A lire - Une femme raconte "de l'intérieur" sa maladie d’Alzheimer

Eveleen Valadon a été diagnostiquée « Alzheimer » il y a quatre ans. Cette femme de 79 ans, autrefois très active, tour à tour enseignante et peintre, mère de trois enfants, a longtemps refusé sa maladie, avant de lui faire face. Si celle-ci affecte sa mémoire immédiate, elle se souvient très précisément du passé. Au fil d’entretiens avec la journaliste et écrivain Jacqueline Remy, elle a donc décidé de témoigner. A l’occasion de la Journée Mondiale contre la maladie d’Alzheimer, Infirmiers.com a choisi de mettre son livre en lumière : Mes pensées sont des papillons, paru aux éditions Kero.

Longtemps je n’en ai parlé à personne

De la maladie d’Alzheimer nous n’avions jusque-là qu’une vision toute extérieure. Soignants, proches de malades, les témoignages ne manquent pas, comme celui de Colette Roumanoff, qui évoque la pathologie de son mari dans un livre, Le bonheur, plus fort que l’oubli – Comment bien vivre avec Alzheimer ? Pourtant il nous manquait le point de vue d’une patiente.

Le mot « Alzheimer »¹ n’apparaît jamais dans le texte. Eveleen Valadon, qui refuse de nommer sa maladie, use d’une pirouette : Le jour où le Dr T. m’a annoncé que j’étais du côté d’Alois, ou plus loin je ne veux pas ressembler aux images qu’on véhicule sur Alois. « Alois », c’est ainsi qu’elle a décidé d’appeler sa pathologie, du prénom de ce médecin psychiatre qui, le premier, a décrit la maladie d’Alzheimer. Pour Eveleen Valadon, l’image que véhicule cette pathologie n’est pas facile à supporter. Vous savez, quand on a cette maladie, on croit qu’on est à l’ouest, qu’on n’est pas normal. Il y a toutes ces légendes stigmatisantes. Qu’on est dingo, zinzin… Alors je me cache. Pour préserver mon image. Longtemps je n’en ai parlé à personne, confie-t-elle avant de raconter son état et sa crainte du regard des autres. Alors, je mets toute mon énergie à feindre que je suis en forme, à jouer ce que j’étais avant.  Faire semblant, dit-elle, est devenu un « art de vivre », elle qui  a fait un complexe de sa maladie, avoue-t-elle péniblement.

C’est comme un déraillement, mais on en est conscient. On se voit flotter. On est soi et on est une autre.

« Cette maladie est quelque chose d’impalpable »

Il est difficile de comprendre ce que ressentent les personnes malades. Pour nous permettre, à nous lecteurs, d’approcher sa maladie, Eveleen Valadon s’évertue donc à décrire, dans le détail, ses perceptions. Elle évoque une fatigue immense et constante, de la brume dans les yeux, une grande douleur psychique de ne pas être comme avant. Plus loin, elle résume : C’est comme un déraillement, mais on en est conscient. On se voit flotter. On est soi et on est une autre. Cela ressemble à un dédoublement de personnalité. Car c’est bien la mémoire, fondement de notre identité, qui flanche avec Alois.

Parfois, le prix à payer pour parvenir à faire ce récit a été trop grand, lui a demandé trop d’efforts. Eveleen Valadon a d’ailleurs bien failli abandonner ce projet d’écriture, précise Jacqueline Remy dans la préface du livre. Mais malgré l’angoisse, (…) ce projet de livre comblait son ambition de tenir la bride au mal. Alors elle m’a rappelée. Et nous avons repris notre conversation, elle avec son étole à papillons, moi avec mon magnétophone, raconte la journaliste.

C’est d’ailleurs cette image qui a donné son titre au livre. Une bonne nouvelle car, sans fard, courageusement, Eveleen Valadon parvient, au fil des pages, à atteindre son but : tordre le cou aux stéréotypes. 

La 24e Journée mondiale Alzheimer (21 septembre 2017) met cette année à l’honneur les diverses actions mises en œuvre, notamment par les associations, pour accompagner et aider les malades et leurs familles. Cette journée annuelle de rassemblement et de mobilisation internationale permet également d’informer sur la maladie et de rappeler les actions mises en œuvre dans le cadre du plan national maladies neuro-dégénératives 2014 – 2019 (PMND). Quel accompagnement pour les malades et les aidants ? Rendez-vous sur le site du ministère.

Je mets toute mon énergie à feindre que je suis en forme, à jouer ce que j’étais avant.

Note

1. La maladie d’Alzheimer est une lente dégénérescence des neurones, qui débute au niveau de l’hippocampe puis s’étend au reste du cerveau. Elle se caractérise par des troubles de la mémoire à court terme, des fonctions d’exécution et de l’orientation dans le temps et l’espace. Si la fréquence de la maladie d’Alzheimer augmente avec l’âge, elle n’est pas la conséquence normale du vieillissement. Il s’agit d’une maladie à part entière et plus précisément d’une dégénérescence anormale des neurones dont les premiers signes apparaissent en moyenne autour de 70 ans.

Pour en savoir plus, consultez :

• Alzheimer : tous candidats à la maladie ?
• Pour tester vos connaissances
• l’association France Alzheimer
• Santé Publique France
• la Fondation (européenne) Vaincre Alzheimer
• la Fondation pour la Recherche sur Alzheimer
• Lire aussi le sondage de La Croix sur le sujet : « Une maladie qui fait peur aux Français ».

• Mes pensées sont des papillons - Pour la première fois, une malade d’Alzheimer raconte, Eveleen Valadon avec Jacqueline Remy, Editions Kero, septembre 2017, 16,50 euros.

Susie BOURQUINJournaliste Infirmiers.com susie.bourquin@infirmiers.com @SusieBourquin