Maladie d'Alzheimer : un rapport parlementaire demande la définition de bonnes pratiques sur le suivi et le traitement

Parmi ses dix recommandations, l'Opeps propose de "saisir la Haute autorité de santé pour établir des recommandations officielles pour le suivi des patients", leur absence expliquant en partie des hétérogénéités dans les modalités de prise en charge médicale et médico-sociale des malades.

Il est rappelé dans ce rapport de 260 pages que le traitement médicamenteux repose sur les anticholinestérasiques et un antagoniste du récepteur NMDA du glutamate, des produits dont la prescription initiale est réservée au spécialiste. Il est d'ailleurs indiqué que fin 2004, 60% des quelque 50.000 personnes traitées par cet antagoniste du récepteur NMDA du glutamate recevaient également un anticholinestérasique, alors que l'efficacité de cette association reste à démontrer.

Bien que la mise à disposition des médicaments, à partir du milieu des années 90, a contribué à changer l'image de la maladie d'Alzheimer, "l'adoption de ces traitements apparaît lente au regard des données issues des cohortes étudiant le vieillissement en France", écrit le rapporteur, la députée UMP Cécile Gallez (Nord), qui s'est appuyée sur une étude du Pr Jean-François Dartigues (Institut de santé publique, d'épidémiologie et de développement, université de Bordeaux II).

Les données de vente et de prévalence indiquent qu'en France, un peu moins d'un tiers des patients atteints de la maladie d'Alzheimer reçoivent actuellement un traitement spécifique, ce qui place le pays en première place en Europe, probablement grâce à l'amélioration du diagnostic et du dépistage consécutive à la mise en place des Centres mémoire de ressources et de recherche (CMRR) et des consultations mémoire de proximité.

"Mais deux malades sur trois ne sont pas traités", ce qui pourrait s'expliquer par une confiance "limitée" des médecins dans ces médicaments, car leur impact réel à long terme en termes médico-économiques reste discuté.

AMÉLIORER LE DIAGNOSTIC

En outre, le diagnostic reste encore à améliorer pour permettre l'initiation du traitement, car actuellement, seule une démence sur deux est diagnostiquée. De plus, seul un cas sur trois est identifié au stade précoce et les démences restent "souvent ignorées dans la population générale, notamment après 80 ans".

Dans ce cadre, l'Opeps suggère de mettre en place une étude évaluant l'efficacité d'une détection précoce systématique, d'autant plus cruciale que les médicaments actuels ne sont efficaces que s'ils sont administrés précocement. La réalisation de campagnes d'information auprès du grand public est également préconisée, pour "promouvoir une détection plus précoce et dédramatiser le vécu de la maladie".

Outre les médicaments, d'autres thérapies sont fréquemment mises en oeuvre, comme les actions de stimulation cognitives et sensorielles. Le recours à ce type d'approche se fait "un peu partout" en France "de manière un peu anarchique". Pourtant, l'impact de ces stratégies thérapeutiques sur la maladie reste à démontrer, comme l'indiquait déjà l'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé (Anaes, dont les fonctions ont depuis été reprises par la Haute autorité de santé ou HAS), dans un rapport sur le sujet publié en décembre 2003.

"Cette hétérogénéité contribue largement au manque de crédibilité de l'efficacité de la prise en charge des malades", estime l'Opeps, qui juge donc "indispensable" d'évaluer ces thérapies afin de proposer des recommandations d'application, et d'assurer leur financement si elles s'avèrent efficaces.

MANQUE DE COORDINATION

Ces difficultés sont enfin accrues par le manque de coordination entre le secteur sanitaire et le secteur médico-social, ainsi que, de façon générale, entre les différents acteurs intervenant dans la prise en charge de la maladie. Cette situation ne semble donc pas de nature à garantir une prise en charge de qualité répondant à l'ensemble des besoins des malades et de leur entourage.

L'Opeps constate également que le suivi médical, psychologique et social des patients s'avère "extrêmement variable sur le territoire, allant de la consultation simple annuelle à la séance d'hospitalisation de jour tous les quinze jours", en raison notamment d'une répartition inégale de l'offre de soins et d'un manque de coordination non seulement entre les différents secteurs, mais aussi aux différents niveaux (local, régional et national).

En conséquence, si elles représentent une perte de chance pour le malade, "les démences non diagnostiquées ou mal prises en charge contribuent [aussi"> probablement de manière importante à la crise de notre système hospitalier d'accueil et d'urgence".

Selon l'évaluation faite pour ce rapport, la maladie d'Alzheimer et les syndromes apparentés concernent aujourd'hui 855.000 personnes, avec 225.000 nouveaux cas chaque année. La prévalence et l'incidence étaient respectivement de 800.000 cas et 165.000 cas dans le deuxième plan Alzheimer présenté en septembre 2004 par l'ancien ministre de la Santé Philippe Douste-Blazy, note-t-on./ld/mr

* Rapport sur la maladie d'Alzheimer et maladies apparentées, OPEPS, 260 p., disponible sur www.assemblee-nationale.fr