016.

Bonjour Pascale Tocheport. Nous vous remercions de cet entretien pour infirmiers.com Le Collège national des acteurs en soins infirmiers de la Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP), dont vous êtes membre, vient de publier « Les droits des patients. Pratiques infirmières et réflexion éthique lors de situations palliatives » aux éditions Lamarre. Vous en êtes un des auteurs. Pour qui et dans quels objectifs cet ouvrage a-t-il été publié ?

Pascale Tocheport - Cet ouvrage s'adresse aux professionnels du soin mais également à toute personne sensibilisée aux problématiques engendrées par la maladie grave et intéressée par l'application des droits des personnes malades au quotidien. A l’origine, un collège régional infirmier a constitué un groupe de travail sur le positionnement infirmier, lors de la mise en œuvre de la loi du 22 avril 2005 dite « Leonetti » . Cette réflexion a été poursuivie au niveau national par huit infirmières expérimentées exerçant dans le domaine des soins palliatifs. Nous souhaitions, au travers de cet ouvrage, partager des éléments de réflexion susceptibles d’éclairer le cheminement des soignants présents auprès de personnes dont la maladie ne peut être guérie. Notre objectif était d’apporter notre contribution à une meilleure connaissance des droits par les professionnels de santé. Egalement, nous souhaitions faciliter l'approche palliative dans la singularité de chaque situation par nos réflexions sur la mise en œuvre de l'interdisciplinarité et d'une réflexion éthique pour repositionner le patient au centre des préoccupations soignantes.

Faciliter l'approche palliative dans la singularité de chaque situation par nos réflexions sur la mise en œuvre de l'interdisciplinarité et d'une réflexion éthique...

Comment les droits des patients ont-ils évolué en France depuis ces dernières années ?

Pascale Tocheport - Ces droits ont évolué d’une médecine paternaliste à une médecine qui reconnait la personne dans son autonomie et sa capacité à devenir acteur dans les décisions prises le concernant. Plus de dix ans après la loi dite « Leonetti », la nouvelle loi adoptée au parlement, le 2 février 2016, accorde de nouveaux droits aux malades et aux personnes en fin de vie . Cette nouvelle loi créé un droit à une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance, un droit à une sédation profonde et continue jusqu'au décès , à la demande du patient dans des circonstances précises. Les directives anticipées de la personne malade deviennent contraignantes sauf en cas d'urgence vitale ou lorsque le médecin les juge inappropriées, ou non conformes à la situation médicale. Cependant, d'autres droits - existant auparavant - « Les droits des patients. Pratiques infirmières et réflexion éthique lors de situations palliatives » sont encore méconnues et nous semblent essentiels, comme l’accès aux soins palliatifs et à un accompagnement pour la personne malade et son entourage, le droit à refuser un traitement, le droit à choisir le lieu de sa fin de vie …

Plus particulièrement à propos du rôle des infimier(e)s auprès des malades en fin de vie, quelles questions se posent concrètement lors de la mise en œuvre des dispositions de la loi du 22 avril 2005 (obstination déraisonnable, directives anticipées, personne de confiance ou encore procédure collégiale) ? Existe-t-il des différences entre l’hôpital et les soins de ville. Si oui, quelles sont-elles ?

Pascale Tocheport - Les droits des patients s’appliquent aussi bien au milieu hospitalier qu’au domicile , les patients devraient donc bénéficier d'une prise en charge de même qualité, quel que soit leur lieu de soin.  Or, on observe des différences qui dépendent en premier lieu de la sensibilité, du positionnement des médecins et des équipes concernant la mort et les soins palliatifs, que ce soit en milieu hospitalier ou à domicile. En ville, le déficit de formation des acteurs, les concertations interdisciplinaires plus difficiles à mettre en place, l'équipe qui diffère pour chaque patient, le manque de lien ville-hôpital, le poids de l'accompagnement familial, peuvent compliquer un accompagnement de qualité . Ces difficultés conduisent souvent à des ré-hospitalisations hâtives, non préparées, avec des patients retrouvés dans les services d'urgence, ce en contradiction avec tous les principes des soins palliatifs. L'existence des Hospitalisations à Domicile et des réseaux du domicile sont là pour gommer les inégalités de prise en charge, mais entraînent une multiplicité d'intervenants au milieu desquels les patients et les familles ont parfois du mal à se retrouver.

En ville, le déficit de formation des acteurs, les concertations interdisciplinaires plus difficiles à mettre en place, l'équipe qui diffère pour chaque patient, le manque de lien ville-hôpital, le poids de l'accompagnement familial, peuvent compliquer un accompagnement de qualité

D’un point de vue infirmier, quels sont les enjeux généraux et pratiques de la loi 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie ?

Pascale Tocheport - La loi renforce l'autonomie de la personne en leur donnant, entre autre, le droit à une sédation profonde lorsqu'ils jugent leurs souffrances extrêmes. Cet élément exige une réflexion soignante et peut provoquer des dilemmes éthiques dans les équipes auxquels, seule l'existence d'une réflexion interdisciplinaire respectueuse de la parole de chaque acteur, pourra donner sens. L'accompagnement et le regard que poseront les acteurs de soin qui s'occupent plus particulièrement du corps de la personne prennent toute son importance en fin de vie . Pour les infirmier(e)s et particulièrement les aides-soignant(e)s  un des enjeux est là : comment inventer un soin respectueux et approprié, offrir un regard porteur d'humanité pour que le patient lui-même puisse se sentir vivant sans avoir comme seule solution un sommeil définitif ? Comment les infirmier(e)s, et c'est un des messages de l’ouvrage, peuvent-ils être ces sentinelles qui vont évaluer, interpeller les équipes médicales sur les symptômes et le sens des traitements poursuivis, relayer les demandes des patients et des familles et les accompagner ? C'est un véritable défi pour la profession. C'est parce que les infirmier(e)s et les aides-soignant(e)s relèveront ce défi qu'ils resteront des partenaires de soins incontournables dans les décisions prises autour du patient en situation palliative. S'ils ne le relèvent pas, ils resteront des techniciens dont on attend seulement les gestes précis et efficaces, et des garantes d'une organisation administrative chronophage centrée sur l'organisation, mais rarement sur le patient.

L'accompagnement et le regard que poseront les acteurs de soin qui s'occupent plus particulièrement du corps de la personne prennent toute son importance en fin de vie.

Quelles ressources et quels leviers existent pour mieux connaître et pouvoir soutenir le rôle des infimier(e)s concernant les droits des patients en fin de vie ?

Pascale Tocheport - Les ressources et les leviers à mettre en place le plus souvent possible sont surtout l’interdisciplinarité qui permet de fédérer les équipes et de faire du lien entres les actions entreprises. S’appuyer également sur les équipes spécialisées quand elles existent sur le territoire, que ce soit à l’hôpital avec les équipes mobiles de soins palliatifs ou à domicile avec les réseaux de soins palliatifs. Un autre point important est la formation de tous les professionnels médicaux et paramédicaux , essentielle pour une meilleure cohésion d’équipe au regard des prises de décisions. Lorsque chaque professionnel comprend le sens de leurs actions, une qualité de vie au travail s’en ressent et je dirais que c’est le lit de la motivation professionnelle.

• A lire – Les droits des patients – Pratiques infirmières et réflexion éthique lors de situations palliatives, Collège national des acteurs en soins infirmiers de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs, editions Lamarre, avril 2016.

Propos recueillis par Delphine DORÉ-PAUTONNIER  Responsable de l'information des publics et de la communicationCentre National des soins palliatifs et de la fin de vie