A lire - « Mourir dans la dignité, ce n'est pas mourir parce que l'on n'est plus digne de vivre ! »

La question sur la fin de vie et les soins qui lui sont associés nous invite à réfléchir sur ce que le « soin » veut dire et ce, du double point de vue de la personne qui prend soin et de la personne dont on prend soin. En effet, dans ces rencontres avec l'imprévisible, on fait et refait sans cesse l'expérience que la vie commence dans l'instant présent. Deux auteurs, dont l'expérience s'ancre aux coeur des soins palliatifs, nous proposent des points de vue virtuoses dont la finalité est de nous aider à penser, voire panser, la fin de vie.

Penser la fin de vie

Dans le débat sur la fin de vie qui anime la société française, le citoyen est sommé d’avoir un avis bien tranché et de dire si, oui ou non, il est favorable à l’euthanasie. Mais sommes-nous bien « armés » pour penser la fin de vie ? Faisons-nous la différence entre euthanasie, suicide assisté, laisser mourir ?

Connaissons-nous les implications éthiques de la fin de vie, les droits du patient et des familles, et les dispositions légales autour des obligations des médecins et des soins palliatifs ? En clarifiant, de façon méthodique et pédagogique, les notions fondamentales de finitude, souffrance, dignité et liberté, Jacques Ricot, agrégé et docteur en philosophie, formateur des acteurs de soins palliatifs, permet à chacun de mieux comprendre tous les enjeux de la fin de vie, qu’ils soient philosophiques, sociétaux ou juridiques. Loin d’être abstraites, ses réflexions s’appuient sur des analyses fines des différentes affaires médicales qui ont émaillé et alimenté le débat et sur une longue expérience d’accompagnement des soignants et des patients. Critiquant la tendance contemporaine à réduire la question de la fin de la vie au seul critère de la « liberté » du sujet, il souligne que le débat est bien souvent éloigné de l’expérience quotidienne des soignants et des accompagnants. La question majeure est dès lors de savoir ce que le « soin » veut dire, du double point de vue de la personne qui prend soin et de la personne dont on prend soin. Sauvegarder la dignité du mourant signifie donc, pour le soignant, comme pour le corps social dont il est le représentant, honorer une exigence, celle de tout faire pour ne pas exclure le malade de la communauté humaine, de continuer les soins qui lui sont dus en respectant sa liberté de refuser les traitements si ce refus est libre et éclairé, de ne pas pratiquer d'obstination déraisonnable et de soulager les douleurs lors de la phase terminale, qu'elles qu'en soient les conséquences sur l'abrègement éventuel de la vie. Mourir dans la dignité, ce n'est pas mourir parce que l'on n'est plus digne de vivre ! écrit Jacques Ricot en conclusion de son ouvrage.

Une invitation à clarifier les concepts, une réflexion philosophique ancrée dans les pratiques soignantes, un appel à questionner les idées simplistes grâce à l'éthique du soin…

• Penser la fin de vie, L’éthique au cœur d’un choix de société, Jacques Ricot, Presses de l'EHESP,Collection « Controverses » août 2017, 19 €.

Soins palliatifs : les soignants et le soutien aux famille

L'accompagnement des personnes en fin de vie est une pratique complexe pour les soignants qui se voient fortement sollicités aussi bien sur le plan technique que sur le plan humain. Largement documentée par des témoignages recueillis sur le terrain, cette 3e édition s’adresse aussi bien aux professionnels de santé (infirmiers, aides-soignants, auxiliaires de vie, médecins…) qu’aux travailleurs sociaux et aux psychologues en lien avec les familles. Les étudiants de ces filières y trouveront de précieux conseils et auront des éléments essentiels concernant les situations auxquelles ils seront confrontés : évolution de la maladie, conséquences sur les relations soignants-soignés-famille, accompagnement particulier en service de soins palliatifs, questions sur l'euthanasie et sur l’approche de la fin de vie sur le plan législatif et humain, historique des unités de soins palliatifs, charte de la personne hospitalisée... Comme le souligne l'auteur, Lucie Hacpille, docteur en médecine, à l’origine du dispositif de soins palliatifs et de l’approche éthique en fin de vie au CHU de Rouen, le vécu de certaines situations induit des réactions humaines communes qui permettent aux professionnels de garder en mémoire que ce qui prime dans le dialogue avec eux, c'est tout d'abord la perception et la compréhension des événements auxquels assistent les proches des malades. A partir de cette perception, il sera possible d'aider les accompagnants à comprendre la situation à l'aide de lectures ou de conseil. En effet, dans ces rencontres avec l'imprévisible, on fait et refait sans cesse l'expérience que la vie commence dans l'instant présent.

Accompagner, c'est vivre avec le grand malade un chemin de rencontre marqué par la dernière ligne droite d'une existence qui s'éteint, mais est encore une aventure vivante, même si elle n'a pas les mêmes caractéristiques que celle à laquelle nous sommes habitués.

• Soins palliatifs. Les soignants et le soutien aux familles, Lucie Hacpille, Editions Lamarre, 3e édition, juin 2017, 22,50 €.

Bernadette FABREGASRédactrice en chef Infirmiers.combernadette.fabregas@infirmiers.com @FabregasBern