Plus des deux tiers des patients atteints d'une maladie chronique soignés à domicile apprécient de rester dans leur environnement quotidien, selon un sondage réalisé pour la Fédération des prestataires de santé à domicile (PSAD) à l'occasion de la cinquième Semaine nationale de la santé à domicile qui débutera lundi 30 novembre.
95 % des patients atteints d'une maladie chronique trouvent avantageux d'être soignés chez eux.
Cette enquête, réalisée par OpinionWay du 29 au 31 octobre, avait pour but d'évaluer la manière dont la maladie entrave ou non la vie [des patients] et quelles sont leurs attentes pour améliorer leur prise en charge
, selon un dossier de presse diffusé mardi. Un échantillon de 699 patients atteints d'une maladie chronique (49% d'hommes et 51% de femmes, 51% de moins de 65 ans) et équipés d'un dispositif médical à domicile, issus de fichiers d'adhérents de la fédération, a répondu à un questionnaire. Ils ont soit répondu eux-mêmes (63%), soit grâce à leurs aidants (37%). Près d'un tiers (31%) des patients présentaient une maladie respiratoire (bronchopneumopathie chronique obstructive -BPCO-, asthme, mucoviscidose, apnée du sommeil...), 19% avaient un diabète, 15% un cancer et 14% une maladie de Parkinson. Ils étaient 29% à avoir une autre maladie (maladie rare, déficit immunitaire, maladie cardiaque, handicap physique, maladie du sang, insuffisance rénale, sclérose en plaques -SEP-, accident vasculaire cérébral -AVC-, maladie neurologique...).
Être soigné à domicile : une préférence non négligeable pour le patient
Interrogés sur les avantages liés aux soins à domicile, 95% des patients en citent au moins un parmi les propositions faites (4% n'y voient aucun avantage particulier et 1% ne sait pas). Le principal avantage listé est de pouvoir rester dans leur environnement quotidien pour 69%. Les patients citent ensuite à 55% le fait de pouvoir rester près de leurs proches, 38% éviter les déplacements, 37% recevoir plus facilement des visites de la part de proches, 37% éviter les maladies nosocomiales et 16% pouvoir poursuivre une activité professionnelle. Les avantages sont perçus de la même manière quelle que soit la maladie. Il apparaît toutefois que pouvoir rester dans son environnement quotidien est plus apprécié par les patients atteints de maladie respiratoire (74%) ou de cancer (73%). Plus de 30% des diabétiques citent le fait de conserver une activité professionnelle, contre moins de 5% chez les patients atteints de la maladie de Parkinson.
Interrogés sur leurs attentes pour faciliter leur vie au quotidien, 48% des patients aimeraient réaliser à domicile des soins qui sont effectués à l'hôpital. Ils sont 43% à vouloir un dispositif médical "plus petit, plus facile à transporter" et 37% un appareil "plus simple à utiliser". Un peu plus d'un tiers (35%) souhaite un accompagnement plus important de leur médecin, 30% plus d'information ou de formation sur leur traitement, 27% un accompagnement plus important de leur prestataire. Enfin, 15% voudraient une plus grande capacité du dispositif à se connecter à internet.
La société doit tout mettre en œuvre pour permettre à ces patients de vivre le plus normalement possible à leur domicile (Olivier Lebouché, président de la Fédération des prestataires de santé à domicile).
Pour la cinquième Semaine nationale de la santé à domicile, Yann Arthus-Bertrand a réalisé une série de portraits de malades chroniques, sportifs ou artistes, présentés dans l'ouvrage « Parole de patients à domicile » (voir encadré).
Concilier maladie et passions
L'enquête indique par ailleurs que 51% des patients réussissent à mener à bien leurs projets professionnels ou personnels (14% systématiquement, 20% souvent et 17% rarement). Mais les trois quarts ont déjà été contraints de renoncer à un projet et 46% l'ont été régulièrement.
Pour la cinquième édition de la semaine nationale de la santé à domicile, quatre associations de patients -la Fédération française des associations et amicales de malades insuffisants ou handicapés respiratoires (FFAAIR), la Fédération française des diabétiques (FFD), l'Union pour la lutte contre la sclérose en plaques (Unisep) et France Parkinson - et le groupe de protection sociale Malakoff Médéric se sont joints à la Fédération des prestataires de santé à domicile (PSAD). Jusqu'à présent, cette campagne visait à soutenir le maintien à domicile chez les seniors, note-t-on.
La Fédération des PSAD a cette année sollicité Yann Arthus-Bertrand pour réaliser des photographies de patients illustrant "leur force de volonté à réaliser leurs passions, artistiques ou sportives". Ces portraits sont réunis dans un livre d'art tiré à environ 1 000 exemplaires et qui sera distribué gratuitement. Ils sont également diffusés sur le site de l'opération www.sante-domicile.net puis seront exposés en grand format autour du bâtiment du Conseil économique, social et environnemental (Cese), au Palais d'Iena à Paris, début 2016 pendant environ un mois.
La formation des professionnels de santé exerçant à domicile, notamment aux différents traitements, représente un enjeu considérable pour la qualité de vie des malades chroniques (Danielle Vilchien, secrétaire générale de France Parkinson).
"Parole de patients à domicile"
Pour cette cinquième semaine de la santé à domicile, un livre d'art, illustré des photographies réalisées par Yann Arthus-Bertrand a été réalisé. Je suis un témoin privilégié de la force de ces personnes, atteintes par une maladie chronique ou un handicap, qui arrivent malgré tout à vivre pleinement leurs passions. Voilà pourquoi j’ai souhaité, par ces portraits, leur rendre hommage et saluer le courage de ces patients qui, malgré les difficultés, savent se dépasser pour vivre, tout simplement
, explique -t-il. Cet ouvrage réunit six portraits de patients pour illustrer leur force de volonté de vivre pleinement leur vie. Il montre en outre que le fait de surmonter sa maladie chronique ou son handicap est possible et que, pour ce faire, les acteurs du domicile mettent en œuvre l'ensemble de leurs compétences. Ce livre est disponible auprès de la Fédération des prestataires de santé à domicile (PSAD).
Rédaction Infirmiers.com avec APM
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