A lire – "Alzheimer", pour mieux comprendre la maladie

Dominique-Alice Decelle, dans son ouvrage intitulé "Alzheimer", offre aux soignants les clés permettant de mieux comprendre cette pathologie.

Comme le rappelle Dominique-Alice Decelle, 165 000 nouvelles personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer sont identifiées en France chaque année. D'ici à 2020, ce chiffre pourrait s'élever à 1 million d'où l'importance d'aider les soignants à mieux comprendre cette pathologie. Depuis près de vingt ans, l'auteure forme les équipes soignantes spécialisées dans l'accompagnement des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Elle livre, dans son ouvrage « Alzheimer », son expertise et les outils indispensables à la bonne compréhension du malade et de son affection.

Tout au long de son livre, Dominique-Alice Decelle fait part des aspects théoriques de la maladie d'Alzheimer mais aussi des pratiques au travers d'exemples concrets. Elle revient ainsi sur la découverte de la maladie, réellement reconnue depuis les années 1980 à cause notamment du vieillissement de la population et par conséquent de l'accroissement du nombre de personnes concernées et de la médiatisation autour des personnes célèbres atteintes - l'actrice Rita Hayworth, le président des Etats-Unis, Donald Reagan... L'auteure dresse également un portrait des personnes touchées par la maladie d'Alzheimer et mentionne les troubles cognitifs dont ils peuvent être atteints et les réactions que cela peut engendrer.

Il n'est pas si exceptionnel de voir un « enfant » de 80 ans s'occuper de son enfant centenaire

Dominique-Alice Decelle évoque aussi l'entourage, directement impacté lorsque la maladie d'Alzheimer survient. Bien des familles souhaitent alors continuer à vivre avec leur parent, indique-t-elle. 70 à 80 % des personnes malades vivent au domicile, une démarche encouragée car, le nombre de personnes touchées par la maladie continuant à augmenter, les établissements ne suffisent plus à répondre à la demande croissante. Toutefois, l'allongement de la vie a modifié les configurations familiales. Les conjoints ou les enfants, en première ligne pour s'occuper de leur parent malade, sont eux-mêmes âgés. Il n'est pas si exceptionnel de voir un « enfant » de 80 ans s'occuper de son enfant centenaire.

Accompagner au mieux le patient

Dans le dernier chapitre de cet ouvrage, il est question de l'accompagnement des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Dominique-Alice Decelle rappelle qu'aujourd'hui, la moyenne d'âge des résidents dans les établissements gériatriques est de 87 ans. Ces personnes sont donc souvent dépendantes et nécessitent une aide pour les gestes de la vie quotidienne. Ainsi, au fil des années, les tâches des soignants se sont alourdies mais leur nombre n'a pas augmenté. Bien que travailler avec des personnes âgées soit vécu comme très enrichissant, souligne l'auteure, on ne peut nier l'ambiance parfois délétère due à la concentration de représentants de notre propre finitude avec des souffrances et des handicaps terribles, des corps dits « grabataires », immobiles, des visages au regard fixe absent ou implorant. Mettre de la vie, faire exister ces personnes, veiller à leur confort, leur dignité, ce n'est pas seulement du « bon sens » comme on peut l'entendre de responsables sur les médias. Non, cela ne va pas de soi, parce que les charges de travail sont indissociables du contexte organisationnel.

Pour que le quotidien des personnes malades soit le meilleur possible, il est nécessaire qu'elles bénéficient d'un accompagnement optimal. L'auteure donne donc des indications pour que l'environnement soit adapté au patient mais également des conseils pour favoriser la communication avec ce dernier. Enfin, pour Dominique-Alice Decelle, il ne faut pas négliger les bienfaits des activités de loisir et d'animation dont l'objectif premier est de passer un moment agréable où la personne peut utiliser ses capacités restante. Elle ne fera pas, au sens habituel, des progrès acquis mais son comportement global témoignera d'un mieux être évident. 

Au travers de son ouvrage très complet, Dominique-Alice Decelle permet de décoder les émotions et sentiments ressentis par les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Toutefois, « Alzheimer » ne se limite pas à ce décodage et c'est ce qui en fait son intérêt. L'auteure offre en effet la possibilité de s'interroger sur sa propre pratique pour pouvoir l'améliorer.

• DECELLE D.-A., « Alzheimer – Le malade, sa famille et les soignants », Éditions Albin Michel, Saint-Amand-Montrond, août 2013, 297 pages, 19€

Aurélie TRENTESSE Rédactrice Infirmiers.com aurelie.trentesse@infirmiers.com