Prématurité : vers un Plan gouvernemental

Le Collectif prématurité a présenté le 10 octobre 2013 11 propositions pour la prématurité, lors des états généraux organisés sur ce thème en vue de la mise en place d'un plan gouvernemental spécifique.

Le Collectif prématurité a été créé en octobre 2012 par l'association SOS Préma et la Société française de néonatologie (SFN), dans le but de dresser un état de lieux et de proposer des axes d'actions pour améliorer la prévention et la prise en charge de la prématurité.

L'appel lancé il y a un an, où le collectif dénonçait les chiffres alarmants, les lacunes dans la prévention et les disparités territoriales, a été entendu et ses représentants reçus avec bienveillance au ministère de la santé, souligne le collectif.

Mais cela ne suffit pas, cette reconnaissance doit se traduire par des mesures concrètes ; chaque jour qui passe, de nouvelles familles sont confrontées à une prise en charge et un suivi plus ou moins performants de leur enfant prématuré en fonction de leur lieu de résidence, insiste Charlotte Bouvard, présidente du Collectif prématurité, directrice fondatrice de SOS Préma.

Le collectif a émis, à l'issue des états généraux, 11 propositions pour un plan prématurité :

• renforcer et pérenniser les moyens de recherche en épidémiologie périnatale en France ;
• promouvoir, par exemple au moyen de programmes hospitaliers de recherche clinique (PHRC) fléchés, la recherche sur la pré-éclampsie et le retard de croissance intra-utérin (RCIU);
• mettre en place une consultation ou une information préconceptionnelle afin de mieux prévenir en fonction des facteurs de risque
• insister en cas de grossesse sur une consultation suffisamment précoce pour classer les patientes en haut ou bas risque pour les orienter sur une filière de soins adaptée ;
• lutter contre ou au moins accompagner de façon adaptée les situations de précarité dans le domaine de la périnatalité ;
• mettre en place un accès non limité et une participation intégrée des parents tout au long de l'hospitalisation de leur enfant: modification des procédures d'entrée dans les unités, formation des professionnels à l'intégration des parents dans les soins et aux soins centrés sur l'enfant et sa famille...;
• adopter une architecture adaptée au bien-être et au développement de l'enfant, de la famille et des soignants: intégrer dans le cahier des charges de construction des normes concernant l'environnement des nouveau-nés, les besoins spécifiques de la famille et des soignants; élaborer des recommandations nationales concernant l'environnement du nouveau-né et de sa famille (SFN, association d'usagers);
• coordonner les actions de soutien à l'enfant, aux parents et aux soignants par des programmes d'intervention précoce validés scientifiquement: implantation de tels programmes dans les hôpitaux; diffusion régionale des soins de développement (réseaux);
• coordonner les soins : renforcer les réseaux de périnatalité; mettre en place des référentiels communs; généraliser les cellules de coordination des transferts in utero; repenser la tarification (mutualisation des parcours de soins de la mère et de son enfant); organiser le parcours de soins du prématuré à sa sortie de l'hôpital (réseaux d'aval hôpital-ville et structures de dépistage et prise en charge - CAMSP, PMI);
• évaluer la politique périnatale: disposer de données systématiques pour toutes les naissances (meilleure exploitation du PMSI); système d'information en continu et partagé par tous les établissements de santé pour surveiller la mortalité et la morbidité des enfants prématurés; comparaison des données avec celles des autres pays européens ;
• progresser par la recherche clinique: faire de la prématurité une des priorités en recherche clinique; financer la recherche en épidémiologie périnatale; progresser dans la compréhension des troubles cognitifs et comportementaux de l'enfant né prématuré pour mieux les dépister et les prendre en charge.

Les inégalités territoriales ont été le thème transversal repéré dans tout le parcours de la prématurité : l'accès aux soins, l'accès aux remboursement, l'accès aux prestations sociales, a souligné Charlotte Bouvard, en conclusion des états généraux. Il faut harmoniser tout cela, a-t-elle insisté.

Invité à s'exprimer en clôture des états généraux, Guy Delcourt, député PS du Pas-de-Calais, président du groupe d'études sur les droits de l'enfant et de l'adolescent et la protection de la jeunesse à l'Assemblée nationale, a indiqué qu'il "repartait [de cette journée] avec un tableau de bord et qu'il allait désormais répartir les questions soulevées au cours de la journée.

Nous allons mobiliser l'ensemble des ministères en charge des dossiers évoqués afin d'établir une fiche avec une vision des délais. Je m'y engage, a-t-il déclaré. On n'aura pas trop de la mandature pour avoir marqué avec vous la reconnaissance de ces assises, a-t-il ajouté, s'adressant aux membres du collectif.