Plan Alzheimer – Prise en charge des malades et de leur famille

Le président de la République, Nicolas Sarkozy, a annoncé vendredi à Nice la création de "maisons pour l'autonomie et l'intégration des malades Alzheimer" (Maia) qui seront la "porte d'entrée unique" des malades et de leurs familles dans le dispositif de prise en charge.

La labellisation de ces structures associant les secteurs sanitaire et médico-social constitue une des mesures phares du plan Alzheimer.

Ces maisons "ne seront pas une strate administrative de plus" et "elles valoriseront ce qui marche bien sur le terrain grâce aux départements et à la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA)", a expliqué le chef de l'Etat qui avait déjà évoqué en septembre la création de ces portes d'entrée uniques -également préconisées par le rapport Ménard-.

Les Maia seront des "lieux d'orientation de la prise en charge" où les malades et leurs proches pourront être conseillés par des médecins et des assistants sociaux afin de construire un parcours de prise en charge personnalisé avec l'aide d'un coordonnateur, précise le plan Alzheimer.

Pour aider les malades et leurs familles, une fois le diagnostic de maladie d'Alzheimer posé, le plan prévoit de mettre en place en 2009 un numéro de téléphone national unique qui les orientera vers la structure la plus proche.

Dans les Maia, l'accent sera mis sur l'évaluation et la prise en charge multidisciplinaire des patients, plusieurs professionnels devant y assurer une permanence.

Les Maia s'occuperont également des aidants qui devraient y être "soutenus et accompagnés"

1.000 COORDONNATEURS D'ICI 2012

Nicolas Sarkozy a par ailleurs indiqué que l'"une des innovations principales sera la mise en place du métier de coordonnateur" qui "sera le chef d'orchestre de la prise en charge globale de la personne".

Ce coordonnateur, qui ne sera pas un médecin, "devra organiser autour du malade l'intervention des médecins et des professionnels médico-sociaux", a-t-il expliqué, précisant que les "départements volontaires pourraient mettre en place les premiers coordonnateurs" en 2008.

Le coordonnateur, employé par les Maia, sera chargé d'évaluer la situation du malade et d'élaborer un projet individualisé. Il constituera le lien avec les différents intervenants, notamment le médecin traitant et les services d'aide à domicile. Il accompagnera aussi les aidants en les orientant vers des structures de soutien et en étudiant avec eux les solutions de répit et d'hébergement temporaire, afin de prévenir les situations de crise.

"Il organise une meilleure fluidité entre prise en charge à domicile et institutionnalisation; en lien avec les pouvoirs publics, les CCASS, les équipes APA [allocation personnalisée d'autonomie">, il aide à la constitution des dossiers pour les aides sociales; il oriente vers un soutien juridique (tutelle,...), etc.", explique le plan.

Le coordonnateur, qui sera joignable "via les Maia, au travers du numéro unique", assure ensuite le suivi de la réalisation des actions menées.

Le plan précise qu'il est prévu de mettre en place un système de référent pour toutes les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de coordonnateur unique pour les cas complexes.

Une formation spécifique de coordonnateur sera mise en place en 2009 (2,5 millions d'euros dans le cadre du plan pour les métiers du médico-social). En termes de formation initiale, ces coordonnateurs peuvent être des infirmières coordonnatrices de service de soins à domicile, des responsables de service d'aide à domicile, des personnels de centre local d'information et de coordination (Clic) ou d'équipe médico-sociale de l'APA, des travailleurs sociaux, des acteurs des réseaux de santé ou des infirmières libérales.

L'objectif du plan est de disposer d'ici 2012 de 1.000 coordonnateurs. "Cette première estimation des besoins sera affinée et pourra être renforcée par la suite", indique le plan. Une enveloppe de 60 millions d'euros par an est prévue pour rémunérer ces 1.000 coordonnateurs en année pleine. Avec la montée en charge progressive, cela représentera 113 millions d'euros sur la durée du plan Alzheimer.

DES EXPERIMENTATIONS DE MAIA DES 2008

Nicolas Sarkozy a précisé que les premières expérimentations de Maia seront "menées dès 2008". Elles bénéficieront d'un financement de 4,6 millions d'euros par an par l'Etat et la CNSA.

"L'important est de parvenir à une coordination clairement identifiée des réponses existantes, à savoir les Clic, les équipes APA, les services sociaux (...), les Ssiad [services de soins infirmiers à domicile"> et les Spasad [services polyvalents d'aide et de soins à domicile">, les réseaux gérontologiques, les plateformes de soins et services pilotées par les infirmiers libéraux", précise le plan.

"Il faut veiller à y associer une information des familles assurée par les centres communaux d'action sociale (CCAS), les caisses de retraite, les mairies, les services du conseil général, les mutuelles, les services de soins à domicile, les points info famille", ajoute-t-il.

Des rapprochements avec les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) pourront également être expérimentés pour tester la viabilité de "maisons départementales pour l'autonomie".

"Certaines MDPH ont d'ores et déjà entamé un rapprochement avec les Clic, notamment au niveau d'équipes communes d'évaluation" et "certains conseils généraux pourraient inclure dans les conventions d'appui à la qualité de service conclues avec la CNSA le développement d'un accueil commun aux personnes handicapées et aux personnes âgées dépendantes", précise le plan.

Ces expérimentations, qui seront régulièrement évaluées, seront soutenues par des équipes "projet" pour le pilotage, l'évaluation et le soutien méthodologique. Un financement de 700.000 euros par an est prévu pour faire fonctionner ces équipes.

A l'issue des expérimentations, ces "lieux de coordination unique" seront mis en place entre 2010 et 2012 par les conseils généraux avec le soutien des agences régionales de santé (ARS), "dans le cadre d'un accord cadre".

Une équipe de la CNSA, en liaison avec la direction générale de l'action sociale (DGAS) et la Direction générale de la santé (DGS), sera à leur disposition pour les accompagner et veiller à l'uniformité de la mise en place de ces structures.

Le plan prévoit en 2012 une évaluation par la CNSA (1,4 million d'euros) de la mise en place de ces maisons.

Le plan Alzheimer