Programmes d'éducation thérapeutique autorisés : les trois quarts sont portés par des hôpitaux

Près de 75% des programmes d'éducation thérapeutique du patient (ETP) autorisés par les Agences régionales de santé (ARS) sont portés par des établissements de santé et 30% concernent le diabète, a indiqué le 17 mai 2011 une représentante de la Direction générale de la santé (DGS).

Cette information a été donnée lors d'un colloque organisé par la société de communication Eduthera.

Les programmes d'éducation thérapeutique doivent désormais être autorisés par les ARS, conformément à un cahier des charges national qui précise les objectifs, la population concernée, les modalités d'organisation, les compétences des professionnels qui réalisent le programme, l'évaluation et les sources prévisionnelles de financement.

La DGS a demandé à toutes les Agences régionales de santé (ARS) de faire un bilan sur les premières autorisations de programmes d'ETP délivrées au 1er mars.

L'analyse des réponses de 25 ARS (toutes, sauf la Bourgogne), présentée mardi, montre que les agences ont examiné au total 2.508 dossiers d'autorisation. Parmi ceux-ci, 1.796 ont été autorisés et environ 20% ont été refusés. La DGS a observé "une forte hétérogénéité entre les régions".

Dans près de 75% des cas, c'est "un hôpital qui est promoteur du programme", a indiqué Stéphanie Portal, chargée de mission à la DGS.

Dans les autres cas, le promoteur est un service d'hospitalisation à domicile (HAD) ou un centre de maladie rare (environ 20%), un centre de soins de suite et de réadaptation (SSR, près de 9%), les réseaux de santé (8%), les maisons de santé pluridisciplinaires ou centres de santé (4%) ou autres (4%).

La représentante de la DGS a souligné que peu de programmes étaient portés par des associations de patients et que le ministère allait chercher à les encourager.

Le diabète est de loin la pathologie la plus représentée avec environ 30% des programmes autorisés, suivi par les maladies cardiovasculaires (15%) et les maladies respiratoires (12%). D'autres programmes portent sur des problèmes médicaux comme la stomathérapie (6,2%), l'insuffisance rénale chronique (4,8%), le VIH-sida (5%), les maladies rares (2,9%) ou la psychiatrie et maladie mentale (2%).

La représentante de la DGS a rappelé que ces programmes, autorisés par les ARS pour une durée de quatre ans, seront évalués par la Haute autorité de santé (HAS).

La HAS travaille actuellement sur un guide méthodologique pour faire réaliser une auto-évaluation des programmes d'ETP demandée chaque année au promoteur. La HAS a prévu aussi de donner aux promoteurs un rapport d'activité-type pour avoir un modèle commun à tous les programmes.

Au bout des quatre ans d'autorisation, les programmes seront évalués, sur la base des indicateurs examinés dans les auto-évaluations et des résultats du programme.

Une concentration des programmes sur Paris et la petite couronne

Un représentant de l'ARS Ile-de-France, Patrick Tereygeol, responsable du département pilotage et coordination à la direction de la santé publique, a présenté la situation dans sa région où 645 demandes d'autorisation de programmes d'ETP ont été examinées (25% à 30% des dossiers nationaux) avec 536 décisions favorables.

Il a expliqué que les dossiers refusés étaient soit non conformes au cahier des charges défini pour les programmes d'ETP, soit hors sujet.

L'ARS a constaté "une extrême hétérogénéité" de la répartition des programmes qui sont concentrés dans Paris et la petite couronne, certains territoires comme la Seine-et-Marne étant quasiment dépourvus d'ETP. "On est parfois proche de déserts en matière d'ETP", a déploré Patrick Tereygeol.

Comme au niveau national, les programmes franciliens sont portés dans la plupart des cas par un hôpital (254 établissements de l'Assistance publique-Hôpitaux de Paris et environ 200 hors AP-HP) et la thématique la plus fréquente est le diabète (28%), suivi par les maladies métaboliques-affections digestives (13%) et les affections cardiovasculaires (11%).

Il a indiqué que l'agence avait validé aussi "des programmes expérimentaux" comme des programmes d'aide aux aidants, visant par exemple des proches de malades d'Alzheimer.

A l'avenir, l'ARS Ile-de-France veut développer des programmes d'ETP animés par des équipes pluridisciplinaires et qui intègrent mieux le médecin traitant. Elle va mettre en place un comité régional de l'ETP et "une plate-forme ressources" visant à mutualiser et à standardiser les pratiques.