A lire - Soin et fin de vie

En décrivant les situations vécues dans le secteur des soins palliatifs, les auteurs œuvrent à dessiner une éthique de l’accompagnement où patients, proches, professionnels seraient pris en compte à part égale.

La fin de vie, loin de pouvoir se réduire à quelque considération d’ordre formel, met en exergue le caractère exceptionnel de l’humain. Dans ce moment de la vie, la personne ne trouve plus l’espoir d’une amélioration quant à son état, et toutes les possibilités de se dominer soi-même s’éteignent une à une, laissant émerger une position d’impuissance. À ce point de dessaisissement de l’existence, quelle position peut occuper l’accompagnant ? Dans cette impuissance partagée, quelle est la place réservée à la famille, aux soignants, aux malades ? C’est à ces questions que les auteurs de cet ouvrage tentent de répondre, en croisant leurs disciplines et leurs regards. Plus particulièrement, ils se penchent sur ce moment où plus aucun remède n’est possible, et sur la façon dont la situation peut continuer à signifier quelque chose pour toutes les personnes concernées. Chaque acteur de ce moment critique contribue, d’une manière ou d’une autre, à la qualité de l’accompagnement.

L'accompagnement des fins de vie est un exercice qui déborde largement du cadre professionnel ; il touche à l'expérience philosophique

Dans la première partie de l'ouvrage intitulée "Fin de vie et réflexion éthique", Flora Bastiani, docteur en philosophie, s'interroge "sur la portée humaine du geste de soin". "Le problème que pose le mourant est qu'on ne semble plus rien pouvoir pour lui. Il nous laisse sans moyen, comme il l'est lui-même (...) D'une autre manière se pose la question "que dois-je faire ?, c''est-à-dire "Quelle est ma dette envers cet humain". Il s'agit alors de se demander comment respecter la dignité humaine."  Christophe Pacific, cadre supérieur de santé, docteur en philosophie, de son côté, discourt autour de "Fonder une éthique de conviction sur la responsabilité". "Apprendre à mourir revient à bien savoir vivre, comme le prétend Michel de Montaigne. (...) En tant que soignants, nous avons fait le choix d'une vie professionnelle au service d'autrui. L'accompagnement des fins de vie est un exercice qui déborde largement du cadre professionnel ; il touche à l'expérience philosophique. Les soignants qui s'engagent dans les spécialités de soins palliatifs acceptent de partager cette expérience avec autrui dans une praxis qui constitue leur ordinaire"...

Dans les soins palliatifs, l'approche de la mort fonctionne comme un "secret" entre le patient et les autres qui empêche la communication

Dans la deuxième partie de l'ouvrage intitulée "Fin de vie et relation de soin", Christian Cazottes, cadre de santé Iade, et Nicolas Saffon, praticien hospitalier, s'interrogent sur "Souffrance, sédation et demande de mort". "Les difficultés de la fin de vie sont cependant indéniables. Elles ont trait aux pertes successives auxquelles le patient est confronté, au regard de ceux qui l'entourent, à l'absence de ceux qui l'évitent, ou à la présence constante de ceux qui ont souvent ici une posture de sauveteur. dans ces moments-là, peut survenir une demande mourir"... Docteur en psychopathologie fondamentale et psychanalyste, Yasuhiko Murakami, souligne que "dans les soins palliatifs, l'approche de la mort fonctionne comme un "secret" entre le patient et les autres qui empêche la communication." Quant à Marie-Claude Vallejo, cadre de santé en réanimation polyvalente, elle dit ceci : "la vulnérabilité du soin laisse présager d'une sensibilité soignante, véritable promesse pour l'avenir du soin. Le soin devient ainsi un langage universel. A lui seul, il recouvre tous les principes ; à lui seul, il est une valeur. Une sorte d'unité irréductible qui ouvre un champ infini de possibles."

Les notions de bientraitance et d'accompagnement sont fondées sur une vigilance critique de tous les instants

Dans la troisième partie de l'ouvrage intitulée "Fin de vie et bientraitance", Nadia Péoc'h, docteur en sciences de l'éducation, souligne que "la bientraitance dans l'accompagnement de fin de vie est une exigence éthique". Avec Michèle Saint-Jean, docteur en sciences de l'éducation et psychologue clinicienne, elles rajoutent ceci : "les notions de bientraitance et d'accompagnement sont fondées sur une vigilance critique de tous les instants". Quant à Pascale Gabsi, psychologue en soins palliatifs, elle souligne que l'accompagnement de fin de vie est "un accompagnement pavé de bonnes intentions (...) et que l'accompagnement des patients comme des familles ne devrait pas se réduire à une sollicitude bien attentionnée. Aimer l'autre, c'est le laisser libre de ses choix durant sa vie comme au moment de quitter le monde. Aimer l'autre, ce n'est ni l'abandonner, ni le retenir malgré lui."

La maladie, d'autant plus quand elle est grave, n'est pas qu'un incident technique. elle entraîne une diminution du "pouvoir-être"

La quatrième partie nous expose à la question "Fin de vie et société". Les auteurs - Lionel Dany, maître de conférences en psychologie sociale, Eric Dudoit, docteur en psychologie clinique et psychopathologie, Sébastien Salas, professeur de médecine, et Florence Duffaud, professeur d'oncologie médicale, soulignent que "les soins palliatifs constituent un objet de représentations relativement récent. L'inscription de plus en plus marquée de la pratique palliative et des es nouvelles formes - par exemple prise en charge à domicile - dans l'espace social permettra, à n'en pas douter, une modification progressive des représentations sociales." Emilie Gilbert-Fontan, praticien hospitalier, sur la question "Technosciences et fin de vie, la médicalisation du mourir", argumente ainsi : "La maladie, d'autant plus quand elle est grave, n'est pas qu'un incident technique. elle entraîne une diminution du "pouvoir-être" (...) Si le soin est fondé sur des bases techniques, le respect de la raison, ainsi que l'empathie et la sollicitudes ont primordiaux." Yannis Constantinidès, docteur en philosophie, conclut sur le titre suivant "La mort saisit le vif". Pour lui, "il convient en somme de changer radicalement de regard sur la vie et sur la mort. c'est le vif qui doit désormais saisir la mort pour se la réapproprier, se réconcilier avec elle. après tout, la mort ne le prend jamais réellement par surprise puisqu'elle se fait annoncer par mille petites morts préalables."

Le mourir comme vérité de la vie...

Réapprendre à vivre et à mourir... la substantifique moelle de cet ouvrage consistant et profond, qui questionne avec brio l'essence même du soin et l'enrichit, nécessairement.

• Soin et fin de vie. Pour une éthique de l'accompagnement, ouvrage coordonné par Michèle Saint-Jean et Flora Bastiani, Editions Seli Arslan, avril 2014.

Bernadette FABREGASRédactrice en chef Infirmiers.combernadette.fabregas@infirmiers.com