Parkinson : un tiers des malades ont souffert d'une rupture de soins

À l'occasion de la Journée mondiale de Parkinson, le 11 avril 2015, l'association France Parkinson souhaite alerter les pouvoirs publics sur les ruptures de soins dont un tiers des malades ont souffert dans les six derniers mois.

Un tiers des personnes atteintes de Parkinson ont souffert d'une rupture de soins dans les six derniers mois, selon les résultats d'une étude menée par France Parkinson. Dévoilée à l'occasion de la Journée mondiale de Parkinson, qui se déroule chaque année le 11 avril, cette enquête a pour objectif de rappeler au grand public que la maladie de Parkinson est un véritable combat quotidien pour plus de 150 000 personnes en France, qu'elles soient actives ou retraitées, et d'alerter les pouvoirs publics sur la nécessité d'un meilleur accompagnement des malades. Didier Robiliard, président de l'Association France Parkinson, souligne que « changer l'image de la maladie est bel et bien un enjeu pour cette journée mondiale. Il s'agit de rompre avec l'idée répandue selon laquelle cette maladie ne touche que des personnes âgées, qui ne souffriraient que de tremblements stigmatisants. De jeunes actifs sont également touchés et lorsque le diagnostic de la maladie est posé, c'est pour chacun tout un équilibre de vie qui bascule ».

Ruptures de soins : des causes variables

Selon les résultats de l'enquête « Maladie de Parkinson et ruptures de soins », 45 % des malades interrompent leur traitement en raison des effets secondaires importants des médicaments antiparkinsoniens. 35 % des ruptures de soins font suite à une aggravation de la maladie, 23 % en raison d'une pathologie autre que Parkinson, 20 % à cause d'un choc psychologique majeur (décès, divorce, séparation) où d'une rupture de stock d'un médicament. Soulignons que les effets indésirables des médicaments antiparkinsoniens peuvent s'avérer très pénibles :

• mouvements incontrôlés (dyskinésies) ;
• blocage ;
• hallucinations ;
• endormissement soudain ;
• addiction
• hyperactivité.

D'autant plus que la maladie est évolutive, avec une dégradation et une multiplication des symptômes, et une réponse progressivement moins bonne des médicaments. Même si l'arrêt des traitements peut être tentant, il peut engendrer une aggravation de la maladie accompagnée de symptômes psychologiques dans plus de 50 % des cas.

Plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019 : des mesures spécifiques à mettre en place

Dévoilé le 18 novembre 2014, le Plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019 (PMND) s'est notamment fixé pour objectifs de :

• améliorer le diagnostic et la prise en charge des malades ;
• d'assurer la qualité de vie des malades et de leurs aidants ;
• de développer et coordonner la recherche ;
• de créer des places pour les patients.

De son côté, France Parkinson demande que soit prise en compte la spécificité de la maladie de Parkinson au travers de quatre axes prioritaires :

• structurer les soins à partir des centres experts ;
• mieux former les professionnels à la maladie de Parkinson. Pour ce faire, l'association demande, entre autres, le développement d'un nouveau métier : « l'infirmier Parkinson » pour informer, orienter et coordonner les malades dans les services neurologie des centres hospitaliers ;
• assurer la continuité des soins et favoriser la vie des malades dans le cadre d'un parcours spécifique à la maladie de Parkinson ;
• permettre aux malades de vieillir dans la dignité.

Aurélie TRENTESSE  Journaliste Infirmiers.com aurelie.trentesse@infirmiers.com  @ATrentesse