Psoriasis - Quand les patients sont "à fleur de peau"

Ce 29 octobre c'est la Journée Mondiale du Psoriasis, l'occasion de faire le point sur les conséquences de cette pathologie sur la vie quotidienne des patients. D'après des enquêtes récentes, cette maladie qui touche 2 à 3% de la population française, soit près de 2,4 millions de personnes, est difficile à supporter. L'association de patients France Psoriasis lance donc une nouvelle campagne pour "dé-stigmatiser" le psoriasis et favoriser une prise de conscience générale de son impact sociologique.

La peau n'est pas qu'une enveloppe de surface, elle est en connexion étroite avec le reste du corps. Quand on soigne la peau, on améliore l'état global du patient, résume le Dr Florence Corgibet, dermatologue libéral à Dijon. De manière générale, la peau n'est pas considérée comme une maladie à part entière. Les maladies qui s'y réfèrent sont jugées soit superficielles, soit sales et répugnantes. Pourtant si certaines pathologies sont estimées comme bégnignes, elles peuvent s'avérer très invalidantes. Le retentissement sur la qualité de vie des personnes atteintes peut être vécu comme un fardeau.

A l'occasion de la 15^ème Journée Mondiale du Psoriasis, la société Française de Dermatologie publie les résultats de son étude "Objectif Peau" dévoilant que cette inflammation chronique de la peau demeure la plus gênante. Pire, 77% des patients interrogés insiste sur l'altération de leur qualité de vie. Plus précisément, 7 personnes touchées sur 10 la considèrent comme embarrassante au niveau professionnel, la vie personnelle étant aussi impactée. En effet, elles sont 30 % à avoir éprouvé un sentiment de découragement face au quotidien. De même, 15% des sondés avouent que leur vie sexuelle est affectée par la maladie et 10% estiment qu'elle est source de difficultés au sein de leur vie de couple. En parallèle, un patient sur trois affirme avoir des difficultés d'endormissement, signe d'un sommeil altéré.

Les malades s'enferment, s'isolent, entrent en dépression... Pour tous ceux atteints de vitiligo, de psoriasis, de pelade, sortir, partir en vacances devient un calvaire. Au travail, les malades sont stigmatisés par le regard porté sur eux. De simples plaisirs, comme se balader sur la plage, sont très souvent gâchés par les regards choqués, fuyants, dégoutés des autres personnes

Un risque accru de maladies associées notamment la dépression

Certaines comorbiditées sont plus fréquentes chez les personnes touchées par le psoriasis. Selon le rapport World Psoriasis Happiness 2018, en France, près de 3 patients sur 5 présentent une ou plusieurs pathologies associées. Celles qui reviennent le plus souvent sont : les troubles anxio-dépressifs (20%), le rhumatisme psoriasique (14%) et l’hypertension artérielle (9%). En parallèle, 75% déclarent subir un haut niveau de stress. L’enquête établit également un lien entre la sévérité et la présence de comorbidités : plus les personnes sont atteintes de forme sévère de psoriasis, plus les risques de pathologies associées sont élevés. D'autre part, alors que la solitude et l’isolement sont aussi des facteurs aggravants, 33% des personnes ayant répondu à l’enquête en France expriment se sentir seules. Stéphane Héas, sociologue à l'université Rennes 2 explique que parce qu'elle sont visibles les maladies de peau sont les plus stigmatisantes qui soient. Parce que, tout simplement, le regard des autres, ajouté aux souffrances dans sa chair, aux lourdeurs des traitements est au-delà du supportable.

Des progrès dans la prise en charge

Malgré le fait que cette pathologie soit particulièrement envahissante, seulement 45% des français qui en sont atteints sont suivis par un dermatologue pour la prendre en charge selon les résultats de l'étude Objectif peau. En outre, plus d'un tiers d'entre eux ne sont pas suivis du tout pour cette maladie qui pourtant leur gâche leur vie. Face à ce constat, l'association France Psoriasis lance une nouvelle campagne de sensibilisation  baptisée « Noémie, 19 ans, n’en peut plus. Pourtant il existe des solutions ». Cette fois c'est le suivi qui est mis en exergue car il est important pour les personnes qui souffrent de cette pathologie d'être guidées et soutenues pour trouver les meilleures solutions possibles pour améliorer le quotidien. Parce que cette maladie est souvent ressentie comme avilissante, voire « honteuse », toute l’action de l’association est orientée pour faire connaître le psoriasis et permettre à chacun d’apprendre à mieux vivre avec la maladie tout en la combattant. Rappelons également que selon le rapport global mondial de l’OMS sur le psoriasis, ce n’est pas la gravité de la maladie qui cause l’exclusion, c’est largement la manière dont la société y réagit,  insiste Roberte Aubert, Présidente de l'association.

Pour la série « Dans Son Corps », Manon vient nous parler de sa maladie de peau, le psoriasis, et de comment elle a appris à vivre avec.

Roxane Curtet Journaliste infirmiers.com roxane.curtet@infirmiers.com  @roxane0706