Quelle place de l'infirmier dans la fin de vie ?

Un petit groupe d'infirmières a rédigé une tribune sur la loi Leonetti-Claeys sur la fin de vie adoptée par les députés à une très large majorité le 17 mars 2015.  Professionnelles du soin, elles expriment notamment leurs inquiétudes par rapport à l'adoption de la sédation profonde et continue. Elles demandent également la reconnaissance d'une clause de conscience pour les infirmières et appellent leurs collègues à signer leur tribune et à la leur réadresser via l'adresse mail suivante : tribuneinfirmiere@gmail.com

La loi Leonetti-Claeys autorise une sédation présentée comme profonde et continue jusqu’au décès ¹ garantissant une mort apaisée ². Elle rend également les directives anticipées contraignantes pour le médecin . Cette loi est une réponse, sur certains plans, à de vraies angoisses liées à la fin de vie, à la crainte de l’acharnement thérapeutique et à la terreur entraînée par la réalité de la douleur. Mais la précédente Loi Leonetti répondait déjà à ces préoccupations.

Les soins palliatifs permettent de répondre à la très grande majorité des situations de fin de vie même les plus difficiles. Le personnel soignant de ces services fait état régulièrement de l’abandon de la demande de mort lorsque la douleur est prise en charge ainsi que les symptômes inconfortables et la souffrance du patient. Le patient est accompagné, ainsi que ses proches. Le patient est regardé comme un vivant, comme une personne à part entière et ainsi, par le long et patient travail des soins, peut se réconcilier avec un corps dont la présence s’était faite trop pesante en raison de la souffrance dont il était jusqu’à présent la cause principale. Cicely Saunders, pionnière des soins palliatifs, était, avant de devenir médecin, infirmière. C’est là, dans le soin, qu’elle trouve les moyens de pouvoir accompagner les mourants. Elle devient médecin pour aller plus loin et avoir à sa disposition plus d’outil en particulier les antalgiques trop peu utilisés à son époque. Ses premières armes ? L’écoute et la présence. Certainement toujours les outils principaux des infirmières. Elles sont les premières dans l’accompagnement, dans la présence, les premières à écouter les plaintes qui seront ensuite transmises mais qui feront également l’objet de projet de soin, de projet de vie même si c’est une vie autrement, une vie à réinventer. Car c’est un des sujets principaux des soins palliatifs : réinventer la vie. Ce qui est rendu impossible avec cette sédation « profonde et continue jusqu’au décès » mais peut se faire avec une sédation non continue en phase terminale dont la différence d’avec la première ne s’arrête pas aux mots.

Cette sédation, proposée par cette loi, tue cette créativité dans la recherche de cette vie autrement, tue cette véritable spécificité du soin palliatif qui se veut inventif, avec la participation de tous, de l’agent de service au chef de service en passant par les bénévoles et le patient lui-même. Par les soins palliatifs, le patient peut réinvestir sa vie qui lui a parfois été partiellement volée par les soignants, préoccupés de son corps malade, mais qui avaient un peu oublié que l’homme est un corps et un esprit, l’un et l’autre interagissant l’un sur l’autre. La sédation profonde et continue interdit, elle aussi, cette réappropriation et interdit à l’infirmière de pratiquer son métier : aider à cette réappropriation physique et psychique par les soins qu’elle administrera.

L’infirmière dispense les soins mais pas seulement. Comme les autres acteurs de soins, elle participe à la constitution de la relation soignante. Relation bâtie sur le respect mutuel des protagonistes qui permet la confiance. La confiance qui suppose de confier sa personne à quelqu’un et donc d’accepter un certain pouvoir de celle-ci sur nous. La demande d’euthanasie, la demande de sédation profonde et continue jusqu’au décès est le signe du retrait de cette confiance. Accepter ce retrait ne signifie pas être contraint de répondre par cette sédation, par des arrêts de soins trop précoces. Il est du devoir des soignants de tenter de rétablir cette confiance afin de pouvoir accompagner leur patient et leur entourage, afin de ne pas les abandonner. L’infirmière participe de manière importante à ce maintien de la confiance par l’écoute, par la reprise des informations données par le médecin parfois mal comprises du patient, parce qu’elle est force de proposition de soin, parce que sa connaissance du patient est complémentaire et différente de celle du médecin et tout autant indispensable à la prise en charge du patient, dans la prise en compte de ses angoisses liées à la fin de vie.

Les infirmiers et infirmières veulent pouvoir continuer à exercer leur métier librement, sans être poussés à une certaine schizophrénie qui les obligerait à orienter leurs soins tantôt vers la vie, tantôt vers la mort. Les infirmiers et infirmières ne veulent pas être ceux qui pousseront la seringue, ni ceux qui la prépareront et demandent l’introduction d’une clause de conscience pour les soignants. Le soin est orienté vers le patient et sa finalité est de répondre aux nécessités vitales de celui-ci dont le fait de commettre la mort ne fait bien entendu pas partie. Le soin est tourné vers la vie, vers le fait de la reconnaître et donc de reconnaître le patient comme une personne étant digne quel que soit son état de santé et jusqu’au décès de celui-ci. Faire en sorte que le patient meure par des soins qui accéléreraient la survenue de la mort de manière intentionnelle ne fait pas partie des missions de l’infirmier. Sa mission est de travailler à apaiser le patient, à le réconcilier avec lui-même, avec son corps, avec son esprit pour lui permettre une mort véritablement apaisée.

Laurence Henry  IADE, doctorante en philosophie pratique pour Infirmiers sentinelles

Notes

1. Rapport de présentation et texte de la proposition de loi de MM. Alain Claeys et Jean Leonetti créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, 12 décembre 2014, p.20.
2. Ibidem, p. 19.

Suivre ce groupe sur facebook