Psoriasis : "mal connu, mal vécu"

Le 29 octobre dernier a marqué la 13e journée mondiale du psoriasis, une maladie qui, encore aujourd'hui, isole les personnes atteintes tant sur le plan professionnel que personnel. Or cette maladie touche un Français sur vingt, adulte comme enfant, patient comme soignant, sans aucune distinction. Une même pathologie, un même isolement, une même difficulté à affronter le regard de l'autre qui, encore aujourd'hui, est sujet à une incompréhension de la maladie et de celui qui la vit.

Jean, Coralie, Julie… Tous ont un même désir : vivre un jour sans avoir à souffrir des préjugés et du regard des autres . Pourtant,  en 2016, concevoir une telle évolution des mentalités reste utopique tant le rejet des personnes atteintes de psoriasis est encore prégnant.  Quels que soient l'âge, le sexe ou le métier, l'exclusion et les blessures sont tout aussi profondes pour ces personnes qui vivent avec le psoriasis, d'autant plus lorsque le contact à l'autre relève d'une importance professionnelle, sociale et sentimentale... En effet, selon une enquête réalisée par France psoriasis, plus de quatre Français sur dix tenteraient d’éviter le contact avec les personnes atteintes de la maladie lors d’une première rencontre.  45 % des interrogés refuseraient de faire la bise et/ou de serrer la main. Ces comportements d’évitement sont dus principalement à de fausses croyances persistantes.

Un sondage réalisé par Opinion Way a démontré que neuf personnes sur dix connaissent cette maladie, 12% estiment qu’elle est contagieuse, liée à un problème d’hygiène 6%, d’origine génétique 43%, psychologique 38%, qu’elle peut guérir 47%.

Soigner...

Le toucher. Un concept si fondamental pour tout soignant soucieux de prendre soin et d'accompagner, mais qui peut très vite virer au cauchemar lorsque ce dernier est atteint du psoriasis et qu'il se trouve confronté au rejet de ses patients. Cette maladie inflammatoire de la peau ne peut se transmettre ni par le toucher, ni par le contact physique, contrairement aux idées reçues,mais continue pourtant à provoquer dégoût et réserve chez beaucoup. Une frustration d'autant plus importante chez les professionnels de santé atteints dont l'unique intention est de prendre soin de leurs patients. Je suis atteinte de psoriasis en goutte depuis longtemps et effectivement le regard des gens c'est le plus difficile. Toutes les remarques, les fausses croyances que l'on entend encore et encore... Je suis aide-soignante et j'ai du psoriasis au bras. Souvent, les patients me demandent ce que j'ai. Certains comprennent, d'autres ont l'air de me dire avec leurs regards "Ah bah, non, je ne veux plus que ce soit vous qui me soigniez ! C'est vraiment une maladie qui impacte sur le moral, témoigne Coralie. D'autant plus quand cette exclusion vient de ses propres collègues. Je suis aide-soignante également. Un jour, l'une de mes collègues s'est éloignée de moi en s'exclamant aux oreilles de tous : "beurk et me touche pas !" , se rappelle Tri Ssia. Alors, qu'en est-il des enfants atteints de psoriasis lorsqu'on considère la façon dont leurs aînés sont eux-même rejetés ?

2 à 3 millions de Français sont atteints de psoriasis, soit près d'une personne sur vingt.

Grandir...

Pour les enfants atteints de la maladie, la sanction est sans appel à une période durant laquelle les interactions sociales ont un effet non négligeable sur leur bien-être psychologique. [Je suis malade] depuis l'âge de 8 ans et je peux vous dire que les enfants sont loin d'être tendres... Les moqueries, les regards bizarres, les personnes qui s'éloignent… L'accompagnement doit se faire vraiment pour les plus jeunes. Certaines insultes font vraiment mal au cœur, confirme Élodie. Conscient de cette réalité, le laboratoire Janssen France a lancé une web-série pour pour sensibiliser les jeunes au psoriasis et à son impact sur le quotidien, inciter ceux qui en souffrent à se montrer au grand jour et battre en brèche les fausses idées encore trop répandues. Conçu en cinq épisodes, ce programme suit le quotidien de Julie, une ado qui a du pso et à laquelle les enfants pourront s'identifier au travers de ses témoignages. J’assumais pas du tout. A tel point que je n’osais plus sortir. Je vivais comme un ermite… Mais bon, fallait voir la vérité en face, j’allais pas rester comme ça toute ma vie…, témoigne la jeune fille, car en effet, il est impossible pour les patients d'espérer une guérison, même si les démangeaisons et la desquamation peuvent être atténuées, voire supprimées par un traitement adapté à chacun. Quand tu as trouvé le traitement idéal pour toi, il faut continuer à surveiller ta maladie. Si tu as des douleurs articulaires ou des symptômes digestifs, parles-en au médecin qui te suit…, conseille l'adolescente.

Regarder l'épisode 1 : « l'attaque du pso »

Aimer avec un psoriasis

Est-il possible d'aimer et d'être aimé avec la maladie ? pourrait s'interroger Julie dans quelques années. Une question à laquelle Jean peut d'ores et déjà répondre : la vie de couple, c’est déjà compliqué en temps normal, mais avec un psoriasis, ça n’arrange pas les choses. C'est sans nulle doute l'épreuve la plus difficile à surmonter pour ces malades qui aspirent à plus d'intimité avec leur partenaire ou tout simplement à une vie sentimentale stable. Quand une relation démarre de façon un peu fluide et que ce sujet arrive sur le tapis, autant dire que ça casse la dynamique. A chaque fois, j’avais le sentiment d’être un pestiféré. Quand on sent le non désir de l’autre, qui tombe brutalement comme un couperet après qu’on se soit déshabillé, on ne peut que flancher sur le plan de son amour propre, poursuit Jean. D'autant que le psoriasis peut aussi être génital, ce qui, on l'imagine bien complexifie, davantage les relations amoureuses. Mais parce que la vie passe avant la maladie, comme le rappelle si bien l'exposition de photographie itinérante organisée actuellement par l’association France Psoriasis, fort heureusement ces patients peuvent aspirer à une vie familiale épanouie. Mon mari est présent à mes côtés pour me soutenir et me rassurer, témoigne Magalie en évoquant notamment ses trois grossesses. Pour sa part, Jean a trouvé considération et acceptation auprès d’Élisabeth, sensibilisée à la maladie. Pour la première fois, j’ai en face de moi quelqu’un qui me comprend et me respecte. Ça change tout !

Avec sa campagne d’information « Psoriasis : mal connu, mal vécu » et l'exposition de photographies itinérante « Ma vie passe avant la maladie », l’association France Psoriasis souhaite sensibiliser l'opinion publique à l'isolement patients.

Gwen HIGHT  Journaliste Infirmiers.comgwenaelle.hight@infirmiers.com@gwenhight