A lire - "Le nénuphar - Carnet de route avec un cancer"

Elle n'avait que 22 ans lorsqu'elle a découvert qu'un "nénuphar poussait dans ses sinus". C'est ainsi que Chloé Renault évoque son cancer, "une petite pousse inoffensive" qui a finalement bourgeonnée après avoir été déracinée. Dans un livre rempli de poésie et écrit sur un ton humoristique, elle raconte son parcours de vie avec ce "compagnon de route", cet opportuniste qu'elle a finalement réussi à semer. Aujourd'hui, dans "Le nénuphar", elle s'adresse à tous ceux qui ont croisé à leur tour un cancer sur leur chemin. Elle nous raconte la genèse de ce carnet de route dont la rédaction a pris dix ans. Interview.

Pouvez-vous nous raconter l'histoire de votre maladie ?

A 22 ans, j’ai rencontré une petite tumeur maligne localisée dans la zone sinuso-maxilaire gauche… Elle et moi avons fait un bout de chemin ensemble. Cancer, ablation de la tumeur, chimiothérapie, radiothérapie, effets secondaires, vivre avec, se reconstruire... Une route à multiples rebondissements. De là est née l'envie d'écrire « Le Nénuphar » qui vient de paraître en librairie.

Comment vous sont venus le désir et l'envie d'écrire "Le Nénuphar" ?

Parfois, la vie vous tombe dessus à bras raccourcis : un gros tsunami d'emmerdes injustes. C'est un cancer ou autre chose. Et cela fait mal. Et c'est injuste. Et cela fait peur. Quand le vent souffle et qu'au dehors c'est tempête, de tout temps, je me suis tournée vers les livres.

Parce que les mots soulagent.
Parce que les mots libèrent.
Parce que l'on se sent moins seul(e).

Alors, je voulais écrire un beau livre avec des dessins et des couleurs, et du beau papier. Un livre qui fasse du chaud et du doux quand la route ne l'est pas. Un livre qu'on embarque, qu'on picore, qu'on relit, qu'on glisse dans son sac à main. Comme ceux qui m'ont aidée et accompagnée sur ma route. C'est pour cela que j'ai écrit « Le Nénuphar ».

Parce que les mots soulagent. Parce que les mots libèrent. Parce que l'on se sent moins seul(e).

Pourquoi son écriture vous a-t-elle pris 10 ans ?

Il m'a fallu du temps pour digérer cette expérience douloureuse. J'ai commencé à travailler, j'ai été licenciée, je me suis mariée, j'ai fait une thèse, plein de choses, la vie. Mais j'avais quelque chose à dire. C'était toujours là dans un coin de ma tête.

Le sujet revenait, avec ces cancers, les autres, celui de ma bonne amie, celui de mon père, celui de ma belle-mère, qui tous me parlaient de cette évidence : c'est trop omniprésent et trop important dans nos vies pour ne pas s'en parler, ne pas en sourire et ne pas se relier.

Les textes étaient là depuis le début, sortis dans le feu de l'action, magma brûlant, à retravailler et adoucir. Les dessins sont arrivés avec la métastase de papa. Parce qu'il fallait malgré tout continuer à rire.

J'ai alors trouvé mon équilibre : un livre avec des mots pour expliquer, accompagner et des dessins pour dédramatiser et sourire. Je voulais un livre honnête (qui ne veut pas dire que c'est une expérience formidable ou facile) et vivant (parce qu'on est tellement nombreux à vivre avec notre cancer et ne pas en mourir). Au cours de l'écriture du livre, j'ai échangé avec de nombreuses personnes malades, leur entourage ou leurs soignants pour croiser nos regards et capter un peu de leur réalité dans le livre.

Quel message souhaitez-vous transmettre par l'intermédiaire de cet ouvrage ?

J'aimerais que personne n'ait à croiser un cancer dans sa vie. Ce serait mieux. Mais ce n'est pas toujours le cas et c'est pour cela que nous devons nous aider, nous parler, nous soutenir et rire ensemble, dans la joie et la tourmente.

Le livre est écrit pour aider d’autres malades à traverser cette épreuve, pour donner du sens à des situations rencontrées ou à venir, pour aider le patient à s’approprier son propre vécu, que ce soit à l'annonce de la maladie ou dans la phase compliquée de rémission. Je voulais aussi un livre qui aide l'entourage à comprendre et à trouver sa place, un livre qui se prête ou s'offre entre amis, en famille ou entre collègues et permette d'initier des conversations. Un livre-lien. Un livre qui aide les autres dans leur cheminement avec leur cancer.

