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A Lire - Le premier jour du reste

Publié le 21/01/2016

don d

raconter la vie

Dans son récit intitulé "Le premier jour du reste", en format court, sur le site communautaire Raconter la vie, Siliam, adulescente pleine de vie, nous raconte l'épreuve de la greffe ou quand « on vous annonce aussi que vous dépendez de la mort d’un autre être humain », écrit-elle...

Les textes publiés sur le site Raconter la vie, site communautaire de ceux qui s'intéressent à la vie des autres - témoignages de patients, de leurs proches, de soignants... sont régulièrement présentés sur nos pages ; une très belle source éditoriale que nous avons choisi de partager entre nos deux sites.

Un sentiment étrange de s’être trompée d’ennemi pendant si longtemps. Maladie déclarée sur des malentendus, déchéance et dégradation de la qualité d’une vie pas encore vécue. (...) On vous dit en péril, on vous déclare condamnée à dépendre d’une sorte de machine (rien que d’y penser j’en ai des frissons) qui exécute à votre place des actions que le corps lui-même n’est plus apte à faire. On vous annonce aussi que vous dépendez de la mort d’un autre être humain. (...) On vous parle de liste d’attente, mais même ça, cela ne vous enchante pas. Une greffe pédiatrique, un enfant... Comment accepter que votre vie puisse valoir mieux que celle d’un enfant ? (...)

Votre grande question : « C’est pas bizarre de vivre avec le rein d’un autre ?

Comment croire que la vie, celle qui tue et qui nous fait défaut tant de fois pourrait en si peu de temps m’apporter tant de choses ? On vous appelle, vous tremblez, vous perdez toute notion de respiration. On se demande si on veut réellement que ça se réalise. (...) Alors j’ai fait confiance à ces hommes en blouse blanche, à tous ceux qui ont toujours cru en moi et qui me disent battante. (...) Et puis le réveil est là, dur et brutal mais il est là. Alors on se dit : C’est déjà ça. Je suis en vie. Tant que je peux le dire c’est déjà beaucoup. (...) Et puis les premières heures passent, les soupirs s’espacent, le cœur s’allège et vous commencez à réapprendre à vivre, avec une sensation étrange d’être différente. Les hommes en blouse blanche reviennent pour vous dire que tout va bien que tout ce qui faisait de vous quelqu’un de malade vous rend à présent à peu près normal. (...)

Votre grande question : C’est pas bizarre de vivre avec le rein d’un autre ? Ma réponse à ma grande surprise est non. (...) Le mot « merci » n’est pas assez grand dans cette circonstance pour montrer ce que je ressens pour la famille du donneur. (...) Le don d’organe sauve des vies.

Raconter la vie : la communauté de ceux qui s’intéressent à la vie des autres

Par les voies du livre et d’internet, Raconter la vie a l’ambition de créer l’équivalent d’un Parlement des invisibles pour remédier à la mal-représentation qui ronge le pays. Il veut répondre au besoin de voir les vies ordinaires racontées, les voix de faible ampleur écoutées, les aspirations quotidiennes prises en compte. Pour « raconter la vie » dans toute la diversité des expériences, la collection accueille des écritures et des approches multiples - celles du témoignage, de l’analyse sociologique, de l’enquête journalistique et ethnographique, de la littérature. Toutes les hiérarchies de « genres » ou de « styles » y sont abolies ; les paroles brutes y sont considérées comme aussi légitimes que les écritures des professionnels de l’écrit. Raconter la vie est la communauté de ceux qui s’intéressent à la vie des autres.