Plan Alzheimer – Le choix de rester à domicile

La commission de préparation du plan pour la maladie d'Alzheimer souhaite que le respect du choix des malades à rester à domicile et la qualité de vie en établissement hébergeant des personnes âgées dépendantes (Ehpad) soit améliorés, selon le rapport remis jeudi par le Pr Joël Ménard au président de la République.

Le président de la commission a remis à Nicolas Sarkozy ses 48 propositions pour un "plan national global recherche-santé-solidarité", suivant quatre grandes orientations: "le malade est le coeur de l'action, une vision pour l'Alzheimer, une intelligence pour la médecine et un accompagnement du parcours de vie."

Parmi les priorités retenues pour qu'une "politique publique volontariste en faveur des malades atteints de la maladie d'Alzheimer et de leurs proches" soit mise en oeuvre, la commission a notamment retenu qu'il fallait permettre le libre choix du maintien à domicile et une meilleure qualité de vie en établissements.

Pour que cette notion de libre choix ne soit pas qu'une pétition de principe, quatre défis sont à relever: un accompagnement médico-social par des services adaptés, l'aménagement des logements, la mise à disposition de personnels formés et l'offre de formules de répit pour les aidants.

La commission propose, afin d'améliorer l'offre à domicile de services de soins et d'aide, de "créer des places dites 'renforcées', c'est-à-dire valorisées pour permettre de recruter du personnel formé spécifiquement aux soins quotidiens et à l'accompagnement (assistants de soins en gérontologie), à la prise en charge globale (infirmières coordonnatrices) et à la réhabilitation cognitive (ergothérapeutes et psychomotriciens)".

Ces créations seraient réalisées dans les services polyvalents d'aide et de soins à domicile (Spasad) et les services de soins infirmiers à domicile (Ssiad) ou même dans le cadre d'un groupement de coopération sociale et médico-sociale (GCSMS).

"Ainsi, sur prescription médicale, les ergothérapeutes et les psychomotriciens pourraient intervenir à domicile, via les structures précitées et assurer, dès le diagnostic, l'éducation thérapeutique, un bilan d'adaptation du logement, la réhabilitation et la stimulation cognitive et, le cas échéant, en cas de crise, la prise en charge des troubles du comportement", considère la commission.

Elle estime que le renforcement en personnel de ces structures sera réalisé sur la base d'un indicateur de besoin: "un ergothérapeute ou psychomotricien pour un nombre à définir de personnes en affection de longue durée (ALD) dans un territoire donné".

En parallèle, il est souhaitable de créer une nouvelle compétence d'assistant de soin en gérontologie afin d'accompagner les malades -un chapitre entier du rapport est consacré aux compétences et aux formations à développer dans le cadre du plan, note-t-on.

Pour faciliter l'aménagement et l'adaptation des logements, la commission suggère qu'un professionnel, un psychomotricien ou un ergothérapeute, réalise un diagnostic des besoins et que "cette prestation soit intégrée dans le champ de l'allocation personnalisée à l'autonomie".

Elle demande aussi que soit étendu le champ du crédit d'impôt pour des travaux d'équipement de sécurité et de protection et pour l'utilisation de nouvelles technologies en faveur des personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer.

La liste des équipements sanitaires et des équipements de sécurité et d'accessibilité éligibles à ce crédit d'impôt ne comprend pas ceux destinés aux personnes présentant des troubles cognitifs, selon l'arrêté du 24 mars 2004, rappelle la commission.

Elle prévoit aussi en parallèle de faire réaliser une fiche pratique pour des travaux d'adaptation du logement, un référentiel simple validé scientifiquement pour l'architecture, un label spécifique pour les professionnels du bâtiment, la création dès 2008 d'un dossier unique de demande de réalisation des travaux.

VALORISER LES METIERS EN EHPAD

La commission souligne également la nécessité d'améliorer la qualité des vies des patients en Ehpad, ces établissements devenant la seule structure pouvant les accueillir à des stades plus évolués de la maladie.

Sur la base d'un recensement déclaratif, il y a actuellement 6.100 établissements accueillant des malades d'Alzheimer et 1.135 qui déclarent disposer d'une unité spécifique (plus de 18.000 places).

Si la commission ne chiffre pas les besoins, elle retient deux défis à relever: la poursuite de la création de places en réduisant les écarts interrégionaux et la nécessité d'adapter les modalités d'organisation des Ehpad à la sévérité des patients en poursuivant la médicalisation, selon les besoins, spécifiques, afin d'éviter les hospitalisations répétées.

Il convient aussi de repérer les patients souffrant de troubles comportementaux des unités spécifiques proposant des unités adaptées qui seraient notamment animées par des professionnels formés, sur la base d'une spécialisation d'assistant en gérontologie. Une définition de ces unités spécifiques devra être validée par la Haute autorité de santé (HAS).

La commission souhaite que les procédures soient simplifiées et les pratiques formalisées.

Elle propose pour cela de créer un formulaire unique de demande d'admission en Ehpad, d'organiser un concours pour la création d'un Ehpad "modèle" et d'améliorer la coordination des professionnels, en particulier des médecins libéraux et des médecins coordonateurs d'Ehpad.

Ces deux priorités s'accompagnent de propositions en faveur d'un soutien accru aux aidants. La commission préconise d'expérimenter différentes formules de répit sur des sites volontaires, de créer des plates-formes d'accompagnement et de répit, de consolider les droits et la formation de l'aidant par notamment l'élaboration d'un décret reconnaissant le statut de l'aidant.

Il faudrait également prendre en compte la santé des aidants et les intégrer dans un parcours de soins avec le patient.

Dans le cadre de la convention entre l'Institut national de prévention et d'éducation à la santé (Inpes) et la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), une étude sera menée en 2008 pour établir une typologie des actions à destination des aidants familiaux, rappelle la commission.