De quelles façons "Le Nénuphar" peut-il aider les professionnels de santé, notamment les infirmiers, à prendre soins des patients atteints d'un cancer ?

J'ai aussi écrit « Le Nénuphar » pour les soignants, soignants du cancer (oncologues, infirmiers d'annonce, radiologues, radiothérapeutes) ou soignants de quotidien (médecins généralistes, pharmaciens, infirmiers libéraux, psychologues), qui accompagnent sur la route du cancer. J'aimerais que le livre soit pour eux un témoignage sensible de ce à quoi ressemble cette route dans le siège du patient et, aussi, un outil pour les aider dans leur pratique et leurs échanges avec les patients. Très tôt dans la phase d'écriture, j'ai échangé avec une amie oncologue pour croiser nos regards, me nourrir de ses conseils et m'assurer que ce que je racontais avait un sens pour d'autres que moi.

Je pense que le livre peut être un support de discussion avec les patients (en particulier les dessins) ; il peut servir à les rassurer ainsi que leurs familles en leur permettant de découvrir en douceur et avec une touche d'humour ce nouveau monde, avec ses étranges rites et mots bizarres. Des infirmières d'onco-pédiatrie ont ainsi témoigné que le format du livre, avec ses dessins très lisibles, se prêtait bien à des conversations avec les enfants et que le livre pouvait beaucoup apporter aux parents et à la famille.

Pour de jeunes infirmiers, c'est aussi un relais de formation pour appréhender un peu la réalité côté patient... ou parler de leur quotidien de soignant avec leurs proches. Ce sont de précieux retours. Car le livre est aussi là pour participer à la reprise du dialogue soignant-soigné. Ce n'est pas innocent si Martin Winckler a rédigé la préface du livre.

Des multiples histoires que l'on me raconte, je suis toujours extrêmement touchée par les lecteurs-malades qui offrent le livre à leurs soignants... une manière de dire merci et aussi de nouer une relation d'une autre nature !

« le Nénuphar » est un livre qui aide les [patients] dans leur cheminement avec leur cancer.

Qu'avez-vous prévu le 5 décembre, journée de coordination des espaces de rencontres et d'information (ERI) ?

En janvier 2016, j'ai visité l'ERI de Clermont-Ferrand à l'hôpital Jean Perrin et je suis tombée sous le charme de cet endroit protégé et accueillant, comme une île de convivialité, au cœur de l'hôpital. J'étais aussi sensible à la présence et l'intuition du coordinateur qui peut proposer le livre avec justesse et douceur. J'ai trouvé que ce serait un bel espace pour mettre le livre à la disposition de ceux qu'il peut aider.

C'est pour cela que l'association ADN - Les Amis du Nénuphar - œuvre à mettre des livres sur la route de ceux qu'il pourra aider dans les lieux de soins et a choisi d'offrir 800 exemplaires à destination des patients et de leur famille dans les 35 ERI de France. Des exemplaires gracieux et itinérants qui pourront circuler de main en main au fil des besoins.

Le 5 décembre, dans le cadre de la journée de coordination des ERI, je rencontrerai les coordinateurs, leur partagerai mon histoire et leur parlerai des enjeux à accompagner les patients et leurs familles...

Quelle leçon de vie retirez-vous de cette épreuve, tant sur le plan personnel que sur la façon dont vous avez été prise en charge par les soignants ?

On dit souvent qu'il faut un village pour élever un enfant ; de même, pour moi, il faut un village pour vivre un cancer. On est aussi fort que ceux qui vous entourent et vous soutiennent. Le rôle de l'entourage est essentiel dans ces moments chaotiques. Et souvent la famille, les collègues sont perdus et ne savent plus quoi dire ou faire. Pour moi, le rôle de l'entourage consiste simplement à tisser des fils de vie, de chaleur et de douceur entre le malade, fatigué et mobilisé par ses traitement, et le monde, vaste et grand, et souvent beau.

Le rôle des soignants dans ces moments de grande vulnérabilité est essentiel. D'expérience, les infirmiers sont un relais précieux entre le monde réel et le monde médical, froid et souvent très obscur…

[Le cancer] est trop omniprésent, trop important dans nos vies pour ne pas s'en parler, ne pas en sourire et ne pas se relier...

Le Nénuphar – carnet de route avec un cancer, Chloé Renault, éditions Marabout, 144 pages, octobre 2016, 12,80 €.

Propos recueillis par Gwen HIGHT  Journaliste Infirmiers.comgwenaelle.hight@infirmiers.com@gwenhight