Mort périnatale : un deuil complexe

L’association AGAPA organisait, le 22 septembre dernier, un colloque réunissant des praticiens de tous horizons, tous concernés par une problématique encore trop peu abordée : la mort périnatale. Qu’elle survienne avant le terme ou dans les heures qui suivent la naissance, son impact peut être extrêmement violent, tant sur les parents - et les proches - que sur les soignants. Ce colloque a été l’occasion, pour ces derniers, d’échanger sur leurs expériences afin de toujours mieux accompagner ceux qui y sont confrontés.

Un deuil complexe aux impacts multiples

La mort périnatale, celle qui survient pendant la grossesse, ou autour de la naissance, surgit brutalement dans un temps normalement dévolu à la vie. Impensable, elle est souvent considérée par la société - ou par l’entourage - comme un non-avènement, et donc un non-événement, quelque chose à oublier sans délai, à effacer définitivement. Indifférence insupportable pour les parents touchés par la perte d’un enfant, et qui ne facilite pas leur avancée sur le chemin du deuil. Un travail de deuil souvent difficile, parce que le passage trop bref de cet enfant dans la vie ne laissera que peu de traces, de souvenirs, de vécu ensemble, et sera parfois entaché de la culpabilité de ne pas être parvenu à donner la vie. Il pourra prendre des formes très diverses : nostalgie, mélancolie, vie imaginée, sublimation, ou bien déni, fantasme, somatisation, dépression chronique… La mobilisation de l’entourage, qu’il soit médical, familial, ou social, prend dès lors une importance capitale, et nécessite un travail pluridisciplinaire.

Pour ces couples endeuillés, l’enfermement dans la douleur n’est pas la seule issue possible, affirme Marie-José Soubieux, pédopsychiatre et psychanalyste au Centre de psychopathologie Périnatale Boulevard Brune - IPP-CH Sainte Anne, même si elle est immense, effroyable et indescriptible. L’élaboration de cet événement, quand elle est rendue possible, peut permettre une construction-reconstruction psychique étonnante, Encore faut-il que les mères - mais aussi les pères d’une autre façon - n’aient pas à dépenser toute leur énergie psychique à maintenir vivante la mémoire de cet enfant mort avant d’avoir vécu. Encore faut-il reconnaître que quelque chose a eu lieu !

Impensable, la mort périnatale est souvent considérée par la société - ou par l’entourage - comme un non-avènement, et donc un non-événement...

Un psychotrauma à intégrer dans une histoire de vie

Face aux particularités du deuil périnatal, aux profonds bouleversements qu’il provoque chez les parents, mais aussi dans la famille et même chez les soignants, la question se pose de savoir s’il s’agit d’un psychotraumatisme, c’est-à-dire de troubles psychiques consécutifs à un choc émotionnel provoqué par une menace vitale, qui vient par surprise et de manière violente. L’expérience traumatique provoque un sentiment d’abandon, d’incompréhension, et même d’éjection en dehors du monde « normal », qui ne permet plus d’avancer.

Pour Véronique Le Goanvic, psychologue clinicienne dans le service de psychiatrie et d'addictologie du CHU Bichat-Claude Bernard à Paris, c'est le patient qui pourra nous dire si son vécu est traumatique ou non. Mais l’écoute, le repérage des symptômes post-traumatiques éventuels, la qualité du rapport humain, l'orientation sont déjà du soin.

Dès lors, le traumatisé a besoin, non pas d’entendre des conseils ou des solutions, même pragmatiques, mais simplement d’un lien humain de qualité, d’une orientation, d’une aide à la mise en mots. Autour de la béance créée par la blessure, l’accompagnement permettra de remettre des mots à la place de l’indicible, de reconstituer un tissu de réalité - comme une cicatrice – autour d’un événement qui finira par s’inscrire dans une histoire de vie.

Le traumatisé a besoin d’un lien humain de qualité, d’une orientation, d’une aide à la mise en mots.

Un parcours éprouvant pour les soignants

Pour les soignants en périnatalité, les différentes situations cliniques du décès les confrontent à l’opposé de leur fonction première. Et leur formation ne les prépare pas toujours suffisamment à soutenir et accompagner les parents dans un moment normalement consacré à l’accueil de l’enfant à venir. Mort foetale in utéro, décès pendant ou après la naissance, tous ces événements confrontent les soignants au problème de la temporalité. Il leur faut réagir très vite dans certains cas, savoir prendre du temps dans d’autres, ou encore gérer au mieux le temps restant… toutes ces situations placent le soignant en face de la finitude - la sienne et celle de ses patients. La naissance et la mort sont les deux extrêmes de notre humanité. Prendre le temps de passer de l’une à l’autre est le projet de toute une vie. En périnatalité ce trajet se réduit parfois à quelques minutes et il faut aux parents toute la confiance et la sollicitude des soignants pour rendre ce chemin pensable, confirme Françoise Gonnaud, pédopsychiatre en maternité et en réanimation néonatale à l’Hôpital de la Croix Rousse à Lyon.

Mort foetale in utéro, décès pendant ou après la naissance, tous ces événements confrontent les soignants au problème de la temporalité.

Prendre soin de soi, quand on est soignant

Les équipes médicales subissent, depuis longtemps, une importante pression dont une des causes est la vision de plus en plus comptable de la médecine. Mais aussi, alors que haute technicité et humanisme peuvent être conciliables, les progrès scientifiques peuvent tendre à générer une illusion de toute puissance, un impératif de performance, une injonction de réussir à guérir, devenu un stress permanent, une culpabilité quand on se retrouve confronté à l’échec. En réaction, le soignant peut mettre en place des mécanismes de défense (fuite en avant, évitement...) et en face, le malade développera lui d’autres moyens de défense : déni, dénégation, régression… Il peut en résulter une opposition soignant/soigné qui range chacun du côté des victimes… C’est quand il l’oblige à devoir réussir que l’idéal du soignant n’est pas son allié mais son pire ennemi. Oser se remettre en question pour un soignant, c’est abandonner l’illusion de la toute puissance à guérir, à donner la vie voire même à ressusciter et retrouver la vérité si humaine du possible, affirme Pierre Panel, Chef de Service de Gynécologie Obstétrique du Centre Hospitalier de Versailles Pour tenir, le soignant doit se questionner, considérer que la qualité de la relation est un élément constitutif du soin, et donc prendre soin de lui, décharger son angoisse… Mettre le patient au coeur du soin passe par prendre soin du soignant, car c’est lui l’élément-clef. L’un ne peut pas aller sans l’autre. Pour Véronique Dormagen, cardiologue, chef de service à l’hôpital Simone Veil à Eaubonne (95) formée à la Communication Non Violente, tenir compte de soi, comprendre ses réactions, repérer la souffrance en soi, savoir la prendre en compte, sont essentiels pour maintenir une relation d’aide constructive, pour aller vers l’autre et pouvoir lui « faire du bien ».

C’est quand il l’oblige à devoir réussir que l’idéal du soignant n’est pas son allié mais son pire ennemi.

Le travail de soutien

La souffrance liée au deuil périnatal est de plus en plus prise en compte par la société. Outre l’action quotidienne des équipes médicales durant le suivi médical et l’hospitalisation, différents accompagnements sont mis en places pendant et après l’hôpital, et permettent d’offrir une réponse adaptée aux nombreux cas de figure, dans le cadre d’actions concertées et partagées entre tous les acteurs de la périnatalité. Ainsi, l’haptonomie crée une relation affective précoce avec le foetus, et permet aux parents plutôt que de subir la situation en se sentant dépossédés de leur rôle, d’accompagner le bébé jusqu’au terme de la grossesse, comme on tient la main d’un enfant vivant. Catherine Dolto, vice présidente du CIRDHFV (Centre International de recherche et de Développement de l’haptonomie Frans Veldman), est convaincue que L'accueil fait à un enfant handicapé, à un jumeau « rescapé » ou le deuil de l'enfant décédé seront transformés par la dynamique de la relation affective précoce.

Des groupes de parole et d'entraide à AGAPA pour les personnes, les couples, touchés par un deuil périnatal...

Pour la période post-hospitalisation, la Caisse d’Allocations Familiales de Seine et Marne a créé, un accompagnement des familles endeuillées, qui répond aux problématiques du deuil périnatal, tant d’un point de vue humain qu’au niveau purement administratif. Les témoignages que ses agents reçoivent de la part des familles concernées démontrent le bien-fondé de cette action. Initiée par la maternité des Bluets, généralisée par les PMI parisiennes, la visite post-natale à domicile par une sage-femme, après un deuil périnatal, se caractérise par une prise en charge pratique (petites prescriptions post-accouchement, aide administrative), corporelle et un soutien psychologique.

De son côté, la Ville de Paris, à travers ses Services Funéraires, répond au désir de ritualité qui se manifeste très souvent après la mort ; une ritualité bien spécifique dans le cas du deuil périnatal, avec une cérémonie des Tout Petits, a notamment été mise en place une fois par trimestre. Et depuis deux ans, avec le soutien de la Fondation des Services Funéraires de la Ville de Paris, le collectif d’associations « Une fleur, une vie » propose, au cours d’une journée de sensibilisation au deuil périnatal, une cérémonie commémorative à laquelle sont conviés tous les parents touchés par la perte d’un tout petit.

Enfin, l’association AGAPA, organisatrice du colloque, propose divers lieux en France, dédiés à l’accueil inconditionnel et bienveillant de toute personne ayant besoin d’aide et de soutien après la mort d’un enfant autour de la naissance, ou à la suite d’une grossesse n’ayant pu être menée à terme. Des écoutes téléphoniques, des accompagnements individuels et des groupes de parole et d’entraide sont ainsi proposés. Les écoutantes, supervisées par un psychologue ou un psychiatre, reçoivent une formation initiale et continue approfondie, centrée sur l'écoute bienveillante et les spécificités de ce deuil.

Association AGAPA, un espace de parole pour accompagner ceux et celles qui sont touchés par une perte anténatale ou périnatale http://www.association-agapa.fr/