Les patients préfèrent l'adhésion plutôt que l'observance...

Les patients atteints de maladie chronique demandent à ce que l'humain et leur expérience soient davantage pris en compte dans leur prise en charge afin de "dépasser le terme d'observance pour lui préférer celui d'adhésion" et de développer la décision médicale partagée au coeur de la relation soignant/soigné, dans des recommandations issues d'une conférence citoyenne, présentées vendredi lors d'une conférence de presse.

Ces recommandations formulées par un panel de 54 personnes concernées directement ou indirectement par des maladies chroniques suivent un colloque organisé début juin par le Collectif interassociatif sur la santé (Ciss), Coopération patients et [Im]Patients, chroniques & associés. L'objectif était d' intervenir dans le débat public, de faire entendre la voix des patients, avoir une démarche collaborative et participative dans la problématique de l'observance thérapeutique relancée en 2013 par des arrêtés conditionnant la prise en charge par l'assurance maladie au télésuivi de l'observance, a rappelé le secrétaire général délégué du Ciss, Christian Saout. Les textes ont été annulés par le Conseil d'Etat en novembre 2014 "pour une raison de forme pas une raison de fond" et les positions politiques et les considérations économiques ont déjà été entendues.

Les patients veulent plus de place pour leur expérience face à leurs difficultés car trop souvent on parle de chiffres, de statistiques, d'épidémiologie quand on parle d'observance.

Il est essentiel de prendre en compte la dimension humaine pour que les patients puissent adhérer, se mobiliser, participer et retrouver le chemin de la confiance et pour cela, les aider à acquérir la capacité à devenir des acteurs de leur choix de vie et de santé, a souligné Gérard Raymond, vice-président d'[Im]patients, chroniques & associés et président de la Fédération française des diabétiques (FFD). Des quatre groupes de recommandations émis par les panélistes, le premier vise à changer le regard sur la maladie pour qu'il ne soit plus "culpabilisant", a indiqué Yvanie Caillé, présidente de Coopération patients et directrice générale de Renaloo. Les patients veulent plus de place pour leur expérience face à leurs difficultés car trop souvent on parle de chiffres, de statistiques, d'épidémiologie quand on parle d'observance. C'est utile mais c'est une vision parcellaire car les patients sont des êtres humains qui ont des émotions et ont besoin, pour adhérer à leur traitement au long cours, d'être motivés et soutenus. L'évolution du regard de la société sur la maladie chronique passe aussi par une reconnaissance du poids de cette maladie dans les capacités des personnes à exercer les responsabilités liées à la préservation d'un meilleur état de santé car suivre son traitement n'est ni simple ni évident, lit-on dans la synthèse des recommandations. Il faut faire tomber les tabous sur la maladie et le handicap, notamment dans le milieu du travail.

Prendre en compte la dimension humaine pour que les patients puissent adhérer, se mobiliser, participer et retrouver le chemin de la confiance et pour cela, les aider à acquérir la capacité à devenir des acteurs de leur choix de vie et de santé.

Le deuxième groupe de recommandations vise à responsabiliser les patients par l'information et la formation à la décision partagée. Pour aboutir à une alliance thérapeutique, facteur essentiel à l'adhésion, il faut comprendre, accepter et pour cela, il est nécessaire de fournir à la fois au patient et à son entourage une information adaptée, progressive, répétée et accessible, a rapporté Yvanie Caillé, proposant que la décision partagée soit un indicateur de qualité de la prise en charge. En parallèle, les patients recommandent de mobiliser les professionnels de santé, en les formant sur les enjeux de la relation avec le malade et la décision partagée, et en incluant les patients dans ces formations, pour transmettre leur expérience et leur expertise. Ils soulignent aussi les éléments perturbateurs dans la relation médecin-malade et la bonne observance, notamment les problèmes de coordination et/ou de communication entre les professionnels de santé et les difficultés organisationnelles (ressources médicales trop éloignées, délais de rendez-vous trop longs).

Développer l'offre d'aides concrètes

Enfin, les panélistes recommandent de développer une offre d'aides concrètes, comme le soutien à des lieux d'éducation par les pairs, dispositif dans lequel les associations peuvent jouer un rôle. Il faut aussi créer de nouveaux métiers, comme le coaching, ou de nouvelles compétences pour certains professionnels de santé, comme les pharmaciens d'officine et les infirmiers. Mais "un tels développement n'est possible qu'à la condition que la politique publique sache reconnaître et financer ce rôle", a souligné Yvanie Caillé. L'éducation thérapeutique doit aussi être davantage soutenue, notamment en ville mais selon un nouveau modèle car "aujourd'hui il reste encore trop descendant", et "cibler davantage ceux qui y accèdent le moins alors qu'ils en ont le plus besoin", a-t-elle ajouté.

Pour les patients, "se surveiller, oui. Etre surveillé, non"

Parmi les nouveaux dispositifs, il pourrait être proposé un "entretien d'adhésion", et non une consultation, afin d'identifier les difficultés et trouver des solutions. Les panélistes ont reconnu l'intérêt de l'e-santé mais considère que le numérique n'est qu'"un outil parmi d'autres et ne doit surtout pas être un substitutif à la relation humaine". Concernant le télésuivi de l'observance en particulier, ils ont résumé l'enjeu par la formule "se surveiller, oui. Etre surveillé, non". Enfin, ils ont souligné l'importance de résoudre les obstacles matériels à l'adhésion au traitement, comme des galéniques mal adaptées ou de nombreuses ruptures d'approvisionnement de médicaments, de couvrir un reste à charge important même en cas de prise en charge en affection de longue durée (ALD) et de prendre en compte le fardeau des aidants consécutif au développement de la médecine ambulatoire.

• De l'observance à l'adhésion: quatre groupes de recommandations (PDF)