A lire - Les aidants : "des personnes ordinaires au service de malades extra-ordinaires"

En cette période fêtes, il est tout naturel d’avoir une pensée tout à fait reconnaissante  envers toutes les personnes qui endossent le rôle d’aidant auprès d’un proche malade, vulnérable, dépendant à l’alcool ou aux drogues. Ces aidants, filles ou fils, époux ou épouses, pères ou mères, frères ou sœurs…, dont le seul devoir est dicté par l’amour de ne pas laisser à l’abandon leurs êtres chers et proches… Ces deux ouvrages nous éveillent à leurs difficultés d’être "des personnes ordinaires au service de malades extra-ordinaires". Qu’ils en soient remerciés.

Au coeur d’Alzheimer - Confidences d’aidants familiaux

Vivre au quotidien avec un malade atteint de la maladie d'Alzheimer, c'est accepter un mariage avec l'irrationnel. Débarrasser la table du déjeuner et entendre dire cinq minutes plus tard : Tu as préparé quoi, on mange bientôt ? Prendre la route, rouler et répondre à la même question toutes les dix secondes : On va où ? Etre réveillé en pleine nuit et voir le malade s'activer, chercher, s'habiller se préparer pour faire les courses ou un grand ménage.

"Si elle s’est réveillée plusieurs fois dans la nuit pour boire, manger, chercher des vêtements, je devrais être tranquille jusqu’à 9h du matin. Je vais peut-être même pouvoir prendre mon petit-déjeuner en toute quiétude. Ne pas faire de bruit, profiter de ces minutes d’oisiveté, de congé… Savourer, savourer le silence, savourer de ne pas surveiller. Quand elle se lève, c’est garde à vous !" - Malika

Vous avez vos questions, le malade a ses réponses. Il a d'innombrables questions et il n'entend pas vos réponses. L'aidant est l'éternel spectateur de cet imbroglio qui s'agite dans la tête du malade à confondre le jour, la nuit, les personnes, les situations...

"Très vite je perds pied et je m’aperçois que je ne suis plus à la hauteur des problèmes que Josiane m’impose. Petite « panique ». Que faire ? Que dire ? Quelle est la bonne attitude, la bonne réponse, le bon comportement ? L’énervement vous gagne, vous êtes irritable, la fatigue vous rattrape, votre moral est en berne, bref ! Vous n’êtes plus l’aidant bienveillant. Inconsciemment, vous rajoutez de l’angoisse au malade. c’est le début des emmerdes" - Marc

Les aidants familiaux sont des personnes ordinaires au service de proches extra-ordinaires. Dans ce livre-témoignage, Malika, Marc, Patricia et Sophie nous font part de leur quotidien d'aidants familiaux. Malika trouve suffisamment de ressources pour inventer de nouvelles stratégies afin "d'apprivoiser" la maladie de sa mère. Marc a été dans l'obligation de "placer" son épouse en EHPAD pour leur sécurité à tous les deux. Patricia s'adapte au jour le jour pour maintenir son père Henri chez lui. Elle est devenue, en quelque sorte, la mère de son père. Sophie s'acquitte de sa mission auprès de son époux avec le sourire malgré le risque d'épuisement.

"C’est curieux, j’ai du mal à parler de l’aidant. Autant, il m’est assez facile de parler de mon père, autant je "sèche" lorsqu’il s’agit de parler de moi. Pourquoi suis-je devenue aidante ? Tout naturellement, par amour. Peut-être par devoir aussi ou parce que je n’avais pas le choix. Moin père habitait seul et mon frère habitait trop loin." - Patricia

• Au coeur d’Alzheimer – Confidences d’aidants familiaux, Malika Fecih, Marc Furstoss, Patricia Carpentier, Sophie Rhemus, Digobar Editions, septembre 2019, 12 €.

Vivre avec un proche ayant une dépendance

Les membres de l'entourage d'un proche ayant une dépendance à l'alcool ou aux drogues, qu'ils soient un parent, une soeur, un frère, une amie ou un ami, souffrent de le voir se détruire à petit feu. Ils voudraient l'aider, mais ne savent plus quoi faire. Ce livre s'adresse précisément à eux. Les membres de l'entourage ont tendance à s'oublier et à s'épuiser dans une relation devenue toxique. Ils vivent souvent une situation dramatique qui nécessite attention et traitement. Ce livre les convaincra notamment que prendre du temps pour soi ne signifie pas abandonner la personne ayant une dépendance, mais que c'est plutôt la meilleure façon de l'aider.

"Exactement comme il est recommandé de le faire dans une situation d’urgence en avion : avant de mettre le masque à oxygène ç l’autre, il faut mettre le sien. C’est la même chose en regard de la situation avec un proche ayant une dépendance. Il faut savoir s’aider soi-même pour pouvoir aider l’autre."

Avec des conseils simples et pratiques, Chantal Plourde et Myriam Laventure offrent aux personnes qui vivent avec un proche ayant une dépendance du soutien pour évaluer et comprendre leur situation. Pour ce faire, les auteures présentent autant des explications sur la dépendance que des pistes d'action pour mieux s'aider et mieux aider leur proche. Enfin, en donnant la parole aux proches ayant une dépendance et en leur permettant d'expliquer eux-mêmes le mal qui les habite, elles tentent de répondre aux questions les plus fréquentes des membres de l'entourage.

"Les membres de l’entourage font de leur mieux et, sous plusieurs aspects, ils sont tout simplement héroïques. Accompagner un proche en difficulté, et ce, à long terme, demande une force intérieure importante, de la persévérance, du don de soi et beaucoup d’altruisme."

Ecouter Chantal Plourde et Myriam Laventure nous parler de cet ouvrages

• Vivre avec un proche ayant une dépendance, Chantal Plourde, Ph. D, Myriam Laventure, Ph. D., Bayard Canada, 2019, 22 €.

Bernadette FABREGASRédactrice en chef Infirmiers.combernadette.fabregas@infirmiers.com @FabregasBern