Parkinson : des outils développés pour une meilleure prise en charge

France Parkinson a lancé une carte médicale Parkinson aux patients permettant de justifier de leur traitement et leur propose aussi des formations à distance à l'aide d'une plateforme internet et un autoquestionnaire sur leurs effets indésirables, a-t-on appris le 9 février 2017 auprès de l'association.

La carte médicale Parkinson a été réalisée grâce au soutien financier de la direction générale de la santé (DGS) dans un objectif de continuité des soins, en particulier aux urgences, indique à APMnews la responsable de la communication et action plaidoyer, Julie Deléglise.

Il est apparu que des patients arrivant aux urgences pour un autre motif que leur maladie se voient refuser la prise de leur traitement antiparkinsonien,ce qui peut avoir un impact sur leur santé avec parfois des conséquences dramatiques, poursuit-elle, relatant le cas d'un malade qui a été attaché à cause de ses dyskinésies.

France Parkinson avait publié une enquête en 2015 montrant la fréquence élevée des ruptures de soins, notamment lors d'une prise en charge aux urgences ou d'une hospitalisation dans un service autre qu'en neurologie.

Sur cette carte gratuite pour les patients, ils peuvent inscrire notamment les différents médicaments qu'ils doivent prendre, leur posologie et les horaires, ainsi que les coordonnées des médecins qui le suivent habituellement.J'ai la maladie de Parkinson. Il se peut que je perde l'équilibre, je sois bloqué(e), je parle avec difficultés, je tremble, je marche lentement... Je dois prendre ces médicaments à heures fixes pour contrôler mes symptômes et éviter une aggravation de mon état de santé, est-il écrit sur la carte élaborée avec des représentants des médecins urgentistes.

Outre son soutien financier à hauteur de 20.000 € environ, la DGS doit conduire une campagne de sensibilisation dans les services d'urgences.

La carte a été tirée à 80.000 exemplaires. Elle est disponible chez les pharmaciens et les kinésithérapeutes et sera envoyée aux 25 centres experts Parkinson. Le patient peut aussi l'imprimer gratuitement.

Pour le patient, c'est très rassurant d'avoir en outre une carte avec le logo du ministère, fait observer Julie Deléglise. Le patient peut garder la carte sur lui et la présenter aux professionnels de santé.

Dans une enquête sur les ruptures de soins, il est apparu qu'il existait souvent dans les Ehpad, une grosse confusion entre Parkinson et Alzheimer pouvant conduire à des problèmes dans la continuité des soins, avec parfois des comportements à la limite de la maltraitance par ignorance des particularités de la maladie de Parkinson.

Des formations pour les patients, les aidants et les professionnels

L'association a par ailleurs lancé en décembre 2016 une plateforme d'e-learning, qui s'adresse à la fois aux patients, aux aidants familiaux et aux professionnels, indique Amandine Lagarde, responsable des missions sociales, à APMnews.

Cette initiative de France Parkinson a pu prendre forme sous l'impulsion du plan maladies neurodégénératives (PMND) 2014-2019, bénéficiant du soutien financier de la DGS, de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) ainsi que de la Fondation Roger de Spoelberch, sise à Genève, à hauteur de 80.000 € environ.

Nous avons pu mettre en oeuvre la partie technique et élaborer le premier module sur la compréhension de la maladie de Parkinson, qui s'adresse à un public large, les malades, leur famille et les professionnels, mais aussi le grand public. Il restera d'accès libre et gratuit, ajoute Amandine Lagarde. Les deux autres modules à venir seront compris dans des packs, en complément de formations présentielles, pour des publics plus spécialisés que France Parkinson propose à des structures ou à titre individuel. Développé avec la DGS, le deuxième module, prévu d'ici la fin du premier trimestre ou le début du deuxième, cible les professionnels du soin et de l'accompagnement, que ce soit du personnel en Ehpad [établissements d'hébergement de personnes âgées dépendantes], comme des aides-soignantes ou des infirmières, mais aussi des auxiliaires de vie ou des aides à domicile. L'objectif est d'apporter des conseils et recommandations pour adapter les pratiques aux spécificités de la maladie de Parkinson. Dans l'enquête sur les ruptures de soins, il est apparu qu'il existait souvent dans les Ehpad, une grosse confusion entre Parkinson et Alzheimer pouvant conduire à des problèmes dans la continuité des soins, avec parfois des comportements à la limite de la maltraitance par ignorance des particularités de la maladie de Parkinson, souligne Julie Deléglise. Le troisième module est développé avec la CNSA dans le cadre des formations des proches aidants que France Parkinson propose depuis 2013. L'idée est de le mettre à disposition en 2017, probablement à la fin de l'année. Ce module abordera notamment les manières de se ressourcer et de se protéger dans l'accompagnement, indique Amandine Lagarde.

D'autres modules pourront être développés ensuite selon les besoins identifiés par l'association.

Depuis le lancement de la plateforme, 2.079 personnes se sont connectées et 3.046 sessions ont été ouvertes, précise la responsable des missions sociales.

Des patients arrivant aux urgences pour un autre motif que leur maladie se voient refuser la prise de leur traitement antiparkinsonien.

Un outil de discussion sur les effets indésirables

France Parkinson a également diffusé auprès des patients un autoquestionnaire sur les effets indésirables, financé par l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), indique la responsable de la communication et action plaidoyer. L'objectif est de sensibiliser les malades et leurs proches aux troubles du comportement pouvant être induits par les traitements antiparkinsoniens. Depuis le lancement en décembre, plus de 700 personnes l'ont rempli en ligne. Les données sont anonymes mais 30-40 patients ont créé un compte car ils trouvaient intéressant d'avoir un historique de leurs effets indésirables. L'autoquestionnaire peut aussi être imprimé car il peut servir de support de discussion avec son médecin. Ça peut être un problème de dosage, des effets indésirables insoupçonnés ou inattendus. L'idée est que le patient ne reste pas seul face à son problème, poursuit Julie Deléglise. Par ailleurs, même si l'ensemble des données recueillies n'a pas de valeur scientifique, elles peuvent servir à la pharmacovigilance, ajoute-t-elle.