Pour une meilleure prise en charge du polyhandicap

L'Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei) publie un livre blanc sur le polyhandicap, où elle formule une série de propositions.

Le polyhandicap représente chaque année entre 0,7 et 1 naissance sur 1 000. Pourtant il reste encore très méconnu, pointe l'association dans un communiqué diffusé mercredi, annonçant ce document. Si un long chemin a été parcouru depuis la totale non-reconnaissance des années 1960, les personnes polyhandicapées commencent à peine à trouver leur place dans la société, poursuit-elle. Dans son livre blanc de 44 pages, en ligne sur son site, l'association constate que plusieurs définitions du polyhandicap existent. Elle propose la sienne : Une situation de vie de personnes présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu au cours du développement, avec pour conséquence de graves perturbations, à expressions multiples et évolutives, de l'efficience motrice, perceptrice, cognitive et de la construction des relations avec l'environnement physique et humain. Cette situation évolutive conduit à une extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale. Elle nécessite le recours à des techniques spécialisées pour le suivi médical, l'apprentissage de moyens de relation et de communication et de développement des capacités d'éveil sensori-moteur et intellectuel, poursuit l'Unapei. La dépendance importante des personnes polyhandicapées nécessite une aide humaine et technique permanente et proche, souligne-t-elle.

L'association formule des propositions destinées aux pouvoirs publics, en insistant sur le besoin de garantir un projet d'accompagnement précoce et sans rupture. Elle plaide par exemple pour des plans de compensation du handicap qui aillent au-delà de la stricte réponse aux besoins des personnes polyhandicapées, en y intégrant l'accès aux loisirs, à l'éducation, à la citoyenneté. Elle soutient la création d'une fonction de coordination des différents intervenants, y compris de droit commun, autour du parcours de vie des personnes.

Une délégation de soins...

Elle demande la définition d'un plan global pour mieux former les professionnels, notamment à l'annonce du handicap, mettre en place des référentiels de bonnes pratiques d'accompagnement et de coopération professionnels-aidants, ou encore encourager la recherche. En matière d'offre de soins, elle préconise la création de centres de ressources polyhandicap, le développement de consultations transdisciplinaires de suivi tout au long de la vie, mais aussi la mise en accessibilité des locaux et de l'équipement médical : table d'examen, fauteuil dentaire, appareil radiologique... L'Unapei veut encourager la médicalisation des structures médico-sociales, par exemple par la présence d'une infirmière 24 heures sur 24 et d'un médecin de coordination dans les structures et la création d'équipes mobiles (de coordination, de lutte contre la douleur, d'accompagnement en fin de vie...). Concernant les compétences, elle suggère une délégation de soins aux professionnels du médico-social et aux prestataires de service à domicile, citant la gestion de la gastrostomie et l'administration de Valium^® (diazépam, Roche) en intrarectal (indiquée dans le traitement en urgence des crises convulsives du nourrisson et de l'enfant, note-t-on).

D'autres préconisations s'adressent aux associations et à leurs établissements et services. L'Unapei les invite à intégrer le polyhandicap dans leur projet associatif, à s'inscrire dans un réseau d'expertise territorial, ou encore à formaliser des partenariats avec les services de pédiatrie pour assurer un accompagnement des parents lors des annonces des handicaps. Elle leur propose de mettre en place des dispositifs d'accompagnement des parcours (lieux d'accueil et d'habitat diversifiés, accueil temporaire, partenariats avec les acteurs du domicile, recensement et mutualisation des ressources sur chaque territoire...). S'agissant de l'organisation des établissements, elle prône la simplification de la procédure d'accueil, la mise en place de grilles d'observation pour objectiver les besoins de la personne, la participation à des projets de recherche-action...

L'Unapei a aussi annoncé, dans un communiqué, le lancement d'un pacte polyhandicap reprenant ses revendications. Il a été signé ce jour-là à Orléans par des acteurs du handicap de Centre-Val-de-Loire. D'autres signatures sont attendues en Alsace-Champagne-Ardenne-Lorraine, Languedoc-Roussillon-Midi-Pyrénées, Hauts-de-France (Nord-Pas-de-Calais-Picardie) ou encore Provence-Alpes-Côte d'Azur (Paca).

Livre blanc de l'Unapei, "Polyhandicap et citoyenneté, un défi pour tous